Маките на пациентите со мускулна дистрофија - ЈУOUНА ГАЗЕТА
„Мултидисциплинарен пристап кон пациентите е од суштинско значење“
Грижата за пациентите со мускулна дистрофија мора да биде обезбедена од група специјалисти кои работат во иста медицинска единица. Во Романија, сепак, ваквите мултидисциплинарни тимови тешко се формирани. Има еден кај Детската клиничка болница „Др. Виктор Гомоиу “од Букурешт. Пациентите низ целата земја треба да поминат стотици милји за да имаат корист од третманот на специјалисти тука. Алина Каваче е една од докторите која е дел од мултидисциплинарниот тим формиран за нега на пациенти со мускулна дистрофија. „Од суштинско значење е мултидисциплинарен пристап кон пациентите. Многу е важно на овие пациенти кои патуваат многу напорно, некои се во инвалидска количка, да им бидат понудени сите потребни истраги во истата клиника. Во нашата болница има квалификуван персонал за неколку специјализации. Имаме и луѓе обучени за палијативна нега, но и психолози кои се многу важни за поддршка на болните. За жал, нема такви тимови во другите болници во земјата. Знам дека нешто се обидува во Брашов, но тие сè уште не успеаја. Треба да има унифициран пристап и повеќе тимови во земјата “, објасни Алина Каваче, педијатар.
Витална опрема, прескапа
Бидејќи болеста доведува до мускулна атрофија, на пациентите им треба уред што ќе им помогне да дишат. Механичкиот вентилатор е опрема што компензира за респираторната сила. Постојат два вида на механичка вентилација, неинвазивна и инвазивна. Проблемот е што државата не им го надоместува најважниот апарат за болните. „Постои инвазивна вентилација, ова значи дека уредот, односно тој вентилатор, е поврзан со пациентот преку душникот. Државата не ја надоместува, а закупнината за таквата опрема достигнува 2.500 леи месечно, сума на која се додаваат трошоците за потрошен материјал. Државата треба да се реши. Покрај тоа, треба да има специјалисти кои знаат како да го постават уредот, а не да работат со уво. Thisивотот на пациентот поврзан со вентилација преку душникот канила зависи од овој уред, а неправилното поставување може да му донесе смрт или полека да го убие. Како белите дробови да испумпуваат повеќе воздух отколку што е потребно или обратно. За жал, има малку специјалисти во земјата што можат да го направат ова “, рече Моника Видан.
Создавањето тимови лекари специјализирани во неколку болници во земјава е единствената шанса за овие пациенти да имаат пристап до грижа што ја забавува еволуцијата на нивните болести.