Адела Чиричи, мајката која дијагностицирала Драветов синдром во вокабуларот на романските лекари,
Адела Чирица е мајка на мало момче со синдром Дравет, редок вид на епилепсија. Нејзиното дете беше дијагностицирано во Франција, откако скоро пет години, лекарите во Романија не успеаја да откријат што таа има. Првите напади ги имаше на возраст од 7 месеци и, по некое време, ги имаше секој ден. Адела го зеде Дејвис во нејзините раце и отиде со него во Франција, во надеж дека некој таму ќе и даде чудесен лек што ќе и донесе добро на нејзиното дете. Француските лекари му дијагностицирале и рекле дека боледува од неизлечива болест. Тоа беше моментот кога си рече дека сака да умре, дека не може да живее со таква болка во душата. Откако се смири, сфати дека ова дете е нејзиниот сон (ДаВис) и мораше да стане за него. Одеше насекаде, вклучувајќи го и фактот дека отсега ќе биде самохрана мајка и започна да се бори. Веќе 7 години се бори со државата, со системот, со судбината и без оглед на напорите што ги вложува, на крајот победува.
Сега Дејвис, покрај лековите, следи и специјална диета која заедно со целата loveубов на неговата мајка му помага да биде нормално дете поголемиот дел од времето. Минатата година имаше само две кризи, а надежите се огромни.
Ја видов Адела на кафе и признавам дека откако ја дознав нејзината приказна, плачев гласно. И плачев кога дознав дека додека разговаравме, Дејвис имаше нова криза. Заминав си велејќи си дека никогаш не можам да го сторам тоа што таа го прави, дека никогаш повеќе не би можела да бидам човек, имајќи таква болка во душата.
Таа прави повеќе од тоа: основаше здружение и се бори за правата на сите деца со Дравет, прави многу убави работи наменети со пеперутки и пурпурни срца, меѓународна боја за епилепсија. И сето тоа додека таа се грижи за Дејвис и се бори против болестите што ги мелат нејзиното тело и душа.
Адела Чирица беше манекенка, но кога ќе се сети на времињата пред Дејвис, нејзе и се чини дека живеела друг живот во кој дозволил површноста да ја контролира: „Бев малку курва“, призна таа со мала непријатност. Сега таа се приближува до 40-та година од животот и вели дека не чувствува дека старее, туку е благодарна за секоја година што поминува и таа и нејзиниот син се добро.
Пред ваквата животна приказна, мора да сфатиме дека сè додека нашите деца и ние сме здрави, немаме право да кажеме “,неможам!".
Како успевате да останете исправени?
Која би била опцијата? Да стои или…
Се жали…
Се жалам и јас, но тоа го правам сам, го правам во бањата, не правам шоу во јавноста. Искрено, одамна не се жалам на мојот син, мислам дека немам причини, ми се чини дека сè што живеам е убав сон и не сакам ништо да се менува.
Вие ја живеете оваа приказна 12 години?
Да Дејвис го имаше првиот напад на 7 месеци. Се вели дека родителите на деца со Дравет немаат ниту цела година во која можат да уживаат во своите деца затоа што за разлика од која било друга форма на епилепсија, првиот напад се јавува во првата година од животот. Ова е еден од критериумите за правилна дијагноза на синдромот Дравет.
И за што се сомневаше тогаш?
Не се сомневав во ништо. Мислев дека умирам. Сето тоа се случи на неговиот прв ден на Божиќ. Тоа беше во прегратките на мајка ми која дојде од Констанца да го помине првиот Божиќ со нејзиниот внук и таа гледаше на Божиќните сијалици. Сега знам дека не смее да гледа во елките, бидејќи тие се стимул за грчеви; тогаш, совршено здраво дете со резултат Апгар 10, секако дека му беше дозволено да ги погледне сијалиците затоа што му го направив дрвото.
Имаше напад од околу 14 минути, подоцна ја закажав на телефоните за спасување. Од начинот на кој тој изгледаше и од изгледот, помислив дека умира.
Јас бев хоспитализиран кај него во болницата Обрегија, тие направија секакви тестови и анализи и ми рекоа дека тоа е изолирана епизода што нема да се повтори, дека бебињата може да имаат повеќе напади како оваа, од ништо. Тој дури и немаше треска.
По неколку дена бевме отпуштени, страшно се плашев, не сакав повеќе да бидам сам со него.
