ИНТЕГРАЦИЈА ВО ОПШТЕСТВОТО И РАБОТАТА ретки болести на е-универзитет
Улогата на семејството и пријателите
Lивеењето со ретка болест значи повеќе импликации во сите аспекти на животот и за болното лице и за родителите и за другите членови на семејството. По пронаоѓањето на дијагнозата, има тежок период, во кој се менува животот на болното лице и имплицитно на семејството, се нарушува системот на вредности, што дотогаш се чинеше фундаментално и може да станат комплексни чувства: страв, негирање, шок, депресија, вознемиреност, ставови на одбивање на дијагнозата, кои се всушност несвесен механизам на прилагодување и одбрана од страдањата предизвикани од ситуацијата во која се наоѓа болното лице. Тоа е фаза во која ситуацијата на пациентот и семејството може да изгледа безнадежна, но не е така, алтернативите и опциите секогаш постојат, тие мора да се бараат, наоѓаат и експлоатираат.
За ова, важно е болното лице и целото семејство да ја прифатат дијагнозата, да ги пронајдат потребните внатрешни ресурси и енергија за да можат полесно да се справат заедно со секојдневниот живот и да ги знаат од почеток најсоодветните начини за прилагодување. на животната средина на ниво на потенцијал на болното лице. Ова вклучува многу прашалници кои треба да се најдат и да се одговорат, како што се: „Кое семејство или друго лице ќе помине повеќе време со болното лице? Колку членовите на семејството ќе толерираат и прифаќаат однесување на лице со попреченост? Кои дневни активности ќе може да ги прави и без што ќе треба да работи? Кои се „границите“ на просторот во кој тој може да биде безбеден? Дали ќе може да посетува училиште или да има работа? Каде ќе најдат помош? Дали има други луѓе со иста болест? Ако има третман за болеста од која страда? Каков ќе биде животот на оваа личност подоцна? До кога ќе живее? Што ќе се случи со таа личност откако родителите ќе ги нема? “. и други. Значи, повеќето од стравовите на родителите се од можноста дека болното лице никогаш не може да биде навистина независно.
Специјалисти вклучени во управување со случаи треба да им помогнат на родителите да ги разберат своите болни деца или возрасни и да ги знаат информациите поврзани со дијагнозата, така што тие можат да станат ко-терапевти со специјалисти за време на активностите и интервенциите во процесот на закрепнување. Родителите и целото семејство треба да знаат дека тие биле и остануваат основната поддршка во животот на болното лице од приемот на дијагнозата.
На родителите, пак, им е потребна помош и поддршка, потребни им се состаноци со родители на други луѓе со иста дијагноза. Овие состаноци имаат длабок терапевтски карактер поради фактот што ова е местото каде што родителите можат да се слушаат и поддржуваат со формирање групи за поддршка за: надминување на кризната состојба по добивањето на дијагнозата; потешкотии со кои се соочуваат родителите во односот со болното лице; управување со стресот; стравувања за иднината на болното лице; промените што ги чувствуваме како родител во однос на разбирањето, чувствителноста и способноста да се справат со тешкотиите.
Семејството погодено од појава на ретка болест, исто така, се соочува во социо-економска смисла со финансиски напори кои често ги надминуваат можностите и ресурсите што ги имаат. Во повеќето случаи, појавата на болеста значи губење на работа или шанса за работа, губење на одреден приход или нивно ограничување, како за болното лице, така и за барем еден од родителите, кој е принуден да се откаже од работата. работа за да може да се грижи за него и да биде со болното лице. Исто така, постојат ситуации во кои некои семејства се распаѓаат, поради појавата на болно лице.
Следствено, и на луѓето со ретки болести и на нивните семејства им е потребна поддршка, со цел да бараат и да имаат пристап до ресурсите потребни за успешна интеграција во социјалниот живот.
Социјални услуги
Со оглед на тоа што повеќето ретки болести вклучуваат попреченост, тоа мора да биде прифатено од засегнатото лице и признаено со добивање на потврда за попреченост.
Меѓутоа, многу пати, членовите на семејството сметаат дека, барајќи одреден степен на попреченост, уште повеќе го жигосуваат пациентот, ја прифаќаат ситуацијата без да се обидат да бараат други „третмани“ итн.
Вклучувањето во степенот на попреченост на лицето со попреченост предизвикано од ретки болести е опција на семејството, но специјалистите мора да бидат свесни кај членовите на семејството дека поседувањето потврда за вклучување во степенот на попреченост не треба да се смета како товар. Ова значи пред се „установи“ што можат да доведат до подобро управување со финансиските и материјалните проблеми, пристап до бесплатни социјални и медицински услуги итн.
Властите се тие што треба да обезбедат законска регулатива за поддршка на лицата со попреченост. Во реалноста, сепак, тоа не е така, една од причините е недостатокот на финансирање. Во Романија, медицинските и социјалните услуги се одделни, што го отежнува пристапот на пациентите до овие услуги.
Законодавството треба да се подобри - потребни ни се информативни кампањи, мултидисциплинарни тимови, национална програма за обука во БР, треба да се консултираме со корисниците и давателите на социјални услуги.
Тргнувајќи од реалноста дека повеќето ретки болести сè уште немаат третман, императив е да се создадат и прилагодат постојните социјални услуги. Пациентите имаат проблеми со пристапот до правата и пристапот до информации. Исто така, постојат проблеми при проценка на степенот на попреченост, проценката не е униформа и кодирањето е нецелосно. Едно решение може да биде употребата на Одборот за проценка на попреченост на специфичниот код за орфа за секоја ретка болест, бидејќи Кодексот ICD10 е нецелосен во однос на ретки болести.
Интеграција на работата
Се поставува прашањето за професионална квалификација на млади лица со попреченост и нивна интеграција во работата. Со цел да се спротивстави на неподготвеноста на работодавачите кон лицата со попреченост, можат да се формираат заштитени работилници за да се олесни преминот кон животот на возрасните и, имплицитно, на вработените.
Невработеноста кај лицата со попреченост е двојна од регистрираната невработеност кај другите категории на активна популација.
Во Романија, само 12% од лицата со попреченост кои имаат возраст и способност за работа имаат работа (во споредба со стапката на вработеност на лица со попреченост од 20% во Полска или е 50% во Финска, Данска, Луксембург).
Тековното национално законодавство (Закон 448/2006) предвидува мерки што поттикнуваат вработување на лица со попреченост преку давање на даночни олеснувања, со воспоставување квота од 4% за компании со повеќе од 50 вработени, преку вработување во заштитени форми (како на пр. заштитени единици и работилници) и кои, во исто време, можат да имаат корист од фискалните капацитети.