CSID Што се случува Доктор Ретки болести не се невообичаени! CSID Што се случува докторе
Откриени се скоро 7.000 ретки болести, вклучувајќи латерална амиотрофична склероза, болест на Лу Гериг, Хантингтонова болест, Кронова болест, Шарко Мари Тум, сарком на Капоси, синдром на Прадер-Вили и рак на тироидната жлезда.
Сите од иста важност и гравитација, сите исто толку комплицирани и непријатни за секојдневното постоење.
Иако имињата ги сместуваат во изолирана област, во Романија ретките болести не се многу ретки, има многу пациенти кои страдаат во тишина.
Приближно 1.300.000 Романци страдаат од ретка болест, а најчесто дијагностициран, од гледна точка на портфолиото на Гензими (од предвидените третмани) е болест на Гоше - лизозомална болест, која се карактеризира со булбарна парализа, ментална ретардација, хепато- и спленомегалија, фрактури на коските, абнормалности на скелетот, анемија, отечени лимфни јазли.
Со повод „Меѓународен ден на ретки болести“ (28 март), организирани се повеќе настани за едукативни и солидарни цели: 13 научни и едукативни настани, одржани за време на 21 февруари - 16 март под меѓународно мото „Ретки болести без граници“, во 8 градови во земјата (Букурешт, Кареи, Клуж-Напока, Дева, Јаси, Темишвар, Турда и Залжу), сабота, 2 март, со почеток во 14.00 часот, во паркот Цисимију (главен влез), да учествуваат во маршот на солидарност посветен на над 1 милион Романци кои страдаат од ретки болести.
Исто така, на 2 март, главниот град ќе стане место за средби на над 100 специјалисти собрани за прв пат Национална конференција за ретки болести организирана од Романското друштво за генетика и Националната алијанса за ретки болести.
Истиот ден, со почеток во 9.00 часот, пред Министерството за здравство, пациентите со ретки болести ќе шират платно солидарност за да го одбележат Ден на ретки болести и да привлече внимание на проблемите со кои се соочуваат во моментов.