По шест месеци, јас бев во планина, бебето ги имаше направено своите први чекори, од несвест се онесвестувавме дека бебето оди сам и одеднаш доби втор напад. Бевме примени во болницата во Брашов
Вториот беше исто толку силен, исто толку долг?
Да, тој не се плетка со лесни епизоди. Има грчеви по целото тело, модринки, ја губи свеста… Не беше толку долго, но беше исто толку силно.
Во болницата во Брашов, тие веднаш ми рекоа дека е епилепсија и препорачаа брзо да го лечиме на лекување. Одбив, велејќи дека одам кај мојот лекар во Букурешт. Еве, ми рекоа дека тоа е грч на плачот, иако детето не плачеше.
Набргу откако следеше третиот напад, се преселивме во друга болница каде што веднаш му беше дијагностицирана епилепсија и се лекуваше со сируп полн со шеќер, првокласен атиконвулзив.
И на детето не му е дозволен шеќер, не?
Не, но тогаш не знаев, никој не знаеше.
Лекарите ми рекоа дека е многу важно да не повраќа, да не плука, да се сеќава на точната доза во телото. Така, го ставив на бебешкото столче, тој имаше две години и разговарав со него како голем човек: „Ете, малку сте болни и ако сакате јас и вие да бидеме заедно заедно, треба да го земете ова сируп, без гримаси, без плукање и без повраќање. Ако го земете овој сируп, и двајцата ќе бидеме добро “. Секој вели дека сум луд, но јас сум цврсто убеден дека тој разбрал затоа што, од тогаш, дури и кога имаше ротавирус или ентероколитис, тој никогаш не плукна. Покрај тоа, кога беше болен, ме праша уште колку минути има додека не му дозволат да повраќа.
Така, тој беше дијагностициран со епилепсија?
Да, тој беше дијагностициран со идиопатска епилепсија до 5 години, епилепсија од непозната причина. Доктор Хаус има една изрека: „терминот идиопатски е поим што го користиме кога сме идиоти и не знаеме како да поставиме вистинска дијагноза“. Тоа беше случај со моето дете. Секогаш ми велеа дека во одреден момент ќе помине, сè додека на околу 7-годишна возраст, детето нема да има повеќе грчеви.
Детето имало напади секој ден, а постојано му давале коктели од лекови. Тоа беше зеленчук, тоа беше дете уништено пред сè од лекови и второ од болест погрешно дијагностицирана и имплицитно погрешно третирана. Иако Дравет е форма на епилепсија, многу лекови што се користат во епилепсија се забранети во Дравет. Па дури и тие ги зеде моето дете.
Кој му даде точна дијагноза?
На петгодишна возраст, таа отиде во кома 45 минути, а тоа беше моментот кога нејзиниот поранешен лекар, кој сè уште страдаше од идиопатска епилепсија, нè советуваше да одиме во Париз, бидејќи тој е многу добар учител во фармато-резистентна епилепсија и обидете се да закажете термин за тоа. Лекарот овде рече дека овој професор, професорот Оливие Дулац, ќе му даде лек што не постои во Романија и ќе му донесе добро на Дејвис. Ми беше многу тешко да закажам состанок со него.
Имаше случаи од целиот свет. Досието на пациентот првично беше испратено и кога ве чекаше Дулац, сфативте дека е многу гадно. Чекавме околу еден месец и на 26 март 2016 година пристигнавме кај него (ние го славиме пурпурниот ден секоја година на 26 март), јас и мојот син во рацете затоа што на 5 години тој воопшто не можеше да оди. Професорот Дулац знаеше што има моето дете, дури и без да го види, само по консултација со досието и гледање на видеата што му ги испратив.
Но, тоа е прилично позната дијагноза во светот, не?
Не знам што да кажам. Едно од 20 000 деца е родено со синдром Дравет, а Шарлот Дравет ја откри оваа болест во 1978 година. Во Романија, многу лекари не знаеја ниту како да ја напишат или изговорат.
Дулац ми рече дека се сомнева во неизлечива форма на епилепсија, ми постави неколку прашања и ми се јави два дена подоцна. Престојувавме во хотел многу близу до болницата што морав да го земам Дејвис во моите раце и го прашав наставникот што би правел со него кога ќе има криза, а наставникот ми рече дека ако треба да поминат помалку од 5 минути до Ставам дијазепам и останувам смирен, ако е подолго, да дојдам со детето во собата за итни случаи. Очигледно Дејвис имал напад, јас го снимив и му го покажав на наставникот следниот ден.
