Гигантски артеритис на клетки и новиот - Страна 2 - Форум
Форум за пациенти со васкулитис
гигантски клеточен артеритис & новиот
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од габриела (архива) »Вторник, 16 март 2010 година во 7:30 часот
Колку што знам за АТ до сега, тој често работи непречено ако земете кортизон или МТХ со него. неколку месеци прилагодување, потоа 2 години долгорочни лекови и е во ред. многумина се чувствуваат подобро многу брзо по воведувањето на кортизон - за жал други не.
мајка ми „само“ имаше главоболка и мала треска од А.Т. Со кортизонот се подобри релативно брзо, ниту во тоа време доби MTX. сега има релапс затоа што лекарите и давале кортизон само 1 година. Како и да е, по неколку недели кортизон, повеќето од симптомите повторно значително се подобрија.
моите лекари го очекуваа тоа и од мене. овој курс е курс што им е познат на повеќето не-ревматолози, без разлика дали се од практично искуство или специјалистичка литература, итн. затоа моите поплаки беа огромни за вас! барем тоа е моето објаснување.
Имам и ќерка која веќе е надвор од куќата! го имам само малиот доцнеж и му треба многу интензивна нега. без него би било помалку напорно, но без него не би бил толку мотивиран да се опоравам повторно. Не можам да си дозволам да потонам во самосожалување со него. не треба само да функционирам, туку и да бидам добра мајка за него.
се чини дека и двајцата се влошивме. Уште поважно е да се чувствувате добро згрижени од специјалист! дали имате добри лекари? дали се чувствувате во добри раце? како е медицината во Швајцарија во однос на овие болести? мојот матичен лекар рече дека ревматизмот како специјалитет е сериозно недоволно застапен во мојата област.
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од габриела (архива) »Вторник, 16 март 2010 година во 07:48 часот
каков смешен прекар:-)
дали имате убави периоди помеѓу нападите? каква е прогнозата за вашиот васкулитис? може ова да се излечи, или како терес и моето, само да се потисне?
се обидувам да не размислувам каде ќе бидам за 10 години со оваа болест. мојата цел е прво да бидам без симптоми. тогаш гледам понатаму. дека мојот живот никогаш нема да биде ист каков што беше пред болеста, веќе долго време го прифатив и сфатив тоа без помош на лекарите.
несаканите ефекти само на кортизонот повеќе нема да исчезнат. за тоа, јас го земам shcon предолго превисоко и ќе треба да го блокирам долго време. но јас би бил среќен ако повеќе не морам да носам 92 кг со себе, но би се приближил на претходната тежина. Бев слаба тежина цел живот откако се откажав од цигарите, конечно нормално. отеков од големина 38 до големина 50 во рок од неколку недели! прво мора да се справиш со тоа физички и психички. веќе имав качено 100 кг, т.е. над 35 кг за неколку недели. првите 10 кг во рок од една недела, а потоа 2-3 кг неделно. во одреден момент тежината се стабилизира, тогаш можев да се ослободам од малку вода по намалувањето на кортизонот. сега сум постојан на 92 кг и ништо не се движи надолу. за жал, не можам да одам под границата на амортизацијата со кортизон, тоа секако би помогнало.
добро ова се работите што ме возбудуваат во моментот. ако немате ништо со тоа, не можете да разберете колку ве оптеретува. Дали уште работиш? Разбрав дека не сте можеле да го направите тоа од 2006 година? во овој поглед, им завидувам на оние кои не ја заболеа оваа непријатна болест уште порано. ова е обично болест на старост, барем поверојатно кај 70-годишна возраст отколку 40-та година. ако немате мали деца за чување и веќе сте се пензионирале, мислам дека е полесно да се справите со болеста. иако. ако сте премногу преокупирани со себе и вашата болест, не е добро ниту тоа.
За жал, не можете да изберете кога и од што сте нападнати. Значи, тоа значи да го искористиме најдобро. само можноста дека во следните 20 години ќе се чувствувам исто како што е денес, сметам дека е застрашувачка. застрашувачки особено поради мојот син. Никогаш нема да може да стори сé со мене што направив со ќерка ми и ќе ме памети само како болен оган:-( Би сакал да го спречам тоа и ќе направам се што можам за да има и мајка, не само гадна мајка.
