Крем и надеж - ДЕР Шпигел 22014
Понекогаш чувствува Стефан Рихтер како Индијана onesонс. Во холивудскиот филм, ловецот на богатства лови за светиот грал, на крајот застанува пред десетици пехари и чинии и мора да го препознае вистинскиот саксија. „Можеби еден ден ќе има решение за мојот проблем, но јас не го гледам тоа“, вели Рихтер.
Написот како PDF
44-годишниот има невродерматитис. Неговата кожа започна да се лута кога имал шест месеци. Обучениот консултант за ИТ живее со својата болест веќе четири децении, секогаш барајќи лек, терапија, траен лек.
Многу луѓе имаат невродерматитис. Германското здружение за атопичен дерматитис претпоставува дека се погодени околу три милиони луѓе. И има повеќе, особено децата страдаат од некогаш зацрвенето, некогаш избришано, понекогаш истекувајќи или нодуларно воспаление на кожата, исто така наречено атопичен егзема или атопичен дерматитис. Огромното мнозинство на пациенти се едноставни случаи. Секогаш и тогаш иритирани области на рацете, на вратот, во раката и свитките на коленото. Лошо чешање. Гребење може да ја раскине кожата.
Терапијата е едноставна како и дијагнозата: крем, крем, крем, ставете го чешањето под контрола. И не губи надеж дека еден ден болеста ќе исчезне како што дошла: спонтано. Тоа всушност се случува. Многу деца со атопичен дерматитис се без симптоми како возрасни.
Стефан Рихтер зборува за нешто друго кога ќе го спореди својот маратон за болест со ловот без здив на филмскиот херој. Атопичниот дерматитис остана со него и следуваа други болести како во верижна реакција.
Неговите родители со lookedубов го чуваа своето болно дете; со години не можеше да се спие преку ноќ. Секогаш страв дека малиот може повторно да се гребе крвав ноќе. Држете ги рацете цврсто. Разбудете се со секое движење. Смирете го болното дете. „Тие разбираат“, вели Рихтер, „но тие се откажаа од раѓањето повеќе деца“.
Момчето дојде во болница за прв пат кога имаше десет или единаесет години. Дома, тие не можеа да ја стават егземата под контрола. Кожата беше растурена и детето ќе гребеше постојано. Сега беше алергичен на широк спектар на храна, вклучувајќи ореви и риба, и страдаше од треска од сено и астма. Ова ја заврши клиничката слика што ги натера лекарите и научниците од целиот свет да бараат лек или барем олеснување: атопичен или алергиски марш, прогресивно влошување на алергиските болести.
Јоханес Ринг, професор по дерматологија на Клиниката за дерматологија на Универзитетот во Минхен, се извинува за „што медицинските професионалци се изразуваат толку милитаристички“, но атопичниот марш всушност е „за напад и одбрана“. Тоа е прогресија на болеста низ неколку органски системи и возрасти што е на крајот неповратна.
Како и кај Стефан Рихтер, тоа обично започнува кратко време по породувањето со промени на кожата, популарно познато како капа од лулка. Алергиските тестови често не даваат никакви резултати во оваа фаза. Но, Дитрих Абек, кој со години придружуваше десетици сериозно болни пациенти, вклучувајќи го и Стефан Рихтер, во неговата практика во Минхен, веќе се обидува „агресивно да се бори против невродерматитисот на бебето со цел да ја присили егземата да се спушти“. Бидејќи медицината денес првенствено ја гледа кожата како кочница против атопичниот марш, што треба да го заштити организмот како заштитен филм од патогени, штетни УВ зраци и бактерии од сите видови.
Ако егземата се излечи рано, овие деца имаат шанса да избегаат од циклусот на доживотна агонија на алергии. Ако децата останат нелекувани, предупредува Абек, може да биде доцна по една или две години.
Борба агресивно, скоро секогаш со кортизон. Стероидниот хормон е познат по своите несакани ефекти кога се администрира во високи дози подолг временски период: губење на мускулите, нарушувања на растот кај деца, имунолошки дефицит и многу повеќе. Но, тој исто така има и силно лековито дејство.
Мајката на Макс не сакала да го чува своето дете намачкано со кортизонска маст, особено затоа што дејството на лекот исчезнал веднаш штом таа го прекинала. Така, во првите четири години од својот живот, очајната жена проба сè што препорача алтернативната медицина. Биорезонанца, биофилд, пелети, строги диети, влажни облоги, бањи. На детската рехабилитација, момчето претрпе суперинфекција, што резултираше со понатамошни инфекции со висока температура и беше отпуштено по шест недели неуспешна долготрајна терапија, вклучително и антибиотици, со пакет кортизон.
„Најлошото е што едноставно немаш среќно дете“, вели мајката. Вежба, romвонење околу природата, борба со пријателите: агонизирачката болест стои на патот на сè што го прави возможен здравиот развој на детето. Честопати малиот Макс беше само преморен за да може да игра.
Кога станува збор за истражување на причините, науката и денес стои во место. Астмата, сеновата треска и невродерматитисот, трите фази на атопичниот марш, обично имаат заедничка „генетска предиспозиција“, што ги прави луѓето преосетливи на влијанијата на животната средина од воздухот, од храната и од одредени контактни супстанции. Обично Диспозицијата не е секогаш прикажана во семејната историја.
