И, како го правите тоа, Ела Кајзериннајх, страница 27
од царицата
Ракотворби и ракотворби? Ниту едно, ниту едно од моите омилени забави. Јас честопати мислам дека производите се одлични, но немам трпеливост да ги направам. Сепак, јас сум обожавател на блог што е токму за тоа. Блогот за политичко занаетчиство Ела го нарекува својот дигитален дом Рингелмиез. Ја прочитав секоја нејзина паметна статија и многу сум среќна што конечно ја запознав пред неколку дена. Офлајн е исто толку лична како и Интернет, времето помина. Она што особено го ценам е дека не заглавуваме во темата „нашите деца со посебни потреби“ во разговорот, туку повеќе се занимаваме со широк спектар на теми. Оваа жена има многу да каже и јас сакам да ја слушам! Среќен сум што денес ги презентирам на мојот блог:
Мајка на голем син (6 години), мал син (4 години) и девојчето (1,5 години)
Ивееме во 4-собен стан на периферијата на Фрајбург.
Професија: Јас сум хонорарен автор на ракотворби, правам и јоргани според барањата на клиентите. Пишувам за мојата работа и нашиот семеен живот на мојот блог Рингелмиез.
Вокација: Она што го работам всушност се чувствува како она што требаше да го работам.
Како ви помина животот пред да дојдат вашите деца? Какво е вашето секојдневие денес?
Пред децата, учев како луда и практикував скоро диви спортови. Работев на мојата диплома за предавање и поминував до десет часа на ден на универзитет и во библиотека, по што одев во теретана два до четири часа навечер. За време на викендите одев многу на забави и концерти.
Денес сум хетеросексуално оженет и имам три деца. Се разбира, тие во голема мера го одредуваат секојдневниот живот тука. Кога момчињата се во градинка наутро, одам на физиотерапија или логопедија со девојчето три дена во неделата. Преостанатите два утра ги користам за да работам најдобро што можам. Попладнето им припаѓа на децата. Излегуваме многу заедно; кога остануваме дома играме, сликаме и правиме многу ракотворби, печеме колачи - што и да правиш со деца. Штом сите спијат навечер, започнува моето вистинско работно време, кое често трае до доцна во ноќта.
Кога дознавте за попреченоста на вашето дете? Дали сè уште се сеќавате на вашите спонтани мисли?
Само постепено стана јасно дека најверојатно станува збор за попреченост. Дека нешто не е во ред, стана очигледно кога девојчето, кое веќе беше заостанато во развојот, изгуби половина килограм тежина. Тогаш имаше осум месеци. Отидовме на клиника една недела за испити. Таму наскоро имав четири педијатри кои стоеја околу мене кои ја прегледаа мојата девојка со големи, загрижени очи и потоа ја спроведоа многу големата дијагностичка програма: генетски скрининг на човекот, МНР, ултразвук, ЕЕГ, разни метаболички тестови ... Сите резултати беа негативни - немаше објаснување за нив Особености на мојата ќерка. Но, се покажа дека таа добива премалку храна поради нарушување на цицање и голтање на градите. И покрај безброј обиди, таа исто така не беше во состојба да се справи со шише, па остана само гастричната цевка.
Кога се вративме дома по седмицата во болница, одеднаш добивме дете кое изгледаше болно поради гастрична цевка, медицинска сестра и ни беа дадени кутии полни со шприцеви и цевки за сонда. Тогаш имавме назогастрична цевка шест месеци додека девојчето полека почна да јаде овошна каша. За тоа време стана јасно дека не само што ќе го надополни неговото развојно одложување во одреден момент, туку дека мора да има опиплива, веројатно генетска причина.
Откако го разбрав ова, моите мисли поминаа на многу начини. На почетокот имаше многу беспомошност, несигурност, страв - особено затоа што без дијагноза не можеме да знаеме што сè уште може да ни се најде или што може да направи нашата ќерка. Во меѓувреме, јас сум многу помалку загрижена и уживам во сè што учи и во секој напредок што го прави. И многу често за фактот дека ова преслатко девојче нè избра за семејство на сите луѓе.
„Мајка најмногу го сака своето најслабо дете“, е една шведска изрека. Дали е тоа точно?
Не можам да замислам да сакам некое од моите деца повеќе или помалку од друго. Можеби ова значи дека најмногу се грижите за вашето најслабо дете, посветете му посебно внимание. Но, тоа не можам да го кажам ниту за нас. Имам впечаток дека заклучок е дека секое од нашите три деца добива иста количина на грижа. Секој од нив има свои „градилишта“ за кои треба да се грижи; тоа не поминува кај децата со посебни потреби - тоа е само поинаку.
