Кога повеќе диета не помага да се живее со липедема - Кларнордиш - Младиот портал на NWZ
21-годишната Габриела Пол од Упгант-Шот ја споделува својата приказна за страдањето јавно на Инстаграм како „борец против липедема“: Таа страда од хронично нарушување на дистрибуцијата на маснотии, липедема. Повеќе од 1700 луѓе ве придружуваа на вашиот пат од вашата дијагноза во март 2018 година. Во оваа искрена, таа научи како младата жена се справува со болеста, што требаше да доживее во врска со нејзината болест пред дијагнозата и што сака во иднина и открие приватно интервју.
На Инстаграм ја споделувате својата патека со болеста „липедема“ со над 1700 луѓе. Каква болест е тоа?
Липедемот е хронично нарушување на дистрибуцијата на маснотии, кое не може да се отстрани. Значи, тој е отпорен на диети и спорт. Со оваа болест, на рацете и нозете се формираат патолошки, размножувачки маснотии, кои постепено стануваат јазли и затоа се многу болни. Како резултат, нозете и рацете се обично многу подебели од остатокот на телото. Се верува дека липедемот е предизвикан од хормонални промени во телото, како што е почетокот на менструацијата или бременоста. Исто така, постојано имам модринки и непријатно чувство на тежина во моите нозе, па одењето на концерт може брзо да стане искушение. Вкупно има три фази на болеста. Во моментов сум помеѓу етапа 1 и 2.
Како станавте свесни дека страдавте од липедема и кога беше дијагностицирана?
Навистина станав свесна за ова во 2015 година. За тоа време, изгубив вкупно 20 килограми преку интензивна диета и вежбање, но ретко кое од моите нозе. Овие секогаш биле подебели од остатокот на моето тело. Дијагнозата дојде во март 2018 година откако се преселив од Упагант-Шот во Келн, каде што во моментов тренирам да станам специјалист за заштита и безбедност.
На 19 години дојде болката
Колку долго страдате од симптомите?
Дури и како дете, секогаш бев малку поисполнет од другите деца. Отсекогаш сте го виделе тоа на фотографии од деца. На училиште морав да се справам со изјави како „антилопа со широк глас“, што навистина ме повлече во тоа време. Во тој момент едноставно не бев свесен дека сум болен. Болката навистина не дојде до израз до крајот на 19 година.
Се плашев и од иднината: лимфна дренажа и чорапи за компресија цел живот?
Како дознавте за болеста? Да се најде лекар беше лесно?
Еден мој пријател рече дека имам многу вода во нозете. Тогаш почнав да гуглам. Врз основа на симптомите што ги внесов, ми беше предложена болест „липедема“ и опширно се справив со тоа. Преку блогерот Стефи, која себе си се нарекува „Мајра Снофлинга“ на Инстаграм и прави доста едукативна работа на тема липедема, најдов специјалист кој треба да ми помогне. Патем, овие специјалисти се нарекуваат флеболози. Потоа, релативно брзо добив состанок за консултации, на кој беше поставена дијагнозата: Имам липедема. Отпрвин беше доста шок и навистина ме погоди психички. Цел живот се обидував да ослабам и тогаш ја сфатив причината зошто едноставно не може да работи. Исто така, се плашев од иднината: лимфна дренажа и чорапи за компресија цел живот? Или поточно операција која чини околу 25.000 евра и не е покриена со здравствено осигурување?
Како би ја опишале моменталната медицинска нега кога станува збор за липедемот?
Останува уште многу да се израмни. Многумина едноставно не знаат доволно за оваа болест. Постојат два начина за борба против липедемот: конзервативен третман со лимфна дренажа и компресивни чорапи (што, патем, ги покрива компанијата за здравствено осигурување) и липосукција, во која патолошката маснотија на липо е цицана во приближно 4 операции. Екстраполиран, конзервативниот метод е многу поскап од операцијата. Со хируршки метод можете целосно да го отстраните липедемот, конзервативниот метод го задржува само производството на заболените масни клетки, но не ја одзема болката од погодените. Во моментот, сè уште се донесува одлука од случај до случај за претпоставка за липосукција од страна на компаниите за здравствено осигурување. Но, навистина е многу ретко дека трошоците се покриваат тука.
Мајка зеде кредит
Веќе ја имате првата од четирите липосукции, односно отстранување на заболените масни клетки, зад вас. Дали сте имале среќа со вашата компанија за здравствено осигурување?
За жал не. Сепак, направив и грешка: Како пациент, имате рок на пријавување од три недели. Ова значи дека доколку компанијата за здравствено осигурување не одговори на апликацијата во рок од овие три недели, трошоците мора да бидат покриени. Сепак, по една недела се јавив и прашав, сè започна да се тркала и апликацијата беше одбиена. Мајка ми сега зеде заем вреден 25.000 евра, кој ќе и го вратам. Веројатно се додека не наполнам 50 години.
Како работи липосукцијата грубо?
Прво на сите: липосукцијата не е липосукција во таа смисла. Многу луѓе го збунуваат тоа. Липосукцијата е еквивалентна на ампутација. За време на оваа операција, се инјектира раствор на тумесцент. Ова се користи за да се оддели патолошката маснотија од здравите масни клетки и на тој начин да се исцеди подобро. Сè, тогаш треба да се вакуумира вертикално и целосно. Пред мене се уште три операции. Првата липосукција сега беше направена на предниот дел на бутовите и на колкот. Ова е проследено со задниот дел на бутовите, целосните телиња и целосните раце. Липедемот на рацете стана уште поекстремен уште од првата липосукција.
Како вашата околина се справува со вашата болест? Имаше и негативни гласови кои не ви веруваа затоа што болеста е многу непозната?
Габи на 16-годишна возраст и нејзината максимална тежина од 120 кг (слика: приватна)
Морав да доживеам многу контрадикторност. Најлошото за мене беше тоа што долгогодишните пријатели не ме сфаќаа сериозно мене и мојата болест. Имаше изјави како „Само си замислуваш!“ Или „Треба само да јадеш помалку!“ - тоа беше тешко за мене. Сепак, моето семејство стои зад мене и моите вистински пријатели исто така ме поддржуваат. Преку липедемот сфатив кои се моите вистински пријатели.
Што е со бодишамингот? Дали веќе сте доживеале нешто? А, како би ја опишале заедницата на Инстаграм?
Досега добив само позитивни повратни информации и поддршка преку Инстаграм. Заедницата за липедема е навистина потполна и позитивна, досега немаше никакви навреди. Иако е различно на Фејсбук, тоа веројатно зависи од платформата. Но, се разбира дека од време на време сè уште слушав од пријатели дека не треба да поставувам одредени фотографии. Но, токму тоа ми помогна психички да се справам со болеста. Најкул работа е: Мојот шеф ме следи и на Инстаграм и ме поддржува. Патем, јас порано известував за својата фитнес страст на мојата сметка. Дијагнозата едноставно го смени целосно тоа.
Кое беше најлошото што сте го доживеале во текот на вашата болест?
Најлошото беше веројатно неизвесноста во моето детство и младост и како резултат на малтретирање од соученици. Имав навистина големи проблеми таму. Во моментов, имам проблеми и да се вклучам во партнерство. Би сакал да најдам некој што ме зема за тоа што сум. Само искрена и искрена врска и пријател кој исто така го цени мојот карактер и не само мојот изглед.
Lивеење со липедема: моќ од заедницата
Зошто Инстаграм? И зошто ја објавувате јавната историја на вашата болест?
Само сакам да покажам дека жените не се сами со оваа болест. Заедницата ви дава толку многу моќ и има многу солидарност со многу позитивна енергија. Вие не треба да се занимавате само со вашите кружни мисли, можете да разменувате идеи со страдалници.
Што посакуваш за во иднина?
Општо, би сакал операциите конечно да бидат вклучени во каталогот на услуги на компаниите за здравствено осигурување и дека матичните лекари поинтензивно се занимаваат и со болеста „липедема“ - не како мојот матичен лекар во тоа време, кој ми препиша диета. За себе, посакувам сè да помине добро и добро да ги поминам фазите на заздравување. Само сакам повторно да почувствувам поголем квалитет на живот и да завршам со оваа болест. Она што е исто така голема поента за мене: дека следи мојата психа, дека јас навистина се разбирам дека можам да станам здрав.
Горна франконска девојка со срце кон северот (особено за кулинарските придонеси како што се кеale и пиша). Кога не скока пред камерата за вашиот YouTube канал „SACH AN!“, Таа пее на различни сцени во Северна Германија - од улични забави до свадби. Можете да ја препознаете Емили според нејзината говорна мана - affубезно се повикуваат од многу колеги: тркалачката Р.!