Гошерова болест - мојот живот со болест на Гоше
Пациентот амбасадор Катрин
Здраво! Јас се викам Катрин и би сакал да ја споделам мојата приказна со вас.
Никогаш не сум дозволил пречки да ме спречат во исполнетиот живот.
Моето мото во животот: Прошетајте низ животот со храброст и осмелете се да пробате нови работи ...
Корисни совети за
живот со Гоше
Дали треба да го сменам мојот живот целосно?
Сомнежот за болеста на Гошер е честопати заканувачки „главно затоа што повеќето од погодените не се свесни за што станува збор за оваа болест. Како резултат, многу прашања можат брзо да се појават за тоа како болеста на Гоше влијае на различни области од животот. Ние би сакале да одговориме на овие за вас овде.
Пред сè важи:
Грижете се за вашето здравје и избегнувајте негативни фактори како што се алкохол или пушење. Бидејќи вашето тело е веќе силно под стрес на болеста.
Дали треба да ја сменам исхраната?
Општо препорачлива е свесна и урамнотежена исхрана, но ако се сомневате дека е болест на Гоше или дијагнозата е веќе поставена, треба да обрнете особено внимание на тоа што јадете.
Зајакнете ги коските со доволно калциум. Природни извори на калциум се млечни производи, риба, спанаќ, брокула, ореви и семиња. Покрај тоа, по консултација со вашиот лекар, можете да промовирате зајакнување на вашите коски со специјални додатоци на калциум.
Ако страдате од анемија, вашиот лекар ќе препорача диета богата со железо. Посетете се за спанаќ, цели зрна или мешунки како леќа или грав. Во овој случај, таблетите со железо исто така можат да помогнат.
Дали сè уште можам да спортувам?
Редовното вежбање ве одржува во форма и ги зајакнува вашите коски и мускули. Ако се сомневате во болест на Гоше, подобро е да разговарате со вашиот лекар или физикален терапевт за кои спортови се погодни за вас, со цел да избегнете повреди или компликации.
Општо, не треба да вежбате контактни спортови, како што се боречки вештини, фудбал или хокеј на мраз, ако имате зголемена слезина за да избегнете ризик од повреда на слезината. Исто така, треба да избегнувате вакви спортови ако брзо крварите или брзо се појавувате модринки - два типични симптоми на болеста на Гоше.
Оштетување на зглобовите или слаби коски исто така може да ги ограничи вашите спортски опции, бидејќи постои ризик од фрактури на коските.
Со малку претпазливост и добар совет, свесното вежбање на многу спортови не е проблем за луѓето со Гошерова болест.
Може ли да направам чирак, студија или работа?
Дури и ако се сомневате дека е болест на Гоше, повеќето пациенти со Гоше може да водат нормален живот, да се образуваат, да студираат и да имаат работа. Сепак, треба да го усогласите вашето секојдневие со ефектите на болеста и, на пример, да планирате доволно време за редовни состаноци на лекар.
Покрај тоа, треба да бидете свесни за ограничувањата како резултат на чест замор и недостаток на енергија, особено за време на физички напорни активности. Во овој поглед, препорачливо е да ги земете предвид предизвиците на болеста Гоше во планирањето на вашата кариера.
Советите за вашиот избор на професија и како да се справите со болеста на работа секогаш се корисни. Овде ќе најдете организации за пациенти кои можат дополнително да ви помогнат.
Може ли да одам на одмор нормално?
Ако се сомневате во болест на Гоше или имате утврдена дијагноза, треба да го вклучите вашиот лекар во планирањето на патување за одмор во рана фаза. Здруженијата на пациенти во вашата земја за одмор исто така можат да ви помогнат со информации, совети и други контакти.
Ако се лекувате со ензимска заместителна терапија (ЕЕТ), треба да го испланирате вашиот одмор помеѓу состаноците на двонеделна инфузија.
Дали моите деца ќе ја наследат болеста?
Болеста на Гоше се заснова на генетски дефект - затоа ова прашање поминува низ умот на многу погодени луѓе. Но, бидете сигурни: многу е малку веројатно дека и вашите деца ќе развијат болест на Гоше.