Кој е вашиот најсреќен момент од денот со вашите деца? Што е најисцрпувачко?
Моето срце се отвора секој ден кога ќе видам колку момчињата се неверојатно lovingубени и грижливи со својата сестра. Кога ќе се разбудите наутро, сакате да легнете до неа и да се грабате со неа. Кога ќе дојдат дома напладне, првото прашање е: "Каде е малиот?" И тогаш има гушкање и сногирање и милување и девојчето се смее од својот мал задник. Кога сме во кабриолет за рехабилитација, јас често морам да застанам одеднаш среде трчање затоа што барем едно од момчињата треба да ја бакне девојката накратко помеѓу. И таа е навистина многу слатка.
И честопати сум многу трогната кога гледам како мојата ќерка ги насмевнува другите луѓе со нејзиниот сладок шеќер и нејзината весела насмевка. Таа е многу позитивна мала личност која испушта многу радост. Ова е нивната суперсила.
Најисцрпувачки се ноќите. Девојчето има фази кога ќе се разбуди среде ноќ помеѓу три и пет и половина и сака да се храни; после тоа е само будно. Овој прекин секоја вечер со недели и ретко повеќе од три часа сон истовремено е крајно исцрпувачки. Покрај тоа, момчињата не спијат сигурно секоја вечер. Сопругот и јас ја делиме ноќната грижа за децата, но и двајцата сме многу често уморни и истоштени до границата на подносливите.
Како е организирана грижа за децата во вашиот дом? Дали сте задоволни од тоа?
Момчињата одат во градинка наутро - тоа е тоа. Некои работи би биле полесни ако се гледале и попладне, но нашата градинка не го нуди тоа. И, всушност, ни јас не го сакам тоа. Девојчето треба да остане дома некое време и кога ќе дојде време, одете во соодветна градинка. Како и со момчињата, не можам да замислам да им давам грижа надвор пред нивниот трет роденден. Во овој поглед: да, во ред е како што е.
Каков е вашиот работен ден? Под кои услови можете да комбинирате работа и семејство?
Можам само да ја работам мојата работа вака затоа што целото семејство, особено мојот сопруг, ја поддржува. За време на викендите тој обично ги презема децата целосно и цел ден за да можам да работам. Кога градинката ја направи летната пауза, тој доаѓаше дома напладне секогаш кога беше можно, ги преземаше децата и домаќинството, од кои инаку дава лавовски. Без оваа поддршка од него, тоа едноставно не би функционирало.
Колку време имате за себе - над вашите професионални и семејни одговорности?
Фактот дека можам да ја работам мојата работа на овој начин придонесува голем дел за моето лично задоволство. Остатокот од „времето за мене“ е релативно малку и далеку помеѓу. Само што неодамна започнав да излегувам повторно со пријателите да јадам и да разговараме. Инаку, имаме договор дека секој од нас родителите може да си оди сам неколку дена барем еднаш годишно. Престанав да го правам тоа минатата година, но оваа година бев во Берлин уште една недела.
Вклучување - што значи зборот за вас?
Вклучување би постоело доколку вработените инвалиди немаат ограничувања на нивната заработка и износот на заштедите. Вклучувањето би било доколку луѓето со инвалидска количка можат да ги достигнат своите цели без бариери. Вклучувањето би било ако секоја телевизиска програма без исклучок има преводи за глуви и ако толкувачот на знаци е стандард на јавни политички настани, на пример. Вклучувањето ќе се спроведе ако повеќе не жалам што имав дете со посебни потреби.
Дали си мајката што сакаше да бидеш?
Јас сум мајка лав која гласно ржи и се залага за своите деца ако треба. Мислам дека можам да сочувствувам со моите деца и нивните потреби. Јас сериозно ги сфаќам нивните потреби, сакам и се грижам без да ги дробам своите деца. Но, исто така, научив од себе дека сум поконзервативен во одредени работи и дека одам јасна линија. Немам многу трпеливост. Кога сум уморен, брзо станувам премногу гласен. Заклучок, мислам дека сум совршено нормална мајка, со нормални приоритети и нормални сомневања во себе.
Кои се вашите соништа За вашите деца, вашето семејство - и лично за вас?
Моја голема желба е да заработам доволно пари со мојата работа за да може мојот сопруг да се опушти и да биде повеќе дома. Исто така, им посакувам на сите да останеме здрави и да имаме многу убави периоди заедно.
Ела понекогаш на својот блог пишува и за животот со нејзината девојка. На пример овде и овде.