Херои на интензивна нега
На тригодишна возраст, Ерика е првото дете во Романија со синдром на кратко црево што преживеало без трансплантација. Таа веќе три години живее во одделот за интензивна нега за новороденчиња во болницата Мари Кири во Букурешт. Да не беше реконструиран одделот во 2013 година преку Фондацијата Водафон и Здружението на детски срце, Ерика немаше да се претстави толку добро, а нејзините шанси за живот ќе беа помали, вели нејзината мајка, која живее на истото место три години. болница.
Ерика е родена со само 15 сантиметри функционално црево, во споредба со 70, кога има здраво бебе, и со малформација на „устата на волкот“ (покривот на устата и носната празнина се директно поврзани). Бидејќи имала само три дена, таа живее во детската клиничка болница Мари Кири во Букурешт, заедно со нејзината мајка Михаела. Пет месеци по пристигнувањето тука во ноември 2013 година, одделот за неонатална интензивна нега беше обновен, со што стана најмодерниот ваков оддел во Источна Европа. Финансиран од фондацијата „Водафон Романија“ и изграден во партнерство со здружението „Срцето на децата“, новиот дел целосно го смени начинот на лекување и следење на бебињата и донесе просторија за мајки, така што оние што сакаат да бидат близу до своите деца веќе да не бидат или треба да спиете во болнички кревети.
Михаела Бадеску е мајка на Ерика (или „мајка на Бади“, како што ја нарекуваат лекарите и медицинските сестри) и израснала во новиот оддел. Ја виде просторијата со сите вообичаени инкубатори трансформирани во 27 индивидуални простории („звучници“ за секое бебе), ги виде старите уреди за набудување заменети со инјектори, ултразвуци, кардиографи со високи перформанси кои ја олеснуваат работата на лекарите. Таа доби не-болнички кревет што и го олеснува животот со Ерика, бидејќи сè уште живее со неа во болницата.
Ја оставив Михаела да ни каже како сè се смени и што и таа и Ерика видоа и чувствуваа на патот.
Тоа беше задача да се продолжи, гинеколошки, ултразвук, во кој не се гледаше ништо од компликациите што требаше да се појават. Тоа беше лесна задача, немав никакви проблеми, немав гадење, воопшто не бев болна. Првиот знак дека нешто не е во ред е дека тој е роден во 34 недела. Имав 28 години. Пред осуммесечната проверка, тоа почна да ме пецка, па пристигнав на гинеколог среде ноќ и се породив таа ноќ. Таа доби само оценка 8, исто така беше предвремена, а потоа, за прв пат, се виде малформацијата во устата. Беше 8 јуни 2013 година, од петок до сабота, 14:45 часот.
Кога ја видов неговата уста („уста на волкот“), знаев дека тоа е само проблем со хранење, дека ако успее да го надмине тоа не беше проблем, дека потоа беа направени последователни интервенции и дефектот беше саниран, но сепак се прашував зошто што излезе толку рано, сепак, што ова не може да биде причина за предвремено породување.
Следната вечер ми рекоа дека јадел, но тој не издуваше прво и повраќаше. Во утринските часови, рендгенските зраци покажаа дека има проблем и дека транзитот не се прави на цревата, како што треба, и не го елиминира она што го јаде. Подоцна дознав дека бидејќи нејзиното црево не беше добро, таа веќе започна да се заразува затоа што сите токсини беа во крвта наместо да бидат елиминирани.
Следниот ден документите за приход биле направени во Букурешт кај Мари Кири. Ми рекоа: ако не те примат таму, немам каде на друго место да те испратам во Романија. Новороденото одделение беше преполно и инсистираше на телефон затоа што немав друга шанса. На 9 јуни таа веќе беше хоспитализирана.
Предвидувањата за Ерика се задржани. Вечерта пред првата операција, на 10 јуни, анестезиологот ми рече која ќе биде најлесната и најлошата дијагноза. Најлесно беше волвулусот, кога дел од цревата се извртува и мора да се врати во нормала. Најлошата дијагноза беше да се започне со волвулус, што дополнително ќе го некротизира цревата и ќе го уништи целосно. Тоа беше полошо од лошо за Ерика. Тој остана со 15 сантиметри добро црево од најмалку 70 колку што требаше.
