Дан Андреј, пациент со хемофилија „Во животот ниедна жртва не е преголема! ”- ЗС
На мојот постар брат, Мирчеа, му беше дијагностицирана хемофилија на тригодишна возраст. Потоа бил прободен со јадро од слива во јазикот, крвта не застанала и бил пренесен во болница, каде му била дијагностицирана хемофилија. Кога мајка ми по втор пат остана бремена, лекарот и рече дека ќе бидам девојче, а потоа таа ја продолжи бременоста тивко, знаејќи дека хемофилија скоро секогаш се јавува кај момчињата. При раѓање, изненадување! Се појавив, момче, врескајќи дека ја разбудив целата болница. Неколку дена подоцна, додека бев во болница, мајка ми забележа дека сум бледа, ме соблече и така забележа дека крвавам од папочната врвца. Лекарот објави и, следејќи ги истрагите, дошол до дијагноза на хемофилија, тип А, тешка форма.
Вака започнува приказната на Дан Андреј. Еден од пациентите со хемофилија кој ја направи борбата против болеста приказна за храброста, силата. Болеста го осуди на поинакво детство.
Детство поминато на стол
Детство поминато на стол. И кога имаше крварење, а тоа се случуваше често, тој остануваше во кревет со денови и недели. Или во болница или дома, во фаза на закрепнување. Болеста секогаш го држеше во неговиот конус. Не отиде во камп со своите колеги. Ниту, пак, да играме фудбал или други игри со други деца.
Но, тој никогаш не го напуштил училиштето. Со железна волја тој и неговиот брат секој ден се бореа со своите родители да бидат нормално семејство. Тој одеше на училиште дури и кога му беа отечени зглобовите.
„Нашите родители секогаш не охрабруваа да одиме на училиште. Нè зедоа на раце, со санка, на велосипед и тоа се случуваше секогаш кога ќе крваревме, по 5 км. Мислевме дека не мачат, но сега им благодариме што го направија она што беше добро за нашата иднина. Дури и ако нашето физичко тело не изневери, нашиот интелектуален капацитет покажа дека можеме да освоиме училишни награди. Учевме и сакавме да бидеме на подиумот “, вели Дан.
Романија е единствената земја во Европа каде хемофилија сè уште умира
Романија е единствената земја во Европа каде луѓето сè уште умираат од хемофилија. Недостатокот на ефикасно управување со болеста ја прави Романија единствената земја во Европа каде тој сè уште умира од хемофилија. Пациентите и нивните семејства често се будат од непозната болест со која мораат да одат во војна. За својата болест Ден дознал само кога имал 16 години. Потоа замина за прв пат од дома, во првиот камп за хемофилија, организиран од фондацијата „Кристијан Шербан“, предводена од сопругите Маргит и Виорел Сербан од Тимишоара.
„Таму видов и прво ми беше даден фактор на коагулација во прав VIII, научив многу за мојата болест, како можам да се справам со тоа, предизвиците и ограничувањата на хемофилијата и особено, бевме мотивирани, со новиот третман, за да можеме да веруваме дека можеме да имаме подобар живот. Таму запознав други хемофиличари, со кои подоцна одржував контакт, дури станав пријатели и се состанав на други настани посветени на хемофилијата "
Што е хемофилија?
Хемофилија е хематолошко заболување во кое се наследуваат абнормални фактори на коагулација. Тоа се манифестира со спонтано крварење или по траума, некои дури и мали. Се јавува поради генетски мутации кои предизвикуваат телото да произведе мала количина на фактор на коагулација VIII (за хемофилија од типот А) или фактор IX (за хемофилија од типот Б). Овие фактори на коагулација се, всушност, основни протеини за згрутчување на крвта. Ако кај здрави луѓе количината на фактори на коагулација е над 70%, пациентот со хемофилија има во крвта количини на фактори на коагулација дури и под 1% во тешки случаи. Ова значи дека за да се води нормален живот на пациентот му се потребни редовни инјекции со фактор на коагулација.
„Му ветив на Божеството, ако Бог го спаси мојот брат“
Во 1993 година, Дан се чувствуваше како да им се придружува на оние кои го имаат истиот проблем како него. Знаеше дека тоа е единствениот начин да се промени нешто. И во 2003 година, кога 3, неговиот брат беше подложен на операција опасна по живот, тој му вети на Бога дека ако го спаси својот брат, ќе се вклучи така што се повеќе пациенти ќе имаат право на живот.
„Станав член на здружението. Почувствував потреба да се приклучам на заедница на луѓе кои споделија исти потреби, предизвици, секојдневни борби и соништа. По 2000 година, станав активен, најпрво пишував статија во списанието на здружението, наречена Фактор. Во 2003 година, мојот брат беше подложен на операција опасна по живот. Дадов ветување на Божественоста. Moreе се вклучев повеќе и ќе се посветам на здружението ако Бог го спаси мојот брат. И така се случи. Оттогаш, јас се борам за каузата на луѓето со хемофилија и ќе го правам тоа сè додека живеам. Заслужуваат Ниту една жртва не е преголема за живот! “, Вели Дан.
„Ако сакате да ги промените работите, мора да бидете во битка, а не надвор од теренот“
Приказната на Дан е за храброста и волјата. Тој не подлегна на болеста. Покрај тоа, тој се бори за правата на другите пациенти.
„Јас секогаш им кажувам на пациентите дека нивниот број и единица прават разлика. Затоа секогаш им велам дека ако сакате да ги промените работите, мора да бидете во борба, а не надвор од теренот. Ако останете настрана, ништо не се случува како што сакате. Или тоа се случува затоа што има и други кои се вклучени и го имаат истиот проблем, за кој навистина се борат “, вели Дан.
Сега Дан Андреј е претседател на романското здружение за хемофилија. Неговата животна приказна ги инспирира луѓето, ги поддржува младите кои можат да станат идни водачи на болните и фрла светлина на патот во животот.
„Ги охрабрувам луѓето кои страдаат да застанат и да бидат дел од промената на подобро за себе и за оние кои го делат истото страдање. Доколку веќе постои здружение на нивната патологија, да ги обедини нивните напори, да се приклучат како членови на веќе формираното здружение и да се вклучат во стратегијата и активностите на здружението. Доколку бројот на пациенти е голем низ целата земја, организацијата на филијали е добредојдена за полесно организирање на информации, комуникација и активности “, објаснува Дан Андреј.