Граѓаните на Естонија стануваат транспарентен народ - ПОВЕЕ
Почетна снимка за проектот за геном во Естонија. Матичните лекари би требало да собираат генетски примероци
Мала вијала со крв и пополнет прашалник од секој граѓанин. Ова е основа на проектот Естонски геном што започнува деновиве. Целта е база на податоци со генетски информации за што поголем број од приближно 1,4 милиони жители на балтичката држава. Естонските научници сакаат да го искористат за подобро истражување на улогата на гените во болести како што се Алцхајмерова болест, рак и дијабетес. Покрај тоа, индивидуалните граѓани можат да дознаат повеќе за нивниот индивидуален ризик од болест. Начинот на живот, диетата и, доколку е потребно, терапијата може да бидат специјално прилагодени на неговата личност.
Бидејќи дали терапијата е успешна, зависи од генетската диспозиција, со оглед на истите симптоми, истата физичка состојба и истите лекови. Лековите дејствуваат повеќе или помалку ефикасно и предизвикуваат несакани ефекти од различен степен. На пример, естонските собирачи на гени очекуваат лекови специфични за пациентите кои ќе му донесат големи придобивки на јавното здравје со, покрај тоа, пониски трошоци за третман.
„Учеството во проектот Естонски геном е апсолутно доброволно“, нагласува Јаанус Пикани, шеф на фондацијата „Естонски геном“. За разлика од исландскиот ген-проект, во кој компанијата Декоди гради ДНК-база на податоци за 270.000 жители, во Естонија самата држава е надлежна за проектот вреден 200 милиони долари. Во декември 2000 година, парламентот на Талин донесе закон со кој се регулира структурата на базата на податоци. Иако генските гени се одделени од личните податоци, за разлика од проектот Исланд, можно е трагање до индивидуата, признава Пикани.
Бидејќи успехот на базата на податоци стои и паѓа со прифаќање од страна на населението, Пикани се потпира на интензивна политика за информации. Денес околу 61 процент од населението е добро информиран и скоро половина од нив всушност сакаат да учествуваат. Само шест проценти од оваа група целосно го одбиваат учеството. „Очекуваме околу 10.000 примероци на ДНК во првите шест месеци“, рече Пикани.
Постапка за кодирање треба да спречи злоупотреба на податоците од страна на работодавците или осигурителните компании. Ова е исклучително важно, бидејќи личниот геном овозможува да се извлечат заклучоци за ризикот од сериозни болести како што се рак или кардиоваскуларни заболувања во староста. Невработеноста, повисоките стапки на премија или дури и негирањето на политиката поради сомнителен генетски материјал мора да бидат исклучени.
Во Естонија, според законот, личните податоци можат да се користат само по ваше барање и за медицински цели. Особено, генеалошките податоци што можат да обезбедат информации за родителите и предците остануваат затворени за секого. Ако сеуште имате загриженост за вашето учество подоцна, може да ги избришете вашите податоци без никакви проблеми.
„Естонците се многу прагматични со овој проект“, вели Ханс Лерах, директор на Институтот за молекуларна генетика Макс Планк во Берлин. „Би сакал Германија да покаже поголема храброст за да може и вакво нешто да биде можно тука. Бидејќи за Лерах очигледна е голема медицинска предност за секој поединец. Познавањето на сопствениот генетски состав може во иднина да обезбеди важни податоци за лична превенција на болести. Дијагнозите и терапиите прилагодени на индивидуата може да ги зголемат шансите за закрепнување. Лерах нагласува дека предностите не лежат првенствено во развојот на генетски терапии. „Ефективноста на одредени лекови и нивните несакани ефекти зависат од геномот за кој станува збор“, вели Лерах, „на крајот на краиштата, ние се однесуваме кон бебињата поинаку од возрасните“.
За да може да го користи базенот со податоци во Естонија за сопствено истражување, Лерах настојува да соработува. Ова е исто така од големо значење за естонските колекционери на гени, кои сакаат да играат важна улога во глобалното истражување на геномот со својот проект, и покрај нивната скромна национална големина. „Сакам Естонија да биде дел од водечката група“, вели Пикани. Естонците исто така ја основаа компанијата EGeen, која треба да ги пласира на пазарот анонимизираните збирки на податоци ширум светот.
„Пристапот на Естонците е фундаментално точен“, вели Андре Реис, портпарол на германскиот проект за човечки геном. „Но, ние нема да ги решиме сите проблеми со тоа. Поголемите групи на пациенти во моментов се испитуваат генетски и во оваа земја. Пример: При анализа на генетската шминка на околу 500 пара браќа и сестри, истражувачите од Универзитетот во Регенсбург откриле генски сегмент што предизвикува зголемен ризик од срцев удар. "Со вакви студии можеме да научиме да ја разбираме основната функција на генетската шминка. Терапијата заснована на ова е следниот чекор", вели Реис.