Инсуфициенција на надбубрежните жлезди - искуство со REHAkids
Инсуфициенција на надбубрежните жлезди - Искуства?
Придонес од InaанинаК »18.08.2013 година, 23:48 часот
На Неле неодамна му беше дијагностицирана адренална инсуфициенција
Од утре ќе добие хидрокортизол и друг лек (заборавено име) за да го компензира ова.
Поради огромното оштетување на мозокот на Неле, може да се претпостави дека проблемот е од централно значење, односно дека производството на АЦТХ е заглавено.
Затоа, решивме заедно со постариот лекар да се откажеме од тестот за стимулација на ACTH
Дали некој од вас е тука и може да пријави?
Колку добро се толерираат лековите?
Придонес од Моња »19 август 2013 година, во 12:22 часот
Здраво,
Нашата quаклин има и терцијарна Адисонова болест. Таа прима хидрокортизон и Астонин Х. Добро ги толерира лековите, но поради хидрокортизонот очите треба да се прегледуваат на секои шест месеци. Тешко е постојаното прилагодување од стрес, грип, студ и топлина. Ако веќе влегов во кризата во Адисон, тогаш мора да земете кортизон iv и таа се лекува во болница. Потоа и даваш во високи дози преку вена со денови. Дијарејата и повраќањето може брзо да доведат до таква криза. Постои и картичка за итни случаи што треба да си ја набавиш.
Quаклин родена на 10/97. Генетски дефект на ФИЛАМИН А, перивентрикуларна нодуларна хетеротопија, епилепсија, целијачна болест, нетолеранција, терцијарна Адисонова болест, аортна инсуфициенција на аортна ектазија, GÖR, ЕДС, дисганглионоза, илеостомија, тромбоцитна дисфункција, мозочни аневризми и повеќе
Придонес од RaTiChri-Кристин »19.08.2013 година, во 10:39 часот
Јас не сум доктор, но наместо нив и твоите, би барал да видам дали нема инсуфициенција на хипофизата (без оглед на тоа како е предизвикано, не само што нешто може да недостасува, туку и малку „премногу“ што треба да се заврши!) . Особено кога лекарот претпоставува дека оваа нова ситуација се должи на оштетување на мозокот. Всушност значи: МНР. Или барем тестирање на оската ACTH.
И, дозволете си да бидете упатени што z. На пр. Реакциите на стресот.
Силно ја препорачуваме мрежата на болести на хипофизата и надбубрежните жлезди (преку која можете да побарате многу информации во форма на брошури и специјализирани книги и, пред сè, картичка за итни случаи. Форумот е исто така одличен!
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php
Уредување. Известувањето за тоа е многу тешко, па недиференцирано, само прашај ме! И за компатибилноста на ХЦ и Астонин: она што му недостасува на телото и се снабдува со тоа нема несакани ефекти. Само ризикот од остеопороза малку се зголемува, скоро сите деца со ХЦ добиваат Вигантолет (витамин Д).
Придонес од InaанинаК »19.08.2013 година, 16:20 часот
Ви благодарам многу за вашите одговори!
Тине, што би се променило ако се работи за инсуфициенција на хипофизата?
Јас не претпоставувам тумор, туку навистина проблем на постојното оштетување на мозокот.
Ако терапијата беше различна?
Како забележавте дека нешто не е во ред? И, како се лекарите тогаш на надбубрежниот инсект. дојде?
Придонес од Моња »20.08.2013 година, 7:24 часот
Здраво Јанина,
Quаклин имала напад на напад на кома кога имала 6 години, наскоро ќе ја изгубевме тогаш, нивото на сатурација се намали на 66 во единицата за интензивна нега, таа беше интубирана и лекарот постапи и и даде итни лекови, хидрокортизон и таа се стабилизираше доста брзо. Со магнетната резонанца беше откриен PVNH во мозокот и ЕЕГ беше толку абнормален што никогаш порано не сте го виделе. Значи, се соочивте со загатка. Неврологот ме праша дали има некои абнормалности. Quаклин беше во градинка Секогаш мирна и седечка. Секогаш се чинеше уморна наутро. Околу пладне, кога градинката беше скоро завршена, таа почна да игра. Исто така, изгуби тежина и беше многу бледа. Јас тогаш го пријавив ова. Докторот размислуваше и размислуваше многу исто така брза реакција на хидрокортизонот кој и бил даден како итен лек, проследен со неколку 24-часовни колекции на урина и исто така крвни тестови, со абнормалности Температурата на телото и крвниот притисок и беа намалени, што резултираше со Терциерна Адисонова болест поради оштетување на мозокот (перивентрикуларна нодуларна хетеротопија).