Првата операција беше јејуностомија. Тие го отсекоа крајот на цревата затоа што не стигна до дното, го извадија на кожата некаде на стомакот и таму излегоа изметот, во вреќа залепена за стомакот. Таа остана со двата ката од торбата и научив да ги вадам сама.
Втората операција беше делумна анастомоза и се состоеше од делумно лепење на цревата. Хирургот ми рече дека го прави тоа за прв пат, дека не знае како ќе биде, но тоа нема да ја влоши неговата состојба. Единствениот ризик беше самата интервенција.
Следуваа операциите на устата и третата операција на стомакот - тотална анастомоза, кога докторот беше во можност целосно да ги залепи дебелото и тенкото црево.
Ерика имаше катетер монтирана по првата операција (2013 година) и до пред две недели, кога сама ја извади. Катетерот е поспецијална гранула. Мушка влегува во периферна вена, површна. Катетерот влегува во главната вена, југуларна или ингвинална, влегува многу подлабоко од гранулата и влегува во главната вена со многу поголем проток на крв. Се претпочита за пациенти кои имаат долготраен третман, тој достигнува крвоток многу посилен, да го преземе телото многу побрзо решенијата што му се потребни.
Сега сме на условна казна, да видиме дали ставаме друг катетер или одиме дома. Нејзината диета сега е течна и полу-течна. Не можам да му дадам животински протеин, не можам да му дадам месо, но успевам да му дадам калциум сирење и ние сме во испитувања со некои јогурти, можеби млечните производи успеваат да фатат малку. Има и авокадо, житни култури, киноа, просо. И зеленчукот многу добро ги толерира. Добро, диверзифициравме една година или така, бидејќи се бориме да јадеме нешто друго, но тоа е направено трпеливо, постепено.
Јас секогаш ќе го паметам моментот во која ми беше кажано дека шансите да преживее се минимални и дека, со само 15 сантиметри црево, тоа е дијагноза неспоива со животот. Не ми кажаа за чудата, ниту за фактот дека треба да се подготвам за уште полошо. Отидоа со идеја „да гледаат и прават“. Прашав: Дали има сто проценти шанса да не трае? Умира? Ние не знаеме. Lивее? Ни тоа не го знаеме.
„Ако ми кажеш дека умира, Би сакал да знам дека не залудно се роди и знам дека органите се многу важни во моментот. Значи, ако е можно, се согласувам со донирање органи “. Лекарот што ме слушаше тогаш ме погледна со раширени очи. Таа ми рече дека сум единствената мајка што го кажала тоа. И реков: Да, ја немам Ерика, но сакам Ерика да живее во други деца на кои им се потребни тие органи. Тој ми објасни дека во Романија не се зема на толку мали нивоа. И, со болеста на Ерика, третманот што таа треба да го следи постепено ги уништува другите органи - сите раствори што влегоа во вената и отидоа директно во црниот дроб: протеини, аминокиселини, минерали, калциум и гликоза.
Сега, Ерика не е во непосредна опасност. Но, да се биде на интензивна нега, тоа може да се случи. Не исклучуваме никаков ризик, не знам дека ќе биде така, ниту дека нема да биде така. Тоа зависи само од неа и од нејзината сила да продолжи понатаму.
Кога стигнав тука во јуни 2013 година, тоа беше стариот дел, беше мал. Тоа беше една четвртина од она што е сега, можеби и помалку. Тоа беше само коридор, со целиот третман и млеко, потоа просторија за септици и само тогаш за сите други инкубатори - 11-12 инкубатори поставени една до друга. Со мајки кои или доеле или лежеле или биле едноставно со децата. Со посетители, лекари, медицински сестри, медицински сестри и инкубатори. Ерика на почетокот сè уште беше во инкубатор. Кога старееше, тој се префрли на сјајната маса - еден вид отворен инкубатор, кој нема капак одозгора. Тоа беше нашата мала заедница, натрупана каде и да беше.
