Без црн дроб
Заради вродена болест, на една жена од Грозенхаин и треба донаторски орган - и мора да почека додека едвај работи.
Од Доминик Бјелмаер
Кога Анет Хилвиг ќе седне на нејзината кујнска маса во сончевиот стан во Гросенхајн, со здрав тен и привлечна насмевка, а нејзината ќерка во розов фустан од тул секогаш се крши за да и покаже на мама што и направи, тешко е да се поверува дека веселата жена може да недостасува нешто.
Дури кога 44-годишната ќе стане да земе чаша од кујнскиот шкаф, можете да видите дека навистина не и недостасува ништо - напротив, има премногу: премногу стомак. Тој е околу 15 килограми, обем од 113 сантиметри и дневно, болно оптоварување. Кога седите, стоите, спиете. Свиткување повеќе не е можно, возејќи автомобил само едвај. Откако се роди ќерката, стомакот остана едноставен. Тоа беше пред шест години.
Не, Анет Хилвиг не е бремена. По две деца, шестгодишна ќерка и скоро 13-годишен син, планирањето на потомството за самохраната мајка е завршено. Она што се испакнати под нејзината маица и изгледа непосветен како нерамна бебе во осмиот или деветтиот месец е вина на црниот дроб на Анет Хилвиг. Или поточно, од нивните гени.
Нејзината мајка, баба, внука и далечен роднина - практично сите жени потомци во нејзиното семејство - имаат иста генетска предиспозиција: нивните бубрези, црн дроб или, како во случајот со 44-годишното момче, и двата органи, се склони кон екстремно формирање цисти. „Замислувам дека е како пајакова мрежа со многу меури од вода“, вели Анет Хилвиг, опишувајќи го својот црн дроб, кој е исклучително погоден.
Цистите кои се размножуваат создадоа простор во вашето тело, раселија други органи и дозволија да расте испакнатиот „стомак на бременоста“. Хормоните ослободени за време на нејзината втора, вистинска бременост можеби го натерале органот да расте толку многу.
Сепак, Анет Хилвиг никогаш не се ослободува од нив толку брзо како што се појавиле цистите: операција што би ја намалила големината на органот би била премногу ризична, на пример, може да ја повреди жолчката, а потоа брзо ќе стане опасна по живот за мајката на две деца. По студијата за лекови, во која учествувала, опаѓањето на косата и било толку силно што го прекинало. И онака, цистите не станаа помали. Единствената шанса што и преостанува е трансплантација на донатор на црн дроб.
Дури и нејзината мајка, сега во раните 70-ти години, доби донаторски орган, бубрег, по пет години дијализа. Далечната роднина, која мораше да го носи стомакот со Анет Хилвиг, го прими својот орган-донатор по година и пол. Гросенхаинин може само да сонува за такви периоди.
Пред две години таа беше ставена на списокот за чекање на Еуротрансплант. Како услужна организација, фондацијата е одговорна за распределбата на донаторските органи во осум европски земји. Врз основа на медицински и етички размислувања, одлучува кој и кога ќе добие орган-донатор.
Она што звучи разбирливо и фер е тортура за 44-годишната девојка За да се доближи до новиот орган, таа мора да биде навистина лоша. „Кога веќе не можам, кога моето тело е навистина исцрпено“, вели Анет Хилвиг и звучи малку цинично за прв пат.
На пример, ако нејзиниот стомак беше толку стиснат што изгуби многу тежина, таа ќе добиеше поени на списокот Еуротрансплант. Таа сега има седум - од 35 до 40 години, најверојатно е трансплантација. Секој што пиел со децении и сега страда од цироза на црниот дроб, ќе го добие својот нов црн дроб порано од Анет Хилвиг.
Тоа е горко, но и покрај сè, жената од Грозенхајн може дури и да се пошегува за нејзината состојба. Кога отишла на клиника во Лајпциг за да го провери, исто така, откриено е дека нејзиниот црн дроб сè уште работи многу добро и покрај израстоците. Вашите вредности се во нормален опсег. „Тоа е како мене: станувам сè поширок и поширок, но сепак ја работам својата работа“, вели Анет Хилвиг и се смее.