Ме запре во канцеларијата и го испрати Дејвис на игралиштето со медицинската сестра. Бев многу испаничена од страв дека нема да може да се носи со него, а Дулац ме увери: „Таа е медицинска сестра по неврологија, секако дека може“. Мојот изговор беше дека доаѓам од Романија.
Имав тричасовна дискусија со него што заврши со мене на интензивна нега
Wereал ти беше за тоа што го слушна?
Да Дојдов во Париз со сите мои надежи во чантата. Таму научив дека тој никогаш нема да биде добро. Кога го прашав наставникот дали умира од Дравет и каков е квалитетот на животот, тој ми рече да не му ги поставувам овие прашања, бидејќи тој не е мој пријател, тој е мојот лекар и не може да ме заштити. Кога му реков дека сакам да знам, тој ми одговори: „Тој умира неделно од Дравет, нема квалитетен живот“. Драветов синдром влијае на сите форми на живот, не само на невролошкиот дел, тој нема да може да оди, тој веќе имаше атаксија, не комуницираше, немаше визуелен контакт освен со мене, не користеше зборови за врска, зборуваше како бебе, а прогнозата беше дека тој биде полошо и полошо. Кога го прашав кога да дојде со него на контролниот пункт, тој ми рече: „Не мора повеќе да доаѓаш со него на контролниот пункт, не се замарај во авионите затоа што немам ништо со нив. Оди дома и уживај во тоа “.
Замислете ме, самохрана мајка, во земја во која не зборував јазик, со неизлечиво болно дете во рацете и само го научив тоа. Почувствував како небото паѓа врз мене. Во тој момент почувствував дека тоа е мојот крај. Само тогаш сфатив дека тоа е всушност мојот почеток.
Како станавте?
Кога ја дознав дијагнозата, му се јавив на неговиот татко и му реков дека сакам да умрам пред него. Тоа беа мислите на една очајна мајка која губеше сè. Да разберам: го имам само мојот син во овој живот. Ако не е тој, не сум, не дишам. Помислата да го изгуби значеше смрт. Знам дека бев кукавица, но ако некој ме праша што најмногу сакам на овој свет, покрај тоа што сакам да биде добро, тоа е да живеам еден ден помалку од него.
Ова беше мојот момент на колапс. Тогаш неговиот татко ми рече: „Ние го правиме тоа на овој начин. Појдете со возот, одете во Дизниленд и однесете го Дејвис таму. Остани таму два дена и потоа ќе разговараме “. Омилен лик на Дејвис е Мики Маус, а денес тој е облечен како Мики на училиште. Реков: „Па, заминувам затоа што ова ќе биде нашиот единствен одмор заедно и сакам да има убави спомени за тоа“.
Со него отидов во Дизниленд каде што беше толку среќен што кога му дојде редот да го фотографираме Мики, што мислиш дека направи? Нова криза. За среќа, тој често имаше напади. Во Дравет, постојат кризи во емотивни состојби и, пошегу, посериозно, јас често велам дека за среќа Дејвис имаше многу кризи, на тага и лутина, немаше. Јас веројатно никогаш не го вознемирив толку многу.
Таму беше толку убаво, Дизниленд ми го спаси животот.
На пат, во авионот за Букурешт, помислив дека морам да најдам нешто со таква страст што немав време да размислувам за ништо и да направам свои сценарија.
Во Романија има многу деца со Дравет?
Се Во секој случај беа, но не беа дијагностицирани правилно.
Мислев дека можам да организирам настан во Романија за деца со Дравет. Така ја најдов Теодора, мојот партнер за кој секогаш велев дека е моја половина.
Кога пристигнав во Романија, отидов во „Гугл“ и го напишав „dravet.ro“ за да дознаам информации за болеста на мојот син. Гугл ми рече дека нема збор на романски јазик и ме упати кон групата во Америка, група за поддршка каде што имаше родители од целиот свет. Објавив дека сум од Романија и дека моето дете само што ја доби оваа дијагноза, но бидејќи никој овде не знае за него, не знам што да правам и по кој пат да одам. Очигледно, коментира Теодора Неагу. Разговаравме насамо, потоа се видовме и формиравме здружение.
