Мое време, наше време “- кампања за напреден карцином на дојка, започната во Европскиот парламент -

Кампањата за подигнување на свеста „Моето време, нашето време“ започна на 8 ноември со дебата во Европскиот парламент, на тема дневни тешкотии со кои се соочуваат пациентите со напреднат карцином на дојка. На настанот присуствуваа европратеници, лекари, претставници на фармацевтски компании и европски здруженија на пациенти.

наше

Клучни информации:

  • Новата статистика за инциденцата и стапката на смртност од рак на дојка на европско ниво беше презентирана на настанот Мое време, наше време
  • Новартис започна студија за невидлива жена за предизвиците на напредните жени со рак на дојка и нивните семејства
  • Социо-економското влијание на ракот на дојка е една од најжестоките дебати во Теми во Брисел
  • Во иднина, пациентите со карцином на дојка ќе имаат корист од новите иновации како што се мобилни уреди за здравје и мамографија со компресија на пациенти

Говорници кои учествуваа во Иницијативата за свесност за рак на дојка, што се одржа во Европскиот парламент. Од лево надесно: Карен Бен (Европската коалиција за рак на дојка), Сузана Шаферт (Онкологија на Новартис), Елена Genентиле (европратеник), Лив Виринк (европратеник), Барбара Вилсон (Работа со рак)

Главните теми опфатени во дебатата беа важноста на скринингот за дијагностицирање на рак на дојка во рана фаза, големи разлики во стандардите за третман на карцином на дојка во различни региони на Европа, интеграција на нови технологии во превенција и третман на карцином на дојка и социо-економско влијание. на болеста врз општеството.

Дебатата беше координирана од Елена Genентиле, европратеник, која привлече внимание на големите разлики во стандардите за здравствена заштита помеѓу различни региони во Европа:

„Постојат големи разлики помеѓу северна и јужна Европа. Ако во Шведска 90% од луѓето имаат пристап до скрининг, не може да се каже истото за мојата земја, Италија. Ако на ЕУ се гледа како на вистинска унија, овие нееднаквости мора да се напуштат и сите луѓе во Европа да имаат еднакви здравствени можности “. Елена .ентиле, Европратеник

Ракот на дојка е еден од ретките карциноми за кои шансите за целосно закрепнување се 93-100% доколку се открие во фази 0-1. Сепак, 30% од жените кои страдаат од рак на дојка во рана фаза страдаат од Рак на дојка (ABC), за кој сè уште нема третман. Иако во последниве години медицинските иновации доведоа до подолг животен век и подобрен квалитет на живот за многу видови на рак, истото не може да се каже за напредниот карцином на дојка. Просечниот животен век на пациентот по дијагностицирање на ABC е 2-3 години, период што остана непроменет во последните децении. Само 1 од 4 пациенти со ABC преживуваат 5 години по дијагнозата.

„Иако ракот на дојка во раната фаза доби големо внимание во последните години, не се зборува многу за напредниот карцином на дојка, иако пациентите треба да се лекуваат до крајот на животот, а секоја метастаза значи намалување на карциномот на дојка. очекуван животен век “- Сузана Шаферт, регионален директор, Новартис Онкологија

Д-р Фатима Кардосо, директор на Одделението за карцином на дојка на клиниката Шампалимо во Лисабон, привлече внимание на ограничувањата на здравствените системи при лекување на рак на дојка. Д-р Кардосо рече дека вкупниот број на луѓе кои страдаат од карцином на дојка не е целосно познат, бидејќи евиденцијата за рак води само евиденција за дијагнози и смртни случаи од рак, а не за повторувања. Имајќи предвид дека во половина од земјите од Централна и Источна Европа овие регистри сè уште не постојат, вистинското влијание на ракот на дојка може да биде многу поголемо отколку што е претставено со статистиката.

Дури и кога е достапен третман за рак на дојка, квалитетот на медицинските услуги остава многу да се посакува.

„Ако секој пациент со рак се лекуваше според стандардите наметнати од упатствата за најдобра практика, стапката на смртност ќе се намали за околу 30%“ - Д-р Фатима Кардосо

Друг проблем пријавен од д-р Кардосо е проблемот со лошата комуникација помеѓу докторот и пациентот. Само 50% од онколозите се обучени да разговараат со луѓе болни од рак, што прави значителен дел од пациентите да се чувствуваат збунети и исплашени откако ќе ја дознаат дијагнозата. Покрај тоа, 65% од дискусиите на крајот на животот се одвиваат предоцна.

Нови новини во дијагностицирањето и лекувањето на ракот на дојка

Кати Апостолидис, потпретседател на Европската коалиција на пациенти заболени од карцином, двапати преживеа рак на дојка и се бори за правата на пациентите со рак уште од 90-тите години на минатиот век. За време на дискусијата во Европскиот парламент, Апостолидис зборуваше за мобилното здравје (mHealth) и како оваа иновација може да биде корисна за пациентите со рак на дојка.

[лево од центарот] Кати Апостолидис (Европска коалиција за пациенти заболени од карцином), Арно Порталие (ГЕ здравство) [десно од центар]

„MHealth ви овозможува да испратите информации до вашиот лекар за да добиете дијагноза. До сега, ако симптомите се влошат, пациентите мора да почекаат на состанок со специјалист. Ние сакаме да видиме како здравството е интегрирано во клиничката пракса. “- Кати Апостолидис, Потпретседател на Европската коалиција на пациенти со карцином

Статистичките податоци презентирани на настанот „Мое време, наше време“ покажаа дека, и покрај сите напори на државите и здруженијата на пациенти, стапката на учество на жените во програмите за скрининг на карцином на дојка е 60%. За да бидат ефективни, овие програми ќе бараат стапка на учество од 75%.

