Терапија со полицитемија вера која живее со PV
ЦЕЛИ НА ВАШАТА ТЕРАПИЈА НА ПОЛИЦИТЕЕМИЈА
Третман кој го придружува вашиот живот
Полицитемија вера е хронично заболување. Стандард на терапија се процедури со кои лекарите ја лекуваат вашата болест Добро контролирајте на долг рок и олеснете ги симптомите може - за да можеш да бидеш а нормален живот да можат да водат. Одржувањето на квалитетот на животот и перформансите, исто така, игра многу важна улога.
Избегнете компликации и ублажете ги симптомите
Постојат три важни цели што треба да се постигнат во лекувањето на вашата полицитемија вера. Првата и основна цел е да се намали трајната хиперпродукција на крвните клетки (вредност на хематокрит <45%) со цел да се подобрат својствата на проток на крвта. Ова е да се спречат компликации како што се тромбоза, срцев удар или мозочен удар.
Исто така Зачувување на квалитетот на животот е важна цел според медицинските упатства. Бидејќи нелекуваните симптоми како мачно чешање и постојан замор можат да ви одземат сила да учествувате во секојдневниот живот и да ги намалите перформансите - во некои случаи до неспособност за работа. Препознавањето и лекувањето на симптомите е друга примарна цел.
Третиот гол придонесува за можното долгорочна стабилизација Вашата болест. Раните терапевтски мерки прилагодени на развојот на вашата болест треба да спречат подоцнежна транзиција кон други болести како што се миелофиброза (МФ) и акутна миелоидна леукемија (АМЛ). Можете да дознаете повеќе за овие болести под секундарни болести МФ и АМЛ.
ШТО МОЖЕШ ДА НАПРАВИШ
Разговарајте со вашиот лекар за третманот - за тоа што вие лично очекувате од терапијата. Бидејќи целите на терапијата на лекарите и пациентите не секогаш се совпаѓаат. Подобриот квалитет на живот може да игра важна улога за вас ако се борите со симптоми како што се замор или мачно чешање на дневна основа. Ако тековниот третман не ги ублажи овие симптоми поврзани со болеста, вашиот лекар може да ја смени терапијата.
КОИ ОПЦИИ ЗА ТЕРАПИЈА СЕ ДОСТАПНИ ЗА ВАС?
Како прво: не постои стандарден третман за сите со полицитемија вера. Во зависност од тоа колку напредувала вашата болест, може да се користат различни методи и лекови за да ви помогнат
- на Намалување на бројот на крвни клетки и да се подобрат својствата на протокот на крвта,
- забавување на коагулацијата на крвта,
- Олеснете ги симптомите како што се чешање и замор
Разредување на крвта - флеботомија и АСА
Крварењето е првиот лек во вашиот план за терапија - испробан и тестиран третман за брзо и лесно намалување на вредноста на хематокритот. Кога се крвави, вашиот лекар ќе земе помеѓу 250 и 500 мл крв. Целта е твоја Вредност на хематокрит, Затоа, задржете го процентот на црвени крвни клетки (еритроцити) под 45%. Ова ја прави крвта потенка и го намалува ризикот од згрутчување на крвта и компликации како што се тромбоза, срцев удар или мозочен удар.
Вашиот лекар може исто така да направи еден лекови Со Ацетилсалицилна киселина (скратено ASA) препише. АСА има својство да ја „разредува“ крвта и на тој начин да спречува тромбоцити да се собираат заедно. Вашиот лекар ќе разгледа дали можете да толерирате АСА.
Лесна хемотерапија: кога ризикот од компликации е зголемен
Може да бидете изложени на посебен ризик од компликации, како што се: Б. имаат над 60 години или веќе имале васкуларна оклузија. Тогаш вашиот лекар може покрај крвавењето препише лесна хемотерапија. Хемотерапија се користи и за намалување на бројот на крвни клетки.
Испробан и тестиран лек е хидроксиуреа (HU), кој го намалува бројот на крвни клетки со инхибиција на поделбата на клетките во коскената срцевина, со што се намалува формирањето на крв.
Наместо хидроксиуреа, интерферон алфа (IFNα) исто така може да се користи за намалување на бројот на крвни клетки.
Ако првите чекори не ви помогнат .
Постојат моменти кога првите споменати чекори можеби не ви помагаат. Постојат различни причини за ова - на пример, ако лековите не работат за вас, ако воопшто или, ако имате несакани ефекти.
Во такви случаи, вашиот лекар ќе ја смени терапијата и ќе користи други лекови, како што е нов лек, како што е JAK инхибитор.
Инхибитор на јанус киназа: насочен кон забавување на репродукцијата на крвните клетки
Инхибитори на јанус киназа (JAK) се лекови кои специфично ги блокираат сигналите во клетките. Бидејќи тие работат на местото на болеста - во клетката - тие се нарекуваат насочена терапија назначен. Во зависност од болеста, тие блокираат многу специфични ензими кои имаат важна сигнална функција во клетката. Во полицитемија вера, активноста на ензимите Јанус киназа 1 и 2 (JAK1, JAK2) инхибиран. Затоа овде се зборува за еден Инхибитори на јанус киназа.
Ако особено JAK2 се забави, бројот на нови крвни клетки е исто така намален. Инхибиторите на јанус киназата помагаат да се постигне важната цел за третман на „хематокрит‹ 45% “. Тие исто така ги ублажуваат симптомите како што се чешање и замор. Инхибиторите на ЈАК припаѓаат на група лекови кои обично се нарекуваат инхибитори на тирозин киназа (ТКИ).