Максимилијан, на пример, е единствениот во неговото семејство кој страда од невродерматитис. Стефан Рихтер не познава никој меѓу неговите роднини што има алергија - феномен што лекарите го забележуваат со зголемена фреквенција од 1970-тите. Оттогаш, бројот на тешки случаи е двојно зголемен на секои десет години.Експертите во моментов претпоставуваат дека во Германија има околу три милиони благо и 150.000 сериозно погодени лица.
Истражувачот за дерматологија Ринг го обвинува развојот првенствено на променетите услови за живот во високо развиените општества. Загадувањето во околината, чадот од цигари и прекумерната хигиена придонесуваат за зголемување на преосетливоста. Дури и високиот социјален статус може да игра улога. Една студија во Хановер меѓу повеќе од 4.200 почетници во училиштата покажа дека децата со подобро образовани и професионално успешни родители биле повеќе склони кон атопичен егзема - тие се премногу чисти. „Може да се туширате со егзема“, вели Ринг, „ако тријте ја кожата со топла вода три пати на ден“.
Па, дали невродерматитисот и атопичниот марш се болести на цивилизацијата? И, дали воспалената кожа е доказ дека современиот начин на живот ги разболува луѓето? Научникот не сака толку јасно да каже да. Но, во неговата книга „Невродерматитис - атопичен егзема“ тој сугерира дека западниот начин на живот „фаворизира фактори кои промовираат алергии“ (*). Ринг, кој работи со медицинска свест во Африка, известува за истрага во Папуа Нова Гвинеја во Јужен Пацифик. Во внатрешноста на островот, каде што жителите живеат без струја и без постојани куќи, истражувачите не откриле значителни алергии. Поблиску до морето и во крајбрежните села со западно влијание, стапката се искачи на шест до осум проценти.
„Нема сомнение“, според Ринг, „дека психолошките фактори можат значително да влијаат на текот на болеста“. Во семејства во кои родителите често се караат, разделуваат или се разведуваат, атопичен дерматитис се појавува „значително почесто“.
Стефан Рихтер се двоуми кога го замолија да се сети на годините кога болеста започна да влијае на неговиот контакт со врсниците. Во летото, младата личност излегуваше само со долги панталони поради лошата егзема. Игра фудбал? Подобро, потењето предизвикува чешање. Базен не беше во предвид. Тој останал дома на патувања до училишниот камп, каде што не можел толку добро да ја чува кожата или да внимава на исхраната. И глетката на црвено-воспалени или грубо избришани кори се чинеше премногу одбивна за другите. Патувања до морето, патување до Израел на Црвеното Море ги олесни симптомите - привремено.
Само оние кои се запознаени со тешките епизоди на чешање на невродерматитис, можат да замислат како е: да сакаат да излезат од кожата. Со креми, гелови, шампони и спрејови, заболените од невродерматитис и лекарите се обидуваат да го стават чешањето под контрола, но лековите можат да обезбедат само површно олеснување. На крајот, чешањето поминува низ нервите, вели Ринг,
мерењата и снимките во мозокот го покажаа ова. Сега се вршат истражувања за тоа што точно ја активира неподносливата чувство на пецкање и што работи против тоа. Спектарот се движи од апчиња до психолошка поддршка: „Вие ја третирате огорчената мајка, таа е подобра и детето помалку се гребе“, вели Ринг. Ваквите плацебо ефекти се „вистински мерливи“ во мозокот.
Стефан Рихтер седеше трипати во Валдорфската школа, предметите како математиката беа „повеќе болка“ затоа што беше невозможно проблематичниот ученик да се концентрира на задачите. Само во христијанското младинско село во Берхтесгаден, каде воспитувачите се прилагодиле на клиничката слика и психолошката состојба на учениците, тогаш 20-годишното момче го достигна својот Абитур. Во ниско-иритантен воздух на надморска височина од 1100 метри, кожата се одмори со малку кортизон. „Тоа беше сон“, вели Рихтер.
Младиот човек би сакал да остане таму. Но, директорот го одбил неговото барање до банка: не можел да стави вработен со невродерматитис на шалтер.
Она што е за восхит кај Стефан Рихтер е тоа што тој не дозволува да се симне одоздола. „Од глава до петици“, вели неговиот лекар Дитрих Абек, „сиромашниот човек нема ни педа здрава кожа“. Кортизон со високи дози што се администрира со години му го оштети видот, а изложеноста на ултравиолетова светлина го зголемува ризикот од рак на кожата. Повторно и повторно болница кога ништо не помага. И тогаш: или третман со локален инхибитор на калцинеурин како што е пимекролимус или такролимус. Вие сте станале многу запознати со антиинфламаторната терапија за да избегнете несакани ефекти на кортизон. Или циклоспорин. Имуносупресивот, кој се користи и за сузбивање на сопствената одбрана на телото од нов орган по трансплантациите, ги оштетува бубрезите, црниот дроб и гастроинтестиналниот тракт и може да доведе до едем и висок крвен притисок. Ако се зема редовно, ризикот од развој на рак се зголемува три до пет пати.
Ако неговата кожа беше огледало на неговата душа, тогаш Рихтер ќе мораше да биде многу депресивен. Неговиот ум би бил болен, неговиот емотивен свет длабоко повреден. И секако дека е секогаш така. Врските се распаднаа кога кортизонот ја исцеди неговата сила