Таа работи скоро како да е на страна, со полно работно време во продажба во голема логистичка компанија. Тие ја знаат нивната медицинска историја таму, знаат од каде им е стомакот. Како и да е, колегите изнесоа коментар за сопствените loveубовни рачки или за тоа колку се стресни последните недели од бременоста. Тогаш Анет Хилвиг само покажува на сопствениот стомак, кој со години мораше да го носи пред себе како карпа. И колегите молчат пред нивните споредбено банални проблеми.
Тогаш секако секогаш има прашања од странци за бременоста. 44-годишната ретко го расчистува недоразбирањето и ги тера луѓето да веруваат дека таа навистина има дете во нејзината утроба. „Но, јас не можам да се дружам со изјавата, бидејќи таа е измама“, вели Хилвиг. „Јас сум искрена личност. Исто толку добро можев да го искористам тоа “. Прескокнете ја редот во супермаркет, на пример. „Но, не можам да го сторам тоа. Затоа што едноставно не се помирив. “Ниту со мислата да добијам помош само кога страдањата се скоро неподносливи.
Анет Хилвиг не сака да ја остави својата судбина на список на кој не може да влијае. Затоа се надева на втората опција што останува: донација за жива глава. Половина црн дроб би бил доволен, бидејќи најголемата жлезда во нашето тело и централниот орган за метаболизам има неверојатни регенеративни способности и може дури и да порасне.
Анет Хилвиг некогаш беше многу близу до донаторот црн дроб: Еден од нејзините двајца браќа - патем, тие се наследни носители на болеста - се согласи да и даде половина од црниот дроб на сестрата. Но, за време на лекарската проверка се покажа дека не станува збор: Бидејќи има два жолчни канали, Анет Хилвиг ќе мора да направи и втор - операција што повторно би била премногу ризична. „Па“, вели 44-годишната девојка и крева раменици. „Вклучете се, готово.“ Вашиот втор брат е преплашен од болницата, идејата за „шмркање“ би била ужас за него. „Тогаш нема смисла“, вели Анет Хилвиг. „Не треба да се сомневате во такво нешто.
Дури и ако има теоретски доволно здрави црн дроб во нашата земја дека Анет Хилвиг би можел да најде соодветен половина орган - не секој има право за донирање живи органи. Законот за трансплантација од 1997 година, кој беше променет по скандалот со донирање органи во 2012 година, „регулира донирање, отстранување, поставување и пренесување на органи кои се донирани по смртта или за време на животот“. Клаузула 8 опишува кој е дозволен да донира орган - бубрег или половина црн дроб: Донаторот мора „да има полнолетна возраст и да може да даде согласност и да биде соодветно информиран и да даде согласност за отстранување“; се разбира, тој исто така мора да бил прегледан од лекар со добро здравје.
Сепак, дозволено е само „пренесување на роднини од прв и втор степен, сопружници, регистрирани партнери, свршеници или други лица кои се очигледно блиски со донаторот, особено со лични врски“. Комисијата одлучува дали согласноста можеби не е дадена доброволно или има нелегална трговија со органи.
За Анет Хилвиг, ова не само што значи понатамошно стеснување на бројот на луѓе кои - од чисто медицинска гледна точка - би можеле да донираат црн дроб за нив. Тоа исто така значи дека таа треба да си постави етички прашања. Нејзиниот дванаесетгодишен син, кој секој ден треба да ги искусува маките на својата мајка, веќе и понудил дел од неговиот црн дроб со младешка великодушност. „Сè уште можам да разговарам со него“, вели Хилвиг.
Но, доколку оваа понуда сепак биде достапна за неколку години, кога тој ќе има полнолетно време, шансата за орган-донатор повторно би била на дофат. Но, Анет Хилвиг не може да ја донесе оваа одлука само за себе. Пред да смисли, сака да ја праша на следната посета на клиниката дали жив донатор може да донира парче од неговиот црн дроб двапати.
„Јас секако и го пренесов“, вели Анет Хилвиг, осврнувајќи се на болеста и нејзината мала ќерка во соседната соба. „Не знам колку далеку ќе биде лекот за неколку години - но тогаш мојот син треба подобро да ја спаси својата сестра“.
Девојчето во розов фустан од тул вежба пеење во највисоки тонови. Мајка ти треба да се смее. Малата само што го започна првото одделение, Анет Хилвиг би сакала да помине „без удари“ кога ја воведоа во училиште. На wallидот покрај масата во кујната, од која малку се истуркаше поради стомакот, со големи букви е испишано: „Карпе дие“ - „Зграби го денот“.