Најлошото беше кога детето се случи да запре, да му требаат одредени маневри или да му дадат катетер, затоа што тогаш сите мораа да ја напуштат просторијата. Требаше стерилитет, а не луѓе околу. Постојат слики што остануваат како отпечаток од прст. Медицинските сестри и лекарите се исто така во право кога им кажуваат на своите мајки дека не е добро да бидат таму за време на одредени маневри. Но, понекогаш мора да бидете таму за да го уверите детето. Повеќе би сакал да не учествувам во многу од нив. Во собата со сите инкубатори, најшокантни моменти беа детските аспирации. Направен е со посебни сонди и, иако на овие мали бубамари навистина им се допадна начинот на кој медицинските сестри ги масираа за да отстранат слуз, бучавата што ја правеа кога бебето се сонча беше шокантна. Но, се навикнавте, доброволно сте биле сведоци на овие работи. Многу е болно да се стави гранула. Тие се како тупаница, дека се предвремени, ситни, да видат како ги боли и мачи и така натаму, не е многу лесно да се вари.
Кога имаше трагични настани тие се обидуваа да го изолираат инкубаторот со некои рабници. Го видовме мониторот, ги погледнавме како сапуници и знаевме сè што се случува. Вие сте доволно емотивни за да видите неколку луѓе кои се обиделе и сакале и не можеле. Ја чувствувате болката на родителите, на лекарите, на медицинските сестри кои се обидоа. Тука интересот е даден на сите деца, сите се третираат до последната секунда како да одам дома. Не оди во премисата „како и да е не се спротивставува, го чуваме што е можно подолго и како и да е оди и не го правиме“.
Како опрема, колку што знам, немаше толку многу обожаватели и толку сјајни маси во стариот дел. Имаше такви кои цело време кршеа и беа ставани настрана, но бидејќи дојдоа бебиња на кои им требаше помош, неисправните беа исто така отстранети за кратко време. Прашање на места е веќе три години, тие никогаш не се доволни. Повеќе од 12 часа не сум видел празен звучник за три години и тоа ако бебето што треба да дојде таму доцни поради бирократија. И ретко го наоѓате ходникот празен, без инкубатори.
Сè е во врска со старателството над детето. Претходно, тоа беше таа заедничка просторија каде што ако ги завртевте очите, можевте да ги видите сите. Откако порасна и секое дете имаше своја кутија, ризикот од инфекција и пренесување на бактерии се намали. Има многу инвестиции во технологија и надзор, температурни сензори, видео камери, комуникација преку разни програми за комуникација со меѓународни тимови при правење интервенција. Колку што знам, лекарите можат да следат во секое време од главниот панел. Дури и ако разговараат за случаите на секое дете, може да го имаат во преден план во таа секунда за да го набудуваат. Многу, многу важно со одвојувањето на звучниците е фактот дека, кога детето има посетители, ризикот од инфицирање на мали пациенти се намалува, бидејќи им се вели: го гледате детето овде во ходникот, затоа што не треба да се влегува во него.
На камерите, кога дојдов во одделот, имаше радиографија што изгледаше од времето на војната. Сега тој е многу поефикасен, дури и персоналот за радиологија се појавува со книгата до него за да види што тие знаат како да направат. Тие дури имаа и час во салата за состаноци. Многу важно од делот на зградата, долу има сала за состаноци, конференциска сала, каде се одржуваат курсеви од секаков вид, за персоналот тука и во болницата. Тие се добро развиени, добро осмислени, направени еднаш засекогаш.
На Ерика и беа потребни многу уреди по првата операција, кога сè уште бев на старата терапија, во помалата просторија. Таа беше вентилирана, потребни инекции, инфузии, трансфузии, надзор и следење на респираторниот ритам, за срцето. По следните интервенции, и требаа неколку часа вентилатор, но чисто заштитнички, за да и помогне побрзо да закрепне. Инјектори се оние на кои може да се монтираат шприцеви за третман. Пумпите се оние на кои инфузиите доаѓаат со одреден ритам за да влезат во вената. Списокот на третмани исто така започна да се намалува. Потврдата што беше зголемена и на инфузијата. Медицинските сестри пишуваат секој ден што треба да се стави во шишето со инфузија, колку гликоза, колку минерали, колку калциум и така мама открива што има бебето во него и колку.