Генетската мутација што доведува до болест на Гошер се наследува рецесивно. Ова значи дека болеста се јавува многу ретко. Бидејќи рецесивните одлики, на пример, сините очи, секогаш се надминуваат со доминантни карактеристики, на пример, кафени очи. За да надвладее рецесивна особина и да стане видлива, двајцата родители треба да ја пренесат рецесивната карактеристика на своето дете.
Поради реткоста на болеста (1: 40 000 во светот), веројатноста за тоа е многу мала, како што покажуваат следниве можности:
- Ако вашиот партнер нема генетска промена, вашите деца ќе носат неисправен ген, но нема да развијат болест.
- Ако вашиот партнер е носител на неисправен ген, но не покажува знаци на болест, вашите деца имаат 50% шанси да заболат од Гошерова болест.
- Ако вашиот партнер исто така има болест на Гоше, вашите деца исто така ќе развијат болест.
За да бидете сигурни дали вашите роднини се погодени од генетски дефект, може да направите генетски тест во специјализиран центар за болест на Гоше. Ризикот од развој на болеста кај неродени деца може да се утврди преку пренатални прегледи кај бремени жени.
Дали треба да го сменам мојот живот целосно?
Дали треба да ја сменам исхраната?
Сомнежот за болеста на Гошер е честопати заканувачки особено затоа што повеќето од погодените не се свесни за што станува збор за болеста. Како резултат, многу прашања можат брзо да се појават за тоа како болеста на Гоше влијае на различни области од животот. Ние би сакале да одговориме на овие за вас овде.
Пред сè важи:
Грижете се за вашето здравје и избегнувајте негативни фактори како што се алкохол или пушење. Бидејќи вашето тело е веќе силно под стрес на болеста.
Општо препорачлива е свесна и урамнотежена исхрана, но ако се сомневате дека е болест на Гоше или дијагнозата е веќе поставена, треба да обрнете особено внимание на тоа што јадете.
Зајакнете ги коските со доволно калциум. Природни извори на калциум се млечни производи, риба, спанаќ, брокула, ореви и семиња. Покрај тоа, по консултација со вашиот лекар, можете да промовирате зајакнување на вашите коски со специјални додатоци на калциум.
Ако страдате од анемија, вашиот лекар ќе препорача диета богата со железо. Посетете се за спанаќ, цели зрна или мешунки како леќа или грав. Во овој случај, таблетите со железо исто така можат да помогнат.
Дали сè уште можам да спортувам?
Може ли да направам чирак, студија или работа?
Редовното вежбање ве одржува во форма и ги зајакнува вашите коски и мускули. Доколку се сомневате во болест на Гоше, подобро е да разговарате со вашиот лекар или физиотерапевт за кои спортови се погодни за вас со цел да избегнете повреди или компликации.
Општо, не треба да вежбате контактни спортови, како што се боречки вештини, фудбал или хокеј на мраз, ако имате зголемена слезина за да избегнете ризик од повреда на слезината. Исто така, треба да избегнувате вакви спортови ако брзо крварите или брзо се појавувате модринки - два типични симптоми на Гошеровата болест.
Оштетување на зглобовите или слаби коски исто така може да ги ограничи вашите спортски опции, бидејќи постои ризик од фрактури на коските.
Со малку претпазливост и добар совет, свесното вежбање на многу спортови не е проблем за луѓето со Гошерова болест.
Дури и ако се сомневате дека е болест на Гоше, повеќето пациенти со Гоше може да водат нормален живот, да се образуваат, да студираат и да имаат работа. Сепак, треба да го усогласите вашето секојдневие со ефектите на болеста и, на пример, да планирате доволно време за редовни состаноци на лекар.
Покрај тоа, треба да бидете свесни за ограничувањата поради честиот замор и недостаток на енергија, особено за време на физички тешки активности. Во овој поглед, препорачливо е да ги земете предвид предизвиците на болеста Гоше во планирањето на вашата кариера.
Советите за вашиот избор на професија и како да се справите со болеста на работа секогаш се корисни. Овде ќе најдете организации за пациенти кои можат дополнително да ви помогнат.