Quаклин родена на 10/97. Генетски дефект на ФИЛАМИН А, перивентрикуларна нодуларна хетеротопија, епилепсија, целијачна болест, нетолеранција, терцијарна Адисонова болест, аортна инсуфициенција на аортна ектазија, GÖR, EDS, дисганглионоза, илеостомија, тромбоцитна дисфункција, мозочни аневризми и повеќе
Придонес од RaTiChri-Кристин »21.08.2013 година, 21:29 часот
Те молам!
МОLDЕ да промени нешто.
На пример, хидрокортизонот може да предизвика опоравување на хипофизата до тој степен што може да се повлече ренинот (Астонин Н за задниот лобус). Слично беше и со „нашата задна оска“.
Тогаш може да биде дека замената на кортизон наскоро покажува дека нешто не е во ред со тироидниот хормон (што исто така се појави на виделина малку подоцна кај нас), затоа внимавајте на вредностите, дури и ако сите тие се во рамките на „нормата“. Најдоброто нешто што треба да се направи е да се праша каде се индивидуалните вредности во стандардниот опсег. Оската на хормонот за раст лежи таму како две други, понекогаш е засегната само една оска, понекогаш неколку.
Друга многу важна точка:
Ако инсуфициенцијата потекнува директно од надбубрежните жлезди, дејството мора да се преземе многу побрзо во случај на стрес (прилагодено Меди) отколку во случај на проблем со хипофизата, бидејќи последниот очигледно има мала тампон-функција на кортизон. Но, јас само го прочитав тоа. затоа што многу побрзо отколку што треба да реагираме би било скоро натчовечко.
Во случај да се формира аденом на хипофизата и да не го забележите, постојат теоретски дополнителни ограничувања во видното поле и евентуално проблеми со растот. Слепо сега едноставно би погодил „нормална“ инсуфициенција, но и јас сум само мајка. Вие сигурно може да го процените тоа најдобро. Она што отсекогаш ми недостасуваше беше „вистинска“ информација од лекарите. мојот сопруг и јас самите собравме поголем дел и честопати нè прашуваат нови лекари дали сме специјалисти.
Како дојдовте до тоа?
Од други деца знам дека симптомите на кортизон се подобруваат по околу 1-4 недели. Или можеби веќе забележавте нешто во врска со неа?
О, нашиот вовед е поврзан подолу, ако сакате да погледнете.
Придонес од InaанинаК »14.01.2014 година, 21:56 часот
Имавме бурни недели зад нас, но поради тековните настани, би сакал повторно да се справам со прашањето на надбубрежната инсуфициенција.
Случајно наидовме на откритијата на Неле.
Меѓу другото, таа има се повеќе проблеми со температурата на телото, а често е и многу поспана.
Тоа едноставно се припишуваше на сериозното оштетување на мозокот, т.е. централниот проблем, плус сите лекови што таа исто така ги прима и имаат депресивно дејство.
Но, во одреден момент му се случило на невропедијатарот дека има уште еден пациент со слични симптоми што исчезна кога се лекуваше ННРИ. Затоа, тој го тестираше Неле за тоа - и ете:
Наодите беа толку лоши што професорот од институтот приватно го повикал главниот лекар на детската клиника за сè да оди побрзо
Изненадувачки, забележавме промена прилично веднаш по администрацијата на РК. Па дури и сега, по неколку месеци со HC, може да се види дека Неле реагира на хидрокортизонот во рок од 2 дена.
За жал, прилагодувањето на дозата е малку тешко, сè уште сме далеку под потребната доза - вели институтот за истражување на пипи.
Морам да признаам дека сè уште воопшто не сум се занимавал со целата тема.
Но, нашето чувство вели дека ова е поголема приказна и дека Неле има фази во кои HC е подобро прифатен, а потоа повторно кога е премногу поспана и повторно студена. Без оглед на каков било вид на инфекција!
Имаме чувство дека сè уште треба да научиме да препознаваме какви стресни моменти се Nele и дека потоа треба да реагираме со прилагодување на дозата.
Ограничувањето на тоа до трескави инфекции се чувствува некако несоодветно.
Како е со тебе?
Дали ја зголемувате само дозата на хидрокортизон во случај на трескави инфекции?
Дали има добра клиника каде што можете да го испитате и дискутирате за сето ова, или такво нешто нема смисла?
LG,
Inaанина - на која всушност не му се допаѓа да мора повторно да копа во ново градилиште