КОГА ВАШИТЕ ТЕРАПИЈА ТРЕБА ДА СЕ АДАПТИРААТ?
Предизвикувачи за прилагодувања: Недоволен ефект, нетолеранција и симптоми
Ако користите лесна хемотерапија, може да се направат прилагодувања во одредени ситуации
лекот ќе биде потребен. Следните активирачи постојат:
- Лековите не работат или работат само недоволно.Терапијата со хемотерапевтски агенси се вели дека е ефикасна во намалувањето на високиот број клетки во крвта во полицитемија вера. Сепак, се случува терапијата да не работи или да не работи доволно. Еден тогаш зборува за еден Отпорност на терапија.
- Вие не можете да толерирате лекови, удри го силни несакани ефекти на. Ова е познато како нетолеранција. Затоа, лекот мора да се прекине.
- Се појавуваат нови симптоми или постоечките симптоми се влошуваат.Без оглед на тоа дали се лекувате со лесни лекови за хемотерапија или не, може да почувствувате вознемирувачки симптоми како што се чешање или тежок замор. Додека лековите за хемотерапија се ефикасни во намалувањето на бројот на клетки во крвта, тие не ги намалуваат вознемирувачките симптоми поврзани со полицитемија вера.
Во сите три случаи постои повод за промена. Насочена терапија со таканаречен инхибитор на тирозин киназа (TKI) е достапна на вашиот лекар како опција.
ШТО МОЖЕШ ДА НАПРАВИШ
Обрнете особено внимание на несакани ефекти или проблеми со толерирање на вашата терапија, како и можни симптоми, како што е замор, и кажете му на вашиот лекар за ова. Тој е целосно зависен од вашите информации овде! Особено, користете го прашалникот за симптоми MPN10 за да забележите симптоми.
Треба да обрнете посебно внимание на вашата кожа!
Бидејќи во врска со полицитемија вера и третман со хидроксиуреа, исто така може да се појават проблеми со кожата поврзани со терапија
КРАТКО ИНФО
Можете да дознаете повеќе за проблемите со кожата тука:
Отворете ги очите: алармни сигнали од кожата
КРАТКО ИНФО
Ризик од тромбоза: кога коагулира вискозна крв
Премногу црвени крвни зрнца ја згуснуваат вашата крв и го зголемуваат ризикот од развој на тромбоза (тромб) во поголемите крвни садови.
Кога тромб е а блокирана важна артерија, може да направи еден Срцев удар или мозочен удар чкрапало.
Кога тромб е а Вената е блокирана, Длабока венска тромбоза може да се развие, па дури и да доведе до опасна по живот белодробна емболија.
- Длабока венска тромбоза (ДВТ): Згрутчување на крвта во длабока вена, главно во нозете. Знаци на ДВТ може да вклучуваат болка, оток, црвенило и проширени вени на површината.
- Белодробна емболија: Ова може да се случи кога тромбот предизвикан од ДВТ се распаѓа, патува во крвотокот и блокира една од пулмоналните артерии. Белодробната емболија е опасна по живот компликација.
КРАТКО ИНФО
Доцна и ретко: миелофиброза и акутна миеолична леукемија
Во ретки случаи, полицитемија вера може да се развие во акутна миелоидна леукемија (АМЛ) или миелофиброза (МФ). Ако вашиот лекар открие докази за таква транзиција за време на редовните контролни контроли, корисен е нов преглед на коскена срцевина.
Миелофиброза - коскената срцевина станува влакнеста
Миелофиброза (МФ) се јавува кога коскената срцевина се заменува со влакнесто и сврзно ткиво. Ова ја намалува способноста на коскената срцевина да произведува нормални крвни клетки. Со префрлување на формирање на крв во други органи (црн дроб или слезина), овие органи можат да се зголемат како резултат.
Акутна миелоидна леукемија - премногу незрели матични клетки во крвта
Акутната миелоидна леукемија (АМЛ) е малигна, акутна болест. Се карактеризира со премногу незрели матични клетки на крвта во крвта и коскената срцевина. Ова го попречува нормалниот развој на белите крвни клетки, а со тоа и борбата против инфекцијата од имунолошкиот систем.
КРАТКО ИНФО
Отворете ги очите: аларми за кожата
Секогаш се препорачува редовен изглед на кожата. Но, особено ако се лекувате со хидроксиуреа за полицитемија вера.
Бидејќи - покрај несакани ефекти поврзани со болести како што се чешање - може да има и реакции на третманот. Овде се наведени неколку вообичаени проблеми поврзани со хидроксиуреа:
- Сувост на кожата: Кожата е често груба, досадна, ронлива, груба; Можни се црвенило и солзи
- Васкуларно воспаление: Најчесто хеморагии со големина на пинхед на нозете; овие можат да се прошират на голема површина и да изгледаат како модринка
- Улцерации: Болна, воспалена, зацрвенета дупка во кожата, остро издупчена; може да се должи на болест или третман
- Актинска кератоза: Оштетување на светлината z. Б. на челото, образите или задниот дел на раката во форма на опипливи груби, лушпести, црвеникави испакнувања на кожата, што може да доведе до бел карцином на кожа
Безопасни промени на кожата под Хидроксиуреа се z. Б.
- Промена на бојата на ноктите: безболни, кафеави до црни ленти на ноктите на рацете и/или ноктите на нозете
- Пигментација на кожата: безопасни пигментни точки по целото тело
Обрнете особено внимание на промените на кожата ако веќе сте страдале од заболување на кожата или сте биле или сте изложени на многу силна сончева светлина. Бидете сигурни да разговарате со вашиот лекар за овие промени.