M09AX03 DCI ATALUREN - Медицинска обука
M09AX03 DCI: ДЕЛ
Прочитајте повеќе: https://www.formaremedicala.ro/m09ax03-dci-ataluren-2/
Табелата подолу содржи информации за концентрацијата (ите) на супстанцијата
од кесичката што треба да се користи за препорачаната доза во однос на
опсег на телесна тежина.
* дете со хиперкреатин киназа, генетски потврдено со глупост мутација, млада возраст,
неизвесно во однос на клиничката еволуција во ова време
ИСТОРИЈА И КЛИНИЧКИ ИНФОРМАЦИИ БАРАТ
причината за презентирање на лекар:
Elements дебитантните елементи можат да бидат:
статус на третман со кортизон:
да, моментално се лекува (детали на крајот од документот)
не во моментов, но во минатото добил третман со кортизон
никогаш
непознат
. Оштетување на срцето
да, нема други детали (од возраст од …………)
аритмија или блокада на возење (од возраст од ……………)
кардиомиопатија (од возраст од ...)
не
непознат
9
неинвазивна вентилација
да, цело време
да, дел од времето
не
инвазивна вентилација
да, цело време
да, дел од времето
не
прима срцеви лекови
да (детали на крајот од документот)
не
непознат
. Операција на сколиоза
да (на возраст од ………… .)
не
непознат
други медицински проблеми (фрактури, дијабетес, катаракта, итн.)
од (детали)
не
непознат
најдобрата моторна функција во моментов
може да оди независно во сегашноста
не може да остане без поддршка/помош
во моментов користи инвалидска количка
не
дел од времето (од возраст од ………… .)
цело време (од возраст од ……………… .)
Currently во моментов е вклучена во клиничка студија
да, во моментов (име на лекот …………………… .)
не, но беше вклучен и беше третиран во минатото (име
дрога ............ .)
никогаш
непознат
КЛИНИЧКИ ПОДАТОЦИ И ОПШТ КЛИНИЧКИ ИСПИТ
Нарушувања на спиењето: ДА/НЕ (детали ако ДА)
ОБИЧНА АНАЛИЗА
ОПШТ КЛИНИЧКИ ИСПИТ (Да се заврши на проценките од 3, 6, 9 и 12 месеци на
секоја година од третманот со Аталурен)
ФУНКЦИОНАЛНА ЕВАЛУАЦИЈА (Да се заврши на 6 и 12 месечните проценки на
секоја година на третман со Аталурен)
*** ќе се спомене типот на извршен тест; не е потребно повеќе да се повторува
често еднаш на секои 2 години
Нарушувања на спиењето: ДА/НЕ (детали доколку е потребно) (Да се заврши на
проценки на 3, 6, 9 и 12 месеци од секоја година на третман со Аталурен)
ОПШТА АНАЛИЗА (Да се заврши на евалуациите на 6 и 12 месеци од секоја година од
третман со Аталурен)
**** се проверува само при евалуација на секои 12 месеци од почетокот на третманот со
аталурен
ОЦЕНУВАЕ НА КАРДИЈАЦИЈАТА (Да се заврши на евалуацијата на секои 12 месеци од
започнување на третман со Аталурен)
ЕКГ:
нормално
ненормално (детали):.
Датум на изведба:
Ult срцев ултразвук:
нормално
ненормално
Fraction Фракција на исфрлање на LV (вредност):
Датум на изведба:
Забелешка:
- проценка на срцето ќе се прави на секои 2 години пред возраст од 10 години
- по 10-годишна возраст: проценка на срцето еднаш годишно
- проценка на срцето на почетокот на срцевите знаци (овие можат да бидат дискретни и
неспецифични: губење на тежината, кашлица, повраќање, ортопнеја), од страна на специјалист
кардиолог, за специјализиран третман
- пациентите кои примаат третман со кортизон бараат поблиско следење
поради зголемување на телесната тежина и ризик од хипертензија
- проценка на срцето е задолжителна пред секоја операција
големи и интраоперативни (EKG)
РЕСПИРАТОРНО ФУНКЦИОНАЛНО ОЦЕНУВАЕ (Да се заврши при евалуација на
на секои 12 месеци по започнувањето на третманот со Аталурен)
Спирометрија (по 6-годишна возраст, во зависност од интелектот и соработката):
витален капацитет
присилен експираторен волумен:….… .%
Датум на изведба:
ТРЕТМАН ЗА КОРТИКОТЕРАПИЈА
Вид на терапија со кортикостероиди, доза, од моментот на приемот на третман:
Несакани реакции:.
ДРУГИ ТРЕТМАНИ
Лекови, вклучувајќи додатоци (витамин Д3, додатоци на калциум), дози од
при прием на третман:
...
ПРЕПОРАЧУВАНО:
Продолжување на третманот со АТАЛУРЕН - доза:
Прекинување на АТАЛУРЕН
Доктор на стручен центар/оддел/специјализирана амбуланта:
Потпис, иницијали:
Датум на пополнување на образецот за мониторинг:
Анекс 3
ФОРМА НА СОГЛАСНОСТ ЗА ДИСТРОФИЈА ПАЦИЕНТ
МУСКУЛ ДУЧЕН, ПРЕДИЗВИКУВАНО ОД НЕСЕЛИВНА МУТАЦИЈА НА НИВО
ДИСТРОФИН ГЕН (nmDMD)
на третман со Аталурен (ТРАНСЛАРНА)
Јас, потпишаниот, со CI/BI
………………………… . ……………… . пациент/родител/законски старател на детето
..................................................................................
со CNP дијагностицирана со дистрофија
Дучен мускул, предизвикан од глупост мутација на генот на дистрофин
Се согласувам да ги исполнувам условите за вклучување во Националната потпрограма на
Третман на мускулна дистрофија на Душен, со цел да се започне третман со:
ДЕЛ (ТРАНСЛАРНА).
Пред да започнам со третманот, ќе се претставам себе си и моето дете
лекарот што посетува за обука на лекарот и медицинската сестра
за тоа како да се администрира.
Датум: Пациент
Потпис:
Родител/законски старател:
Потпис:
Тековен лекар: Координативен лекар Центар на експертиза:
Потпис: Потпис “