Таа има само една желба, конечно, живееј нормално; „Срце за деца“
Ако Челси (15) сонува да биде сосема нормална девојка на која не гледаат сите затоа што мора да носи цевка за хранење во носот. Од спиење преку ноќ, будење освежено затоа што не е поврзана пумпа за потпевнување. За тоа дека не мора да биде во болница и да се мери цело време.
Но, овој сон се чини далеку, бидејќи во САД - матичната земја на Челзи - нема лекари кои се во можност правилно да ја третираат девојчето. Потребни беа години, исполнети со недели болнички престои, пред да се открие вистинската причина за страдањето на Челси.
Девојчето од САД страда од многу ретка болест, која едвај добила медицински третман. Постојат многу малку докажани специјалисти за ова.
Ова е генетски предизвикан синдром Елерс-Данлос (ЕДС) тип III, специфична слабост на ткивото што влијае не само на кожата или внатрешните органи, туку особено на васкуларниот систем. Оваа основна болест се влошува со синдромот на супериорна мезентерична артерија (SMAS), поточно Вилки-ов синдром, кој се карактеризира со акутно-аголно заминување на артерија од аортата, што резултира во стискање на дуоденумот. Како резултат, Челси не може да чува храна со нив, па затоа мора да се храни вештачки.
Челси има проблеми со јадење уште од нејзиното раѓање. Девојчето: „Сè што направив е да повраќам! Имав 10 дена кога беше направен првичен тест за да се види што не е во ред со мене. Се разбира, ништо не беше пронајдено и мајка ми се обиде сè што е можно за да се осигура дека ја чувам храната со мене. Само растев премногу бавно, но бев и големо бебе, така што сè беше во ред. Не можам да се сетам на тоа, но се сеќавам кога имав пет години и проблемите започнаа повторно “.
Девојчето страдало од екстремна болка во стомакот и цело време повраќало. Следните тестови во болницата останаа неубедливи. Челси: „Кога имав осум години, за малку ќе умрев. После операцијата морав да имам крајници и постојано да повраќам, што предизвика да изгубам многу течност и повторно да имам оваа луда стомачна болка. Мајка ми ме однесе во собата за итни случаи и јас бев примен во болницата. Тие рекоа дека имам опструкција на дебелото црево затоа што не можат да видат друга причина. Без оглед каква храна ми дадоа, јас сепак повраќав и завршив со белодробен едем, срушени бели дробови што престанаа да дишат. Лекарот беше на мислење дека имам абдоминална мигрена и дека болката со текот на времето се смирува “.
Повторно, Челси доби отказ без јасни наоди. Стомачните болки повторно доаѓаа и заминуваа, а конечно можеше да се најде причината за страдањето на девојчето дури до нејзината 10-та година. Челси: „Мајка ми ме однесе кај генетичар кој дијагностицираше синдром на Елерс-Данлос (ЕДС) тип III. Имам и сколиоза, што е честа појава кај ЕДС. Тоа ја објасни болката, слабите и флексибилни зглобови, лесните модринки и крварења. Исто така, ја објасни меката и еластична кожа и зошто се чувствувам како еден вид конторонист “.
Првично, беа направени обиди за лекување на болеста преку разни диети и разни лекови. Девојчето раскажува: „Понекогаш бев добро долго време и мислев дека е готово. Никогаш не можев да одам во забавни паркови бидејќи возењето ме разболе “.
Но, подобрувањето не траеше долго, Челси повторно имаше насилен наплив - мораше да биде примена во болница како итен случај. По неколку тестови, лекарите откриле дека и Челзи страдал од синдром Вилки. Оттогаш, таа мораше да носи цевка за хранење во носот.
Очајно, девојчето вели: „Уморна сум од болестите и го пропуштив училиштето. Уморен сум од лекарите и болниците. Отпрвин помислив дека е кул да бидам единствената личност во историјата на медицината и со ЕДС и со Вилки. Овој став сега се смени. Само сакам повторно да бидам нормална личност “.
Има надеж за подобрување преку операција во болницата Сент Бернхард во Камп Линтфорт. Тука работи професор кој веќе успешно оперирал друг пациент со синдром Вилки. Сепак, престојот во Германија би повлече и големи трошоци што семејството не може да ги плати и кои не се покриени со американското здравствено осигурување.
Затоа „Ein Herz für Kinder“ се согласи да придонесе за трошоците за ништо да не застане на патот на операција во Германија.
Челси е борец и не се предава: „Имам цели. Не сакам само да станам морски биолог, туку сакам да учам и теоретска физика како малолетник. Цело време читам и учам и добивам добри оценки. Само сакам да бидам добро и моите соништа се остваруваат “.