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од anner (архива) »Вторник, 16 март 2010 година 17:45 часот
ПОЛЕНЕПАТИЈАТА има врска со CSS
Тоа е воспаление на малите крвни садови што дури и привремено ме ставаат во инвалидска количка со парализирање на периферните нерви
Во АТ, големите крвни садови се воспалени, што може да доведе до мозочен удар и оштетен вид ако се целосно блокирани
поради зголемување на телесната тежина, таблетите со вода исто така можат да помогнат
Како препорака, книгата Рајнхолд-Келер/Брус ВАСКУЛИТИС за околу 25 евра
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од anner (архива) »Вторник, 16 март 2010 година 17:51 часот
Кога бев во универзитетската болница, младите пациенти беа многу брзи
се зголемија поради задржување на водата во органите
Треба да се мери секој ден
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од Колибри (архива) »Вторник, 16 март 2010 година 19:36 часот
Здраво Габриела, ги прочитав вашите објави. До пред неколку дена сè уште чувствував болка, претежно оток на слепоочниците и долната вилица. Тогаш решив да го прашам мојот невролог за Амитрипзилин. Сите лекови против болки не ми помогнаа - или дозата требаше да биде толку голема што постои ризик од стомачни проблеми и уште полошо. Јас земав амитрипзилин 20 mg секоја вечер за 3 недели. И јас сум среќен - немам болка во текот на целиот ден. После толку долго време, тоа е како да сте новороденче. Многу се грижам за себе и го намалив работното време на 20 часа неделно. Не можам повеќе да се снаоѓам во Кига. Кога ќе дојдам дома навистина ми требаат 30 минути апсолутен одмор, легни. Само тогаш можам да ги започнам своите домашни работи. Одам на остеопат на секои 4 недели, тоа е добро за мене. Тој може да извлече и третира многу врски бидејќи терапевтскиот пристап е холистички.
Може да се обидете да ја контролирате рамнотежата на водата преку строга диета со малку сол. 3-6 мг сол треба да биде доволно - дури и скриената, во колбаси итн. Бев многу загрижена за темата за исхрана во моите многу лоши времиња - па можев свесно да направам нешто за себе Ако имате какви било прашања, со задоволство ќе одговорам на нив. Можете ли да користите техника за релаксација? Препорачливо е да се справите и со ова - ова навистина помага особено да се релаксираат болните делови од телото. L: G: колибри
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од габриела (архива) »Четврток, 17 март 2010 година во 7:56 часот
Не разбрав баш. дали полиневропатијата има врска со АТ? за мене, "само" големите пловни објекти се засегнати. Како и да е, прстите ми се вкочанети, подножјето на ногата. не толку глув што треба да одам во инвалидска количка, но доволно глув за да осетам дека нешто не е во ред. Но, поради воспаление на метатарзалите, можам само многу лошо да одам. можам да направам само многу кратки растојанија пеш.
благодарам за препораката за книга! Lookе го барам bcuh и ќе го купам за себе.
Досега, мојот семеен лекар одби да ми препише таблети за дехидрирање. и сите имаат несакани ефекти, рече таа. Сега си купив малку, екстракт од коприва. Сега се обидувам да направам 6-неделен третман и да видам дали нешто помага.
Не мора повеќе да се мерам секој ден. на почетокот многу брзо ја ставав тежината. бидејќи сум под 15 мг кортизон, мојата тежина остана прилично константна. Јас не добивам тежина, но за жал не добивам и тежина. едемот некако се менува бидејќи моите нозе и лице изгледаат многу подобро, но вагите не покажуваат помалку тежина.
Честопати страдам многу лошо од несаканите ефекти на лековите, можев да утврдам дури и пред кортизонот. мојот метаболизам работи многу добро се додека ништо не го вознемирува. Но, штом земам лекови, тоа експлодира многу полошо за мене отколку за другите луѓе. мојот матичен лекар рече дека никогаш не видела некој да става кортизон толку брзо или толку многу. тоа не беше храната. на почетокот јадев повеќе кортизон затоа што беше разнообразен, но ништо што би оправдало зголемување на телесната тежина од повеќе од 500 g на ден.
Јадам релативно здрава исхрана само заради децата. не сме ултра здрави, ние не сме вегетаријанци и повремено дозволуваме мали гревови, но имаме свеж зеленчук и овошје секој ден и готвам само свежо, медитеранско или азиско, ништо од вреќата или готова храна. Едвај колбас, од друга страна, сакам сирење (сега го откажав и тоа, само крем сирење), без дневна торта (чоколадото е моја слабост), многу малку јајца, скоро само месо од пилешко или мисирка, итн., Сепак, холестеролот ми се зголемува постојано. нивото на шеќер е многу добро, и покрај кортизонот, нивото на црниот дроб е во рамките на нормалата.
некои работи имаат врска со диспозиција. мајка ми многу се искачи на тежината за време на првиот круг на кортизон. Пред тоа таа беше со недоволна тежина и, за разлика од мене, која јаде само малку сол, јадеше без сол. кога престана да зема кортизон по 1 година, таа се врати во својата нормална слаба тежина. за тоа доби крадци и нема проблеми со холестерол, иако е многу побогата со маснотии од мене.