46% од жените престануваат да прават мамографија поради болката што ја чувствувале за време на постапката. По повод лансирањето на кампањата „Моето време, нашето време“, Арно Порталие, претставник на ГЕ за здравство, претстави нов уред за мамографија со технологија за асистирана компресија на пациент, кој им дава на пациентите можност да ја контролираат брзината и силата со која се притискаат градите за да им се даде максимална удобност за време на постапката.

„Новиот уред е сè уште во клиничко испитување, но прелиминарните резултати покажаа дека, иако пациентите ја контролираат постапката до одреден степен, точноста на мамографите не страда. Покрај тоа, 86% од пациентите изјавиле дека се чувствуваат попријатно за време на постапката и дека го претпочитаат овој раствор, наместо традиционалните мамограми “- Арно Порталие, Претставник на ГЕ за здравство

Социо-економско влијание на ракот на дојка

Според статистичките податоци презентирани на настанот „Мое време, наше време“, 90.000 жени годишно во Европа дијагностицираат рак на дојка.

Во оваа ситуација, социо-економското влијание на ракот на дојка е огромно. Според Новартис, годишните трошоци за третман на рак на дојка во Европа изнесуваат околу 7 милиони евра. Покрај тоа, на глобално ниво, околу 8 милијарди евра годишно се губат како резултат на намалената продуктивност на луѓето со рак на дојка.

Главниот извор на вознемиреност кај пациентите со ABC е тоа што тие повеќе не можат финансиски да придонесуваат за благосостојбата на нивното семејство. 56% од пациентите рекле дека нивниот семеен приход се намалил поради болеста. Во 1 од 3 живеалишта, приходите се намалија за 30%, а во 1 од 10, приходите се преполовија.

Покрај намалените приходи, пациентите со ABC и нивните роднини се соочуваат и со високи месечни трошоци. Трошоците поврзани со болеста вклучуваат:

  • патување за консултации (52% од испитаниците)
  • дополнителни третмани (51%)
  • ангажирање луѓе за помош при домашните работи (34%)
  • специјална диета (22%)

Како резултат, 24% од жените се соочуваат со потешкотии во стекнувањето на потребното, а 15% не можат да ги плаќаат ратите на своите банка.

Сепак, влијанието на ракот на дојка врз животот на жените и врз националната економија може значително да се намали со спроведување на рани програми за скрининг и дијагностицирање за да се идентификува болеста уште во почетната фаза.

„Секое евро што го вложуваме во превенција е евро заработено на долг рок. Иако програмите за скрининг се голем финансиски напор од страна на државите, парите ќе бидат вратени со избегнување на високите трошоци за напредни третмани за карцином на дојка и одржување на пациентите во работната сила. “- Елена .ентиле, Европратеник

Откако во 2005 година и беше дијагностициран рак на дојка, Барбара Вилсон го основаше Работа со рак, социјално претпријатие во Обединетото Кралство, кое им помага на луѓето со рак да продолжат да работат или да се вратат на работа. . За време на дебатата во Европскиот парламент, Барбара зборуваше за тешкотиите со кои се соочуваат луѓето со рак на работа.

„Главниот проблем со кој се соочуваме како болни од рак е дека закрепнувањето не е линеарно, како што веруваат повеќето работодавци. Всушност, тоа е пат со многу подеми и падови. Работодавачите треба да бидат обучени да ги разберат тешкотиите со кои се соочуваат пациентите со рак, а вработените треба да имаат психолошка поддршка што им е потребна за да се вратат на работа. “- Барбара Вилсон, основачот на Работа со рак

Во моментов, повеќето вработени во Ракот се исто така преживеани од карцином и нудат тренерски услуги и семинари за тоа како да управувате со вашиот професионален живот за време и по третманот со рак.

Анкетата за пациенти и негуватели на ABC, нарачана од Новартис, ги истакна потешкотиите со кои се соочуваат пациентите со напреднат карцином на дојка во нивниот секојдневен живот.

80% од анкетираните пациенти изјавиле дека би сакале да напредуваат во однос на квалитетот на животот на луѓето кои страдаат од ABC. Исто така, 37% рекле дека самодовербата и личниот идентитет страдаат од оваа болест.

Ракот на дојка има големо емоционално влијание врз пациентите. 30% од испитаниците изјавиле дека страдале од депресија откако им била дијагностицирана, а 41% од нив страдале од депресија за време на истражувањето. Исто така, 50% од пациентите изјавиле дека страдаат од непријатност и вознемиреност. На сето ова се додаваат и несаканите ефекти поврзани со третманот. 50% од жените изјавиле дека страдаат од физичка болка што им го отежнува секојдневниот живот.

На сите овие проблеми се додава стигматизацијата на луѓето кои страдаат од рак, што придонесува за исклучување од општеството, губење на работа и појава на депресија. На пример, 28% од Европејците веруваат дека пациентите со рак на дојка не треба да зборуваат за својата болест.

Кампањата „Мое време, наше време“, започната од фармацевтската компанија Новартис, има за цел да привлече внимание на секојдневната реалност со која се соочуваат пациентите со напреднат карцином на дојка. Со започнувањето на кампањата, Новартис ја објави и студијата „Невидливата жена“, истражување насочено кон подигање на свеста за влијанието на АБЦ врз жените, семејствата, општеството и европската економија.