Акромегалија Мојот гигантски живот
„Мојот живот се сруши како куќа од карти.“ Катрин С. (56) страда од ретка болест акромегалија. Добро познат пациент бил „Бејчер“ Ричард Кил од Jamesејмс Бонд. Прво погрешно класифицирана како ревматизам, на Катрин конечно и беше дијагностициран таканаречен џиновски раст. Што значеше шок-дијагнозата за вас - прочитајте ја приказната за потресните пациенти.
Како започна сè: дијагноза на ревматизам
Тежок замор, болни поплаки на зглобовите, сè помалку еластично, прекумерно потење - Катрин С. од Мекленбург-Западна Померанија мораше да се справи со овие поплаки што го ограничуваат животот над 20 години од нејзиниот живот. Затоа што лекарите не можеа да и помогнат. Поради нејзините проблеми со зглобовите, таа беше класифицирана како пациентка со ревматизам и се лекуваше кон крајот на 80-тите. Во тоа време, и покрај постојаниот умор, таа често работеше како медицинска сестра на ноќна должност. Нејзината потреба за спиење се зголеми по раѓањето на нејзиното дете и повеќе не можеше да се занимава со спортски активности како што се возење велосипед или пешачење, една од нејзините најголеми страсти. Таа исто така развила синдром на карпален тунел на двете раце. Иако беше едвај еластична, многу се потеше, така што понекогаш мораше да се менува и до четири пати на ден.
Дијагноза на акромегалија, позната и како огромен раст
Поради различните поплаки и затоа што не сакаше едноставно да ја прифати оваа судбина, Катрин не само што редовно се консултираше со својот матичен лекар низ годините, туку исто така бараше совет од други лекари од различни специјалности. Ова вклучувало ортопеди, ревматолози, па дури и пулмолог. Поради силното потење, таа повторно се обрати кај својот матичен лекар во 2006 година. Таа се сомневала дека нејзиниот хормонален баланс е одлучувачки фактор и ја упатил на гинеколог.
Во клиничката слика на Катрин, таа се сети на сличен случај од студентските денови пред 25 години. Гинекологот се посомневал дека Катрин имала акромегалија. Бениген тумор лоциран во хипофизата произведува зголемен хормон за раст. Ова може да доведе до зголемување на рацете и нозете, како и промени во внатрешните органи и метаболизмот. Синдромот на карпален тунел на двете раце е исто така типичен за оваа ретка болест. За да ја разјасни сомнежната дијагноза, таа ја упати Катрин кај ендокринолог. На крајот на истата година тој и дијагностицирал болест „акромегалија“. Дијагнозата доживеа шок за Катрин.
Влошување на клиничката слика и покрај дијагнозата
Дијагнозата била проследена со операција за отстранување на туморот во хипофизата, кој бил одговорен за многуте симптоми кај Катрин. Туморот не можеше целосно да се отстрани. Клиничката слика продолжи да се влошува. Во тоа време од нејзиниот живот се чувствуваше како некој да го извадил подот од нејзините нозе. Бидејќи покрај нејзината болест, таа мораше да се справи и со понекогаш неразбирливи вработени од различни власти кои постојано се закануваа дека ќе ги прекинат услугите. На рехабилитацијата што следеше по операцијата, ниту лекарите, ниту медицинскиот персонал не ја знаеја клиничката слика, така што Катрин мораше самата да ја објасни својата болест. Таа исто така не беше во можност да продолжи да ја практикува својата професија како медицинска сестра, поради што попреченоста беше предмет на дискусија. Сепак, таа доби само предвремена пензија за една година, па започна да се преквалификува по рехабилитација. „Мојот живот се сруши како куќа со карти“, вели Катрин, опишувајќи ја нејзината животна ситуација во тоа време.
Помогнете преку самопомош
Таа беше поддржана само од група за самопомош, чиј флаер го најде случајно за време на престој во болница во 2006 година. Групата за самопомош понуди поддршка. Катрин можеше само отворено да разговара за своите стравови со членовите на групата за самопомош кои ја разбираа. Катрин: „Групата за самопомош ме фати.“ Единствената личност што ја разбра во тоа време беше друга пациентка со акромегалија. Нејзиното семејство не сакаше да ја оптоварува Катрин со нејзините стравови за нејзината болест. И покрај тоа, децата секогаш беа загрижени дека не можат да и помогнат на својата мајка.
Lивеење со акромегалија
Катрин сега повторно може активно да учествува во животот. Таа повторно ужива во животот и оди на пешачење и возење велосипед со пријателите. Недостатокот на свест за оваа ретка болест го отежнуваше напредувањето на Катрин дури и по дијагнозата. Дури кога добила емоционална поддршка покрај вистинскиот третман со лекови, нејзиниот живот се вратил на вистинскиот пат.
Што точно е џиновска акромегалија?
Акромегалија е стекната болест во која се произведува зголемен хормон за раст (соматотропин). Причината за ова е бениген тумор во хипофизата, т.н. аденом на хипофизата. Ова произведува хормон за раст на неконтролиран начин, што може да доведе до зголемување на екстремитетите на телото (= акра, на пр. Раце, нозе или јазик) и карактеристични промени во карактеристиките на лицето, како и разни други симптоми како исцрпеност, прекумерно потење, оток на меките ткива или болка во зглобовите. Со акромегалија, може да се појават и други коморбидитети. Овие вклучуваат висок крвен притисок, апнеја при спиење, нетолеранција на глукоза или дијабетес, како и болка во мускулите.
Акромегалија е ретка болест. Во Европа се погодени околу 5-7 од 100.000 луѓе.
Можеби ќе ве интересираат овие приказни за пациентите:
Анџелика З.: Мојот живот по ампутацијата на ногата
Анџела Х.: Мојот живот со рак на Валденстром
Catrin E.: Мојот живот со белодробна болест лимфангиолеомиоматоза - ЛАМ
Леон С: Мојот живот со хемофилија
Карола Ц.: Мојот живот со рак на дојка
Анџела Г.: Како совлада два потеза на судбината