Што прави вашето здружение?
Да кажам накратко што направив. Како прво, го донесов единствениот лек посветен на синдромот Дравет. Дејвис ја примил оваа дрога во Франција, но не била пронајдена во Романија. Не само што го донесовме на романскиот пазар, туку и успеавме да го компензираме 100%. Сменивме тројца министри се додека не успеавме да го обештетиме.
Ја донесов Шарлот Дравет во Романија, го донесов професорот Дулац во Романија, направив обуки за лекари од целата земја; се боревме да донесеме лек кој делува многу добро на која било форма на епилепсија и кај возрасни и кај деца, фармацевтската компанија не се согласи бидејќи беше премногу ефтина, но на крајот успеавме; успеавме да го отстраниме првиот степен на трајна попреченост до 18 години во случај на дете со синдром на Дравет. До пред две години морав секоја година да одам на комисија и да докажам дека на мојот син не му оди добро, иако има генетско заболување. Секој 26 март го правиме овој пурпурен ден, флеш моб во трговскиот центар, со салса, со Вилмарк, со сите училишта за танцување, се облекуваме во виолетова боја и танцуваме, со многу балони што паѓаат врз нас, со пациенти, деца, поддржувачи, сите згради важните работи во Букурешт светнуваат во виолетова боја ... Јас секогаш велам дека 26 март е мојата новогодишна ноќ, тоа е денот кога ми е мило што уште една година.
Издадов и книга за кетогена диета која многу му помогна на Дејвис, направив многу. Можам да кажам дека се кренав низ него, за него.
Со него се вративте од Париз во прилично деградирана состојба. Како се одвиваа работите тогаш?
Кога се вративме во земјата, по околу два месеци бевме хоспитализирани во Фудени со откажување на црниот дроб и внатрешно крварење и добивме уште два дена живот. Третманот во Париз во комбинација со третманот во Романија беше токсичен. Детето беше во кома, сè уште ловеше и ми рекоа дека ќе живее два дена без оглед што ќе му направам. И ова „што и да им направам“ сакаше да напише на групата за поддршка во Америка, моите родители веднаш ме прашаа за планот за лекување на детето, тие ми рекоа дека е токсичен и дека треба итно да земам лекови. Во епилепсија, лековите постепено се отстрануваат затоа што се како лекови и пациентот оди во повлекување без нив. Земете мала доза на секои неколку недели или месеци. Имав ден и половина. Замислете дека земав над 50% од лековите од вечер до утро, на моја одговорност, на мојот потпис. Следниот ден детето излезе од кома и со полни раце инфузија ми даде знак дека е гладен. Немав ништо и ја прашав мајка ми нешто да јадам. Тоа беше единствениот пат кога Дејвис јадеше париски, и го полнеше сето тоа во устата, а потоа ја бараше мојата торба затоа што често повраќаше. Кога виде дека не повраќа, ме праша за уште едно парче.
Колку кризи има сега?
Лани правеше две годишно. Но, пред тоа имаше пауза од една година и три месеци. И тоа е заради диетата. Отидовме на кетогена диета и тоа беше кога Дејвис се роди по втор пат.
Како дознавте за оваа диета?
Знаев долго време, но сепак не верував, го одложив поради диета.
Така Дејвис успеа со францускиот лек и диетата?
Да И од 7 лекови, во моментов тој зема само уште две и овие во доза на дете од 1 година, а тој има 12 години.
Што значи оваа диета?
Тоа значи дека не е дозволен шеќер, не е дозволен глутен и не е дозволено јаглехидрати. Му треба што е можно повеќе маснотии, но јас одбрав да му дадам што е можно повеќе растителни масти наместо животинска маст.
Кажи ми за себе и за твоите дијагнози
Во поново време, имам чудесна дијагноза наречена ендометриоза и поради која земам хормони и овие хормони ми ги правеа зелките во невроните. Јас им ја влошив депресијата полошо од онаа на Дравет.
И имав дијагноза за онколог
Се сеќавате на денот кога ви беше најтешко?
Постојат неколку, не можев да изберам. Ова се сите денови што ти ги спомнав порано: денот кога го имаше првиот напад, денот кога отиде во кома, денот кога дознав дека има неизлечива болест
Но, денот кога плачеше за среќа?
Плачам секој ден од среќа со Дејвис.