започнав малку диета. не јадам сирење повеќе, иако многу сакам сирење, само крем сирење и матеница. половина ананас на ден, тоа исто така исцрпува. Како и да е, ретко јадам колбас, па не морам да одам без неа. ги намалив јаглехидратите, се обидувам да ги зголемам протеините за мускулите. Јадам на пр. на ручек некое пржено пилешко без компири, само со црвен пипер, краставица итн. навечер, кога сум јадела такво нешто на ручек, јадам само матеница со парче леб или чинија овошје. моето тело не бара повеќе. Јас немам печено свинско месо со грутка одвреме-навреме, но се чувствувам како нешто попристојно, како вчера. потоа се почестив со 2 пржени јајца со пржени колбаси и салата од црвен пипер. но тоа се случува само 2-3 пати месечно, не почесто. Имав груба наутро, чинија овошје навечер. и јас не јадам големи порции.
дали сте на диета со кортизон? има некој подобар план за јадење за мене? Јас не сум толку неискусен кога станува збор за исхраната и мислам дека јадеме релативно здрава храна. сигурно може да биде поздраво, но јадењето треба да биде и забавно. Јас едвај некогаш јадам сирова храна затоа што имам болка при џвакање.
Re: гигантски клеточен артеритис и новиот
Придонес од габриела (архива) »Четврток, 17 март 2010 година 08:19 часот
амитриптилин не е ослободувач од болка, тој е антидепресив! ако вашиот невролог ви го продал ова како ослободувач од болка, соочете се со него. Дури и ако мислите дека пациентот е депресивен или страда од психосоматски нарушувања, како лекар треба да бидете искрени со него и да не го покровителуваат или измамат мислејќи дека му правите добро.
страдав многу лошо од несоница по раѓањето на мојот син. малата ме будеше секоја вечер и мораше да пие на секои 2 часа ден и ноќ, затоа после 3 години на непроспиени години трчав на непцата. Мојот син не можеше да му помогне, имаше неоткриен расцеп на непцето што му го отежнуваше пиењето и јадењето, па можеше да јаде и пие само мали порции, често наместо тоа. Поминав низ тело на лекар додека не се открие неговата попреченост. Кога син ми конечно почна да спие преку ноќ на 3-годишна возраст, јас не можев да спијам 3 часа ноќта!
Бидејќи не можев да променам ништо во врска со мојот син (во тоа време не знаев дека ја има оваа попреченост, но видов дека не може да ми помогне), се согласив да земам антидепресив за конечно да спијам. Добив амитриптилин на почетокот, исто така многу добро ми помогна. Конечно можев да спијам, мојата психа, која многу години страдаше од нарушувања на спиењето, се осветли. Ставив амитриптилин многу брзо, многу силно! скоро како сега под кортизон. потоа зедов друг лек, трепет, добро се сложував со тоа и тоа исто така помогна. сепак, морав да пијам апчиња повеќе од 1 година, додека спиењето не ми беше добро регулирано.
дали сте googled за вашите лекови? ако ти помага, не сакам да ти зборувам надвор од тоа. само треба да бидете свесни дека ова не е ослободувач од болка, туку антидепресив. Исто така е познато дека хроничните болести доведуваат и до депресија. затоа не сакам да кажам дека не е во ред. но дали вашиот невролог ве известил дека со овој лек најверојатно многу ќе се здебелите? ова е една од најчестите несакани ефекти на лекот!
Отворен сум за совети и препораки! едноставно не можам да си дозволам ost theopath, нема пари во него. Јас исто така не можам да замислам техники за релаксација кои помагаат при разгорување на воспаление, но ако е така, би сакал да знам повеќе за тоа. Пијам диклофенак кога веќе не можам да ја поднесувам болката. многу економично затоа што тоа има и несакани ефекти. во спротивно ги ладам сите зглобови и моето лице што е можно почесто, тоа исто така помага.
Но, јас бев во континуиран напад 1,5 година, не добивам под 10 мг со кортизон, и покрај MTX, мојот ESR не беше под 38 со месеци! мислам дека исцрпеноста доаѓа од постојаното воспаление, па и болката. ако воспалението исчезна или отиде на задниот режач, и јас би се чувствувал подобро. или не Дали нешто друго помага во средината на сето тоа освен лековите што веќе ги земам? Поради воспалените зглобови, не можам да направам физиотерапија во моментот, вие тоа го правите само помеѓу нападите или по нападот. би сакал да возам велосипед, но не можам ни да се качам на седлото!
ако имате какви било совети за мене, донесете ги! Јас навистина би сакала да направам нешто за да се чувствувам подобро. досега, имам впечаток дека болеста ме погоди особено лошо и е особено тврдоглава. за 1,5 години, и покрај терапијата, не ја достигнав фазата во која можете да зборувате за терапија за одржување. за мене се влошува со текот на времето отколку на почетокот:-(