Адела Чирица; Кетогената диета значи живот, преродба, надеж
Кетогена диета, хранливо решение за оние со невролошки заболувања
Кетогена диета - хранлив раствор кај епилепсија и невролошки заболувања
Адела Чирица е мајка на Дејвис, 7-годишно момче кое денес трча од срце се смее, танцува, пее, оди на училиште во одделение 0 и, од неодамна, научи да пишува. Но, не беше секогаш така. На Дејвис му е дијагностициран Драветов синдром, редок и неизлечив облик на епилепсија, кој досега предизвика повеќе од 500 напади. Адела ни кажува како кетогената диета ги сменила нивните животи.
СИТЕ ЗА МАЈКИТЕ: Зошто требаше да ја смените диетата на вашето мало момче, Дејвис?
Адела Чирица: И покрај тоа што Дејвис изгледа како типично дете, со нормален и лесен живот, тој е едно од 20.000 деца родени годишно во светот со Драветов синдром, катастрофална форма на епилепсија. И неизлечива. По над 500, престанав да ги бројам неговите напади. Тој имаше два епилептични статуси, внатрешно крварење и откажување на црниот дроб… и списокот продолжува.
Нашата приказна започна кога тој имаше 7 месеци, на првиот ден на Божиќ, кога ја имаше својата прва криза. До 5-годишна возраст, знаев дека има лесна епилепсија, која ќе помине… Но, тоа не исчезна и списокот на лекови растеше, неговата еволуција беше потешка, а разликите меѓу него и другите деца беа видливи.
Во јануари 2012 година направи 45-минутен статус. Лекарите нè советуваа да одиме во Париз, бидејќи тука тие не знаеја што да прават со нив, а ситуацијата беше многу сериозна. Така дознав во болницата Некер во Париз дека Дејвис боледува од Дравет.
Кога се вратив во земјата, ќе дознаев дека синдромот Дравет е скоро непознат и затоа очајно барав информации на Интернет. Таму ја најдов групата за поддршка од Америка и Теодора, мајка на мало девојче со Дравет од Букурешт. И одеднаш веќе не бев сам.
Откако ја добив новата дијагноза, го сменив третманот. Сепак, новиот лек не донесе во креветот на болницата Фудени, со внатрешно крварење и откажување на црниот дроб. И сурова пресуда: само два дена живот! Успеав да го спасам благодарение на групата за поддршка во Америка. Ми пишаа дека лековите се токсични и треба итно да направам големи промени. Јас го сторив тоа сам, а Дејвис живееше. Но, кризите сè уште беа тука. Малку поретко, односно наместо два на ден, тој правеше по една на секои три недели.
Стравот дека времето помеѓу кризите ќе се скрати повторно ме плаши. Теодора ми кажа нешто за кетогената диета и, на еден настан направен од здружението што го основавме заедно - Здружението за Дравет и други ретки епилепси - го имав како гостин и го запознав Кристијан Мергерит, страствен за исхраната и промотор на кетогена диета.
Во овој контекст, една вечер во 2013 година, решивме да ја следиме диетата. Искрено, мислев дека немам апсолутно ништо да изгубам. Затоа, и пишав на Кристи, тој веднаш се согласи да ме советува про боно и започнав со диетата. Сега, година и половина подоцна, Дејвис се роди повторно. Во 2014 година тој имаше само две кризи, тој започна да се развива спектакуларно и се чини дека е желен да врати се што изгуби.
ТДМ: Што значи кетогената диета?
Игла: Диетата се базира на потрошувачката на маснотии, ние ги преферираме растителните во поголем однос од животинските. Ние не јадеме шеќер, глутен, а јаглехидратите и протеините се во многу мали количини.
За нас диета значи живот, преродба, надеж. Стана начин на живот, не само диета. Не се откажав од ништо за диетата, но штетните јадења ги заменив со здравите. Ние правиме дури и торти, торти, торти и сите се вкусни.
ТДМ: Како Дејвис ја прифати промената?
Игла: Дејвис ја прифати диетата без двоумење, бидејќи во времето на промената не му ја наметнав, но разговарав. Како двајца големи луѓе. Му објаснив зошто би сакал да престанам да јадам одредена храна, а за него беше одлучувачки аргументот дека на овој начин ќе имаме шанса да останеме повеќе дома или со децата наместо со болницата и со брзата помош. Тој одговори среќно и нетрпеливо: „Да, мамо, сакам“.
Секогаш се однесував кон Дејвис како возрасен и разговарав отворено и искрено со него и мислам дека тоа многу ни помогна. Дејвис исто така достоинствено ја претпоставува диетата и дијагнозата и гордо зборува во диетата, во голема уста. Никогаш не дозволувам да се чувствува инфериорно во однос на другите. Ниту заради дијагнозата ниту заради диетата.
ТДМ: Како се чувствувате кога одите во град или на родендени?
Игла: Обично, избегнуваме храна во ресторанот, а кога не, се обидувам да најдам нешто дозволено во исхраната. На пример, печена риба… и ова јадење го наоѓаме во ресторани, со брокула или спанаќ, па затоа не е многу тешко.
На патувања, првиот пакет е кујната. Одам насекаде со мене со извори на растителни масти (ореви, лешници, индиски ореви, семиња) како и сè што му треба на Дејвис и веднаш можам да импровизирам.
Не е толку комплицирано како што звучи. Ние исто така успеавме да одиме во Дизниленд и воопшто не отстапивме од диетата. Тоа зависи само од тоа колку сте мотивирани!
Како и да е, не одиме на родендени, бидејќи има многу стимуланси, но кога правиме исклучоци, го проверувам менито и се враќам дома со торта. Значи, постојат решенија.
ТДМ: Здружението што го водите се подготвува да започне, заедно со Кристијан Мергирит, книга за оваа кетогена диета: „Кетогена диета - хранлив раствор кај епилепсија и невролошки заболувања“. Како дојдовте овде?
Игла: Да, кога започнав да ја менувам исхраната, секогаш разговарав со други мајки околу мене, и со деца погодени од епилепсија или други невролошки заболувања и со родители на типични деца. Објавивме фотографии од нашата храна на Фејсбук и добивме многу прашања. Нивната потреба за добивање информации беше очигледна.
ТДМ: За кого е книгата?
Игла: Книгата е првенствено наменета за родители или семејства на кои им е потребна алтернатива на третман со лекови. Диетата не ги заменува лековите или не секогаш… Но, може да ги поправи нејзините несакани ефекти и може да работи таму каде што лековите не ги прават.
Сепак, тоа е исто така адресирано до сите оние кои сакаат здрав начин на живот. Кој е свесен за важноста на исхраната и моќта што ја има во нашите животи.
Не мора да бидете болни за да следите кетогена диета. Исто така, тој е препознаен како многу добар во диетите, особено затоа што не работи на принципот на гладување.
ТДМ: Што би им препорачал на родителите кои сметаат дека промената во исхраната е премногу комплицирана за да се направи?