Со средства за дезинфекција, протоколот е од почеток: кога ќе влезете во одделот, земате ракавици, ја земате наметката, ги миете рацете кога влегувате, ги миете рацете кога излегувате, миете раце илјадници пати. Тука е и делот за климата: прозорците не се отвораат тука на делот. Кога влегувате, не мирисате загушливо и без вентилација, бидејќи делот за вентилација работи многу добро и, иако надвор е 40 степени, тука се чуваат 20-21 степени. Тоа е средина каде што бактериите и паразитите не растат многу.
Интимниот простор се смени меѓу нас. Имав многу поголема приватност. Овие уреди цицкаа (инјектори, пумпи, вентилатори), а на Ерика и требаше мир за да се одмори. Не можевте да седите заедно и имаше други мајки на кои им требаше простор. Волја или не, мораше да заминеш. Па, овде кај овие звучници работите се променија, бидејќи можев да останам колку што сакав, колку што можев и успеав да ги договорам да не видат дека станува збор за интензивна терапија, да не се чувствува оној студ, во кој тие чкрипат. сè и сето тоа е сиво. Се обидовме да ја пресоздадеме просторијата дома, со играчките, со сè. Во трите зими што ги фатив тука, направив новогодишна елка на идот, залепив обоени плех и топчиња, светлата беа нејзино најголемо задоволство.
Мајки придружници за новороденчиња тие немаа добро утврдено место во старото одделение, тие беа хоспитализирани со добра волја на лекарите кои ги лекуваа децата, главно на операција. Требаше да останете во кревет на нивниот оддел, кревет каде што може да се лекува друго дете. Така, вашето бебе седна на новороденчињата долу и во исто време вие седнавте во горниот дел. Беше прилично тешко. Спиев во болница девет месеци.
Собата на мајките беше подготвена пет месеци по отворањето на новиот дел. Постојат четири кревети на кревет, значи осум места. Има друга бања, а покрај неа има кујна, со фрижидери, микробранова печка, ормани, садови и така натаму. Претходно имав бања и пристап до сè, но немавте можност да јадете правилно, немавте можност правилно да се одморите со болни деца. Еден плачеше, друг спиеше. Вие не можевте да јадете пред едниот затоа што тој оди на операција, пред другиот не смеете да јадете бидејќи тој беше опериран и не смееше да јаде. Доаѓав од оваа мала и беше само време на лекување на одделот горе, па децата врескаа од сите агли. Фактот дека овој салон е направен специјално за мајки беше небесен.
Кога дојдов овде, Ерика имаше роденден. Ми го извадија од пелени, го ставија во панталоните и блузата и ми рекоа: Мамо, земи го бебето и дојди по нас. Две леви раце е малку кажано. Не знаев како да ја фатам, како да ја земам, како да се справам со неа. Особено што сè уште бев во болница со проблеми и не сакав да ги повредам. Понекогаш трепкањата се враќаат од почеток. Делот од очајот се враќа кога ќе се чувствувате бескорисно. Се обидувате и сакате повеќе и повеќе, но не можете. Се сеќавам дека секој пат, дури и да не бев во можност да комуницирам, да бев до неа и да паднев во депресија, таа ќе стори нешто за да ме потсети: Знаеш, всушност и во закон имаш нешто друго да направиш. Помести рака, шепотеше, се насмевна, трепна. Таа правеше нешто за да ме извлече од таа состојба, и тоа им го реков дома: не знам колку ја поддржувам, но таа сигурно ме поддржува. Тој ми ја одржа најважната лекција, дека залудно постоиш ако не живееш. И, ако таа сакаше и се бореше и против предвидувањата и против судбината го достигна ова ниво, јасно е дека животот вреди да се живее од сите гледишта.