Врвна медицина во Хесен Рет синдром Die Techniker - Пресе; политика
Клиниката Касел е една од ретките болници во Германија специјализирана за редок синдром Рет, кој речиси исклучиво ги погодува девојчињата. Погодените можат да добијат интердисциплинарен третман на клиниката Касел.
Рет-овиот синдром е генетско заболување кое за првпат го опиша виенскиот детски невролог Андреас Рет во 1966 година. Лекарот го забележал типичното миење, вртејќи ги движењата на рацете на две девојчиња во неговата чекална кога нивните мајки се случило истовремено да им ги пуштат рацете на своите ќерки. Овие стереотипи за раце сè уште се сметаат за типичен критериум за Рет-овиот синдром, што е предизвикано од нарушување на Х-хромозомот.
Знаци на болеста
Рет синдромот се јавува непредвидливо во раното детство. Тоа е втора најчеста причина за интелектуална попреченост кај девојчињата по Дауновиот синдром. Секоја година околу 50 деца се разболуваат во Германија. Најчесто, девојчињата се погодени од синдромот Рет. Кај Рет-овиот синдром, детето првично се развива навидум сосема нормално. Но, одеднаш детето се менува. Вештините што веќе се научени може да се изгубат повторно во возраста на детето помеѓу седмиот месец од животот и најдоцна до втората година. Знаци на болеста можат да бидат аутистични црти; јазичниот развој и целокупниот раст се забавуваат; погрешно усогласување на 'рбетот (сколиоза) или остеопороза може да бидат понатамошни симптоми.
Поради сложените симптоми на болеста, само неколку медицински експерти се специјализирани за синдромот Рет. Клиниката Касел воспостави национален, уникатен, интердисциплинарен специјален час за консултации за дијагностицирање и започнување терапија за погодените деца и адолесценти. Покрај тоа, клиниката нуди часови за консултации за возрасни во соработка со Клиниката за неврологија. Целите на консултацијата се советување на родителите и дискутирање за посебни превентивни мерки.
Ниту под- ниту пренапрегнато
"До денес, Рет-овиот синдром не е каузално излекувана болест. Целта на терапијата е да се обезбеди највисок можен квалитет на живот и да се спречи секундарно влошување како што се епилепсија, нарушувања на движењето или сколиоза", вели професорот др. Бернд Вилкен, раководител на клиниката за невропедијатрија и социјалниот детски центар на клиниката Касел. Клиничката слика се карактеризира со различни фази во кои симптомите се многу различни. „Затоа, терапијата треба да се определи индивидуално за секој заболен пациент и да ги земе предвид нивните соодветни потреби. Важно е девојчињата и жените да не се ниту под нити премногу напорни. На пример, сè уште е нејасно колку девојки и жени кои имаат корист од спасувањето Страдачите од синдром разбираат што можат да запомнат и како обработуваат информации. Често девојчињата апсорбираат многу повеќе во разговорите отколку што наидуваат на око “, вели професорот Вилкен.
Повеќето луѓе со Рет-ов синдром не можат да зборуваат воопшто или тешко можат да зборуваат, па затоа комуникациската поддршка е вреден метод за одржување на комуникациските вештини. Ова им овозможува на погодените да ги изразат своите потреби и покрај недостатокот на јазични вештини. Обично се тестира и потоа се користи таканаречен зборувач со контрола на очите. Со помош на оваа технологија, движењата на очите на пациентот можат да се набудуваат, снимаат и толкуваат. „Интердисциплинарната соработка на многу различни професионални групи е наша голема сила со цел да гарантираме оптимална, холистичка грижа и грижа за засегнатите деца и млади“, вели професорот др. Julулијан Басел, директор на клиниката за неврологија на клиниката Касел.
Интердисциплинарна терапија
Физиотерапија, ортопедска технологија и детска ортопедија се други важни компоненти на интердисциплинарната терапија на Клиниката Касел. "Луѓето погодени од оваа болест имаат потреба од помош од другите целиот свој живот. Ова често бара многу трпеливост за нивните роднини. Многу од девојчињата имаат немир и нарушувања на спиењето за кои треба да се најдат индивидуални решенија за справување со секојдневните стресови на родителите и децата да се намали “, вели професорот Вилкен.
Клиника за невропедијатрија и социјален педијатриски центар при клиниката Касел
Професор д-р. Бернд Вилкен е еден од експертите во Германија кои се специјализирани за Ретов синдром. Тој е раководител на Клиниката за невропедијатрија и на Социјалниот педијатриски центар на клиниката Касел. Професор Вилкен се занимава со Рет синдром повеќе од 20 години. Тој е претседател на Конгресот на 5-от Европски рет-конгрес во ноември 2017 година во Берлин. Клиниката Касел му придава големо значење на интердисциплинарниот третман. Пациентите и нивните роднини можат да побараат совет од професорот Вилкен и од клиничкиот директор за неврологија на клиниката Касел, професор Дипл. Псих. Андреас Ферберт. Понудата на клиниката е единствена во Германија.