Конференција „Дистонија, болест на телото што повеќе не те слуша“ - 3-то издание РОмедиќ
Период: 21 март 2014 година
локација: Хотел Делпак (Страда Глад, бр. 51-53), Тимишоара
Луѓе дијагностицирани со разни форми на дистонија, кои се очекуваат на 21 март, во Темишвар, на дебата за пристап до третман и подобрување на квалитетот на животот
Третото издание на конференцијата „Дистонија, болест на телото што повеќе не те слуша“ ќе се одржи во хотел Делпак (Страда Глад, бр. 51-53, Тимишоара) на 21 март 2014 година. Настанот е организиран од компанијата за медицинска комуникација Хјустон НПА за Здружението на лица со детска радост на Дистонија, под покровителство на романското друштво за неврологија.
Главната цел на настанот е да се потенцираат медицинските и социјалните проблеми со кои се соочуваат пациентите со дистонија, за кои пристапот до соодветен третман не е соодветно олеснет од романскиот здравствен систем.
Борбата за пристап до третман
Првите две изданија на конференцијата „Дистонија, болест на телото што повеќе не те слуша„Се одржа во Сигињоара (20-21 јули 2013 година) и Букурешт (1 октомври 2013 година), претставувајќи ги напорите на Здружението на пациенти со радост кај децата со дистонија насочени кон признавање на правата на лицата со дистонија и олеснување на нивниот пристап до третман.
Дистонија се дефинира како присилно движење на контракција на една или повеќе мускулни групи. Ретка, но оневозможувачка болест, дистонија е трето најчесто нарушување на движењето по есенцијалниот тремор и Паркинсоновата болест, погодено приближно 500.000 Европејци.
Во Романија, бројот на случаи на дистонија се проценува на 3000 (2400 пациенти со фокусна дистонија, приближно 600 со генерализирана дистонија).
Во моментов, нема лек за оваа болест, но постојат третмани кои можат значително да ги подобрат симптомите, зголемувајќи го квалитетот на животот на пациентот: инјекција на ботулински токсин за фокусна дистонија (лоцирана во мускулна група или област на телото) и интервенција на длабока стимулација на мозокот (за генерализирани дистонии). Иако повеќето пациенти со фокална дистонија реагираат на третман со ботулински токсин тип А, во тоа време, Националната куќа за здравствено осигурување не ги покрива трошоците за оваа терапија. Една ампула ботулински токсин чини околу 1400-1800 RON, а третманот треба да се повторува на секои три до четири месеци.
За генерализирани дистонии (случаи во кои болеста се проширила во повеќето мускулни групи и има тенденција да влијае на сите нив), главната форма на третман е длабока мозочна стимулација (ДБС). Оваа интервенција се изведува во неколку специјализирани центри во земјата само за Паркинсонова болест, но не и за случаи на дистонија.
И Здружението за детски радости и Романското здружение за неврологија повеќепати побараа од Министерството за здравство да му надомести преку Националната куќа за здравствено осигурување третман на фокални дистонии со ботулински токсин и да ја прошири програмата што овозможува длабока стимулација на мозокот за Паркинсонова болест, така што оваа програма вклучува и пациенти со дистонија.
Дебата за правата на пациентите и практични информации за управување со болести
Конференција „Дистонија, болест на телото што повеќе не те слуша“ ќе бидат структурирани во два сегмента: дебата за пристап до третман и работилница за пациенти со дистонија, во која ќе добијат практични информации за постојните терапевтски решенија и терапиите за поддршка (физикална терапија, психотерапија, соодветност на исхраната).
Заедно со пациентите, претставниците на здравствените власти, специјалисти за дијагностицирање и лекување на разни видови дистонија, студенти по медицина и фармација се поканети на настанот. На агендата на работилницата за пациенти се теми како што се: Терапевтски опции достапни во Романија и на глобално ниво; Пристап до третман во странство; Улогата на здружението на детски радости на пациенти; Персонализирана физикална терапија во дистонија и олеснување на болката; Соодветна исхрана за пациенти со дистонија; Како се справуваме со емоционалните предизвици на болеста?.
Специјален гостин и координатор на конференцијата за медицински информации е проф. Д-р Овидиу Бојенару, почесен претседател на романското друштво за неврологија и еден од најактивните поддржувачи на здружението за детски радости.
Дебатата закажана за 21 март ќе се фокусира на теми од вистински интерес за пациентите со дистонија:
* Решавање на третман на ботулински токсин за дистонија од страна на CAS;
* Потребата да се создаде национална програма за лекување на генерализирана дистонија;
* Простории за создавање на национален регистар на пациенти со дистонија и статус на ретки болести во Романија.
Пациентите и нивните роднини, како и студентите по медицина и фармација имаат слободен пристап до конференцијата, под услов претходно да се потврди учеството.
Надоместоците за учество на здравствените работници се намалуваат до 21 февруари 2014 година. Така, за лекарите и фармацевтите таксата е 50 РОН (60 РОН по 21 февруари), додека за медицинските сестри и фармацевтите, но и за резидентни лекари цената на учеството е 20 РОН (30 РОН по 21 февруари). Пријавувањето на лице место ќе се изврши само во рамките на достапните места, со наплата на дополнителен надомест од 20 RON.
Организаторите ве охрабруваат да се регистрирате однапред за да обезбедите место во салата.