Ажурирање на MECFS 012018; Германско општество за MECFS

Важни настани од изминатите неколку недели

Со ажурирањето »ME/CFS« ве информираме за важни настани од последните неколку недели. Какви новости има на меѓународно ниво и во Германија за МЕ/СФС? Што се случува во истражувачкиот свет? Кој проговори? Каде се појави важен напис? Известуваме од целиот свет во информативни кратки написи.

ажурирање

Овој пат известуваме (поради празниците во декември) за нешто подолг период од вообичаеното. Ние ги сумиравме најважните вести од последното ажурирање на МЕ/СФС на 24 ноември.

Содржина

Вести за кампањата „Време за немир“

Медиуми известуваат за МЕ/СФС

  • ТВ-извештај „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin“
  • Нирнбергер Цајтунг за МЕ/СФС кај деца: „Јас едноставно немам сила“
  • Природа: „Нов почеток за истражување на синдромот на хроничен замор“

  • Променета активност на мозокот кај пациенти со МЕ/СФС
  • Малку покачени нивоа на CRP кај пациенти со ME/CFS
  • Студијата покажува дека пациентите со МЕ/СФС треба да останат во рамките на нивните лични нивоа на енергија за да ги ублажат симптомите
  • Срцето ослободува повеќе БНП кај пациентите со МЕ/СФС
  • Ритуксимаб

  • Состанок на „Советодавниот комитет за синдром на хроничен замор“
  • Повик за застапување NIH ME/CFS
  • Британската биобанка ME/CFS одговара на прашања од пациентите
  • Соработнички центар за истражување МЕ/СФС основан на Универзитетот Стенфорд

Интервју со д-р. Бупеш Прусти од Универзитетот во Вирцбург

Норвешкиот професор поканува 12-годишно момче со ME/CFS на своето предавање

Вести за кампањата „Време за немир“

Кампањата „Време за немир“ во моментов го привлекува меѓународното внимание кон МЕ/СФС. Целите се образование, подобра медицинска нега и повеќе финансирање на истражувања. Ги сумиравме настаните од последните неколку недели.

За тримесечното постоење на кампањата, која започна со премиерата на кино во септември 2017 година, тимот на Нерест објави резиме со факти и бројки (заклучно со 8 декември 2017 година). Дотогаш, Немирот беше прикажан 521 пати на 34.498 гледачи во 22 земји (не сметајќи ги гледачите што го емитувале филмот преку Интернет или на телевизија ширум светот). Имаше 229 весници, радио и телевизиски извештаи. Дополнителни информации, вклучително и За настаните за медицински професионалци и политичари, посветеноста на погодените ширум светот и плановите за 2018 година може да се најдат во документот „Определување на кампањата за немирите 2017“.

Американската агенција ЦДЦ (Центри за контрола и превенција на болести) ги наведе немирите. Настанот „Невидлива здравствена криза во Америка: Што треба да знаат лекарите и другите за мене/CFS - документиран од наградуван филм и дискутиран со експерти“ беше акредитиран како напредна обука за здравствените работници. По филмот имаше панел дискусија со персоналот на ЦДЦ, проф. Климас и enен Бреа. Според ЦДЦ, ова бил првиот едукативен настан што некогаш го одржале во кино.

Немирите ја прославија својата телевизиска премиера во САД и Канада. Прегледот го најавуваше филмот неколку недели и на 8 јануари Немирот беше емитуван на вечерната програма на станицата ПБС.

Немирите беа поднесени за филмската награда „Оскарите“ и се најдоа во потесниот избор на 15 најдобри документарни филмови од 170 пријави во декември. Петмина од кандидатите во потесниот избор ќе бидат номинирани за Оскар во категоријата „Најдобар документарен филм“ на 23 јануари.

Филмот со германски превод сега може да се изнајми (поевтино) на iTunes и Vimeo. Другите провајдери ќе следат и ДВД-то со германски превод ќе биде објавено во следните неколку месеци.

Медиуми известуваат за МЕ/СФС

ТВ-извештај „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin“

Rundfunk Berlin Brandenburg (rbb) емитуваше функција на ME/CFS на 29 ноември како дел од програмата „rbb Praxis - das Gesundheitsmagazin“. Едно лице погодено и проф. Шејбенбоген од амбуланта за имунодефициенција во Шарите го кажуваат своето мислење. Интервју со проф. Шејбенбоген беше објавено и на веб-страницата на програмата.

Нирнбергер Цајтунг за МЕ/СФС кај децата: „Јас едноставно немам сила“

Во Германија сè уште е во голема мерка непознато дека децата исто така можат да развијат МЕ/СФС. На 1 декември, Нирнбергер Цајтунг објави два статии на оваа тема.

Написот „Читателите на НZ помагаат:› Јас едноставно немам сила. ‹Поради нејзината ретка болест, Лара честопати не може да станува сама“ дава лице на анонимниот број до десетици илјади погодени деца во Германија. Лара, сега 11-годишна, од Баварија одеднаш се разболе со МЕ/СФС во јуни 2016 година. Написот се занимава и со социјалните законски проблеми со кои се соочува нејзиното семејство како резултат на болест што е малку позната на лекарите и властите.

Придружниот напис „Дијагностицирање на МЕ/СФС е исклучително тешко“ дава преглед на распространетоста и симптомите на МЕ/СФС кај децата, обично долг пат до дијагностицирање и се осврнува на проблематичната состојба што влијае на семејствата.

Природа: „Нов почеток за истражување на синдромот на хроничен замор“

Обично, ние ги презентираме извештаите на германски јазик во ажурирањето на МЕ/СФС. Сакаме да направиме исклучок за овој напис: Напис на четири страници за МЕ/СФС се појави во списанието Природа на 3 јануари. Природата е најценетиот научен журнал во светот со најголем фактор на влијание. Насловот на статијата е преведен: „Нов почеток за истражување на синдромот на хронична замор. Истражувањата за оваа сериозна болест имаат тешко минато. Сега истражувачите конечно добиваат основа “.

Написот опишува дека по децении МЕ/СФС конечно е забележано од „мејнстрим науката“. Современите технологии, како што е онаа на молекуларната биологија, исто така, отвораат нови можности за пронаоѓање на механизмите на основната болест. Написот исто така оди во историјата на болеста, како и несоодветно нискиот буџет за истражување, ја критикува дискредитираната студија на ПССЕ и им дозволува на некои истражувачи како Монтоја, Унутмаз и Дејвис да го кажат своето Авторот Ејми Максмен минатата година објави статија за биолошката основа на МЕ/СФС.

Студии

Променета активност на мозокот кај пациенти со МЕ/СФС

Една нова студија од Австралија ја испита таканаречената мрежа за стандарден режим (ДМН/државна мрежа во мирување) во мозокот на пациенти со МЕ/СФС. Студијата е објавена во списанието Brain Connectivity на крајот на ноември 2017 година и доаѓа од универзитетот Грифит во Бризбејн, Австралија. Државната мрежа во мирување се состои од неколку мозочни региони кои се активни кога лицето не прави ништо и тешко ги обработува надворешните стимули. Научниците испитале 45 пациенти со CFS и 27 здрави доброволци користејќи функционална магнетна резонанца (fMRI). Свесниот мозок се скенира во внатрешноста на магнетната цевка. Истражувачите откриле дека активноста на државната мрежа на пациенти со CFS во одмор е различна од онаа на здравите луѓе. Комплексноста на мозочната активност беше поголема и врската помеѓу мозочните области на ДМН беше помалку изразена. Ова може да се искористи за да се дијагностицира МЕ/СФС во иднина.

Малку покачени нивоа на CRP кај пациенти со ME/CFS

Кинески тим оцени осум студии за вредностите на CRP во ME/CFS во таканаречената мета-студија. CRP, Ц-реактивен протеин, е неспецифичен маркер за нивоа на акутно воспаление во клиничката медицина. Се прави во црниот дроб и се ослободува при имунолошки реакции. Во нивната мета-анализа, научниците откриле малку покачено ниво на ЦРП кај европски и американски пациенти со МЕ/СФС. Сепак, адолесцентите со ME/CFS немале покачено ниво на CRP, што според научниците може да укаже на претходна фаза на болеста. Општо, сепак, CRP не беше малку зголемен, што сугерира хронична имунолошка реакција.

Студијата покажува дека пациентите со МЕ/СФС треба да останат во рамките на нивните лични нивоа на енергија за да ги ублажат симптомите

Кардиналниот симптом на ME/CFS е слабост после напор, влошување на сите симптоми по физички и ментален напор. Според извештаите од многу пациенти, преоптоварувањето доведува до зголемени симптоми и влошување на нивната општа состојба. Таканаречената теорија „Енергетски плик“ сугерира дека пациентите со МЕ/СФС треба да останат во рамките на нивната енергетска граница за да избегнат „ракети“ и „паѓања“ (физички колапс). да се избегне. Нивото на енергија кај пациентите со МЕ/СФС често е многу ниско и во тесен опсег. Според теоријата за енергетски пликови, погодените не треба ниту да се вложуваат премногу, ниту „под“ за да ги ублажат своите симптоми.

Срцето ослободува повеќе БНП кај пациентите со МЕ/СФС

Истражувачки тим од Англија го испита нивото на таканаречените мозочни натриуретични пептиди (БНП) кај пациенти со МЕ/ЦФС. БПН е хормон што се ослободува кога се протегаат срцевите комори. Во клиничката медицина, зголемените вредности на БНП се индикација за срцева слабост (срцева слабост). Хормонот БНП ги шири крвните садови, така што срцето може полесно да испумпува крв во циркулацијата. Критериумите на Фукуда беа користени за дијагностицирање на пациентите. Пациентите со ментална болест беа исклучени од студијата. Лекарите испитувале 42 пациенти со МЕ/СФС и 10 здрави субјекти како контроли. Кај пациентите со МЕ/ЦФС, истражувачите откриле зголемено ниво на БНП и намален срцев волумен. Истражувачите ова го припишувале на намалениот волумен на плазма кај пациентите. Во студијата забележувате дека овие ефекти не се должат на недостаток на вежбање, туку мора да бидат директна последица на процесот на болеста.

Ритуксимаб

Во средината на декември објавивме преглед на темата ритуксимаб.

Меѓународни конференции

Состанок на „Советодавниот комитет за синдром на хроничен замор“

На 13-ти и 14-ти декември „Советодавниот комитет за синдром на хроничен замор“ (скратено CFSAC, германски советодавен комитет за синдром на хроничен замор) се состана во Вашингтон Д.Ц. Комитетот е дел од Министерството за здравство на САД HHS и се состануваше двапати годишно од 1993 година за да развие препораки за Министерството за здравство врз основа на моменталната состојба на истражување. Комитетот вклучува заменик-министер за здравство и други вработени во HHS, претставници на властите на ЦДЦ и НИХ, како и истражувачи, лекари, претставници на организации на пациенти и пациенти. Сесиите се јавни и може да се следат низ целиот свет преку пренос во живо.

Фокусот на последната средба беше на темите на напредна обука за здравствени работници и педијатриски МЕ/СФС.

Имаше три предавања за деца со МЕ/СФС (темата од сега ќе биде составен дел на секоја сесија), вклучително и од специјалист МЕ/СФС Др. Валингс од Нов Зеланд, кој одржа презентација за состојбата во уметноста и Водичот за детски болести, објавен минатата година. Исто така беше спомената и тешката состојба на погодените деца и нивните семејства во Европа. Вклучени се и други презентации меѓународната организација за пациенти #MEAction (која на пр. започна Милиони исчезнати) и проф. Монтоја од Универзитетот Стенфорд.

ЦДЦ објави дека ги ревидираат информациите за здравствените работници и ќе ги објават наскоро. Когнитивната бихејвиорална терапија и зголемената физичка обука веќе беа избришани од веб-страницата на ЦДЦ пред шест месеци како препораки за терапија. Тие исто така ги ревидираа информациите за деца со МЕ/СФС за медицински професионалци, родители и училишта. NIH зборуваше за четирите истражувачки центри за ME/CFS што ги спонзорираа и го сумираше напредокот на клиничката студија NIH ME/CFS. Покрај тоа, NIH објави дека „Заедничките елементи на податоците“ во моментов се развиваат за ME/CFS за прв пат. Заедничките елементи на податоци се веќе стандардни при истражување на други болести и се користат за да се направат споредливи студии без оглед на времето и локацијата со употреба на стандардизирани термини, дефиниции и концепти. Ова значи чекор напред за истражување на ME/CFS. За ME/CFS 11 вообичаени елементи на податоци во моментов се развиваат на теми пост-напорна слабост, болка, замор, сон, невролошки и когнитивни симптоми, слика на ЦНС, невроендокрини и имунолошки системи, автономниот нервен систем, квалитетот на животот, функционалниот статус, дводневниот стрес-тест и биомаркерите.

Сите предавања беа снимени и може да се прегледаат на веб-страницата на CFSAC.

Повик за застапување NIH ME/CFS

„Повик за застапување на NIH ME/CFS“ се одржа на крајот на ноември. Ова е конференциски повик домаќин на Американскиот национален институт за здравство (НИХ), на кој можат да присуствуваат заинтересирани страни од целиот свет, каде што НИХ ја сумира својата работа на МЕ/СФС и одговара на прашања. Конференцискиот повик се одвива три пати годишно.

Овој пат беше меѓу другото. Проф. Унутмаз, кој е на чело на еден од четирите истражувачки центри МЕ/СФС основани од НИХ минатата година и известуваше за истражувањето на неговиот тим.

Британската биобанка ME/CFS одговара на прашања од пациентите

Истражувачкиот тим на »Велика Британија МЕ/СФС Биобанк« траеше еден час во декември да одговори на прашања од пациенти и други заинтересирани страни на Интернет форумот „Наука за МЕ“.

Волонтерите ги сумираа 21-те прашања и одговори во видео и ги преведоа на германски.

Биобанка Велика Британија ME/CFS се наоѓа на Лондонското училиште за хигиена и тропска медицина и е најголемата биобанка за ME/CFS во Европа. Она што е уникатно во светот е тоа што исто така собира примероци од крв при легнати пациенти со МЕ/СФС со тоа што вработените вршат домашни повици. Истражувачите ширум светот можат да ги користат примероците. Целта на биобанката, која исто така спроведува свои студии, е да ги унапреди биомедицинските истражувања во ME/CFS.

По успешниот почеток на настанот, меѓународниот форум ME/CFS Science for ME планира да организира понатамошни сесии за прашања и одговори за поддршка на размената помеѓу истражувачите и пациентите. Проф. Монтоја од Универзитетот Стенфорд го потврди следниот гостин на 16 јануари.

Соработнички центар за истражување МЕ/СФС основан на Универзитетот Стенфорд

„Колаборативен центар за истражување МЕ/СФС“ беше формиран на Универзитетот Стенфорд. Рон Дејвис го презеде раководството на тимот, кој се состои од 18 реномирани научници и двајца лекари од МЕ/СФС.

Исто така постои и проширена работна група со 31 член, кои му ветија на истражувачкиот центар МЕ/ЦФС својата експертиза и ресурси. Работната група вклучува Флуж, Мела, Хансон, Монтоја и други познати истражувачи на МЕ/СФС и двајца добитници на Нобелова награда.

Истражувачкиот центар МЕ/СФС ќе работи на следниве три проекти:

1. Т-клетки и молекуларна имунологија на ME/CFS

2. Проширена студија за „Големите податоци“ со семејства

3. Развој на дијагностички тест на крвта и нова технологија за испитување лекови

Со грант од Фондацијата Отворена медицина во износ од 1.2е бидат утврдени 1,2 милиони американски долари. Буџетот ја обезбедува работата за првата година, за да може да се работи на проектите надвор од тоа, потребни се донации.

Список на вработените и повеќе информации за трите истражувачки проекти може да најдете тука:

Интервју со д-р. Бупеш Прусти од Универзитетот во Вирцбург

Американската организација Solve ME/CFS Initiative секоја година ја доделува наградата Рамзи, грант за истражување, чија цел е промовирање на меѓународно биомедицинско истражување на МЕ/СФС. Пред една година, Др. Бупеш Прусти од Универзитетот Јулиус Максимилијан во Вирцбург ја доби стипендијата за истражување на можна вмешаност на хуманиот херпервирус-6 во ME/CFS. На крајот на едногодишната стипендија, Иницијативата „Реши ме/ЦФС“, Др. Интервјуиран Прусти.

Норвешкиот професор поканува 12-годишно момче со ME/CFS на своето предавање

Трулс од Норвешка има 12 години и има МЕ/СФС. Тој ретко може да ја напушти куќата - уште позабележително е што тој се согласи кога неговиот лекар го покани да одржи предавање за да им објасни на студентите по медицина како е да се живее со МЕ/СФС како дете. Лекарот на Трул, Кристијан Сомерфелт, е професор на Универзитетската болница Хаукленд во Берген, Норвешка (ако звучи познато - Флуж и Мела работат и таму).

На предавањето, Трулс разговараше со проф. Сомерфелт за неговото ограничено секојдневие со МЕ/СФС. Тие зборуваа за ентузијазмот на Трул кон музиката. Трулс објасни дека правењето музика сам наместо во бенд е помалку оптоварување за него и колку многу пропушта да поминува време со своите пријатели. Тој исто така опиша дека честопати може да ја компонира музиката само во неговиот ум, а потоа бил премногу болен за да ја запише, пушти и сними.

Трулс ја истакна важноста да се информираат повеќе лекари за МЕ/СФС. Како што се разделуваа, студентите по медицина го прашаа Трулс дали има некој последен совет за нив. „Да“, рече Трулс. „Само затоа што сум вака, не значи дека не сакам да правам работи. Јас секогаш сакам да правам работи и затоа правам премногу и се разболувам. Тогаш се чувствувам полошо со часови, денови и понекогаш со недели. Имам сериозно заболување “.

По предавањето, проф. Сомерфелт беше воодушевен: Трулс е мојот херој! Денес тој се изрази многу јасно. Студентите нема да го заборават. Тој им помогна на многу други пациенти со МЕ/СФС денес. «Прочитајте ја статијата за посетата на Трул на предавањето на проф. Сомерфелт

Во декември, видеото во кое проф. Сомерфелт објаснува како се изразуваат когнитивните проблеми кај децата и адолесцентите со МЕ/СФС и кои помагала можат да го олеснат секојдневието беше обезбедено со англиски превод (може да се постави и автоматски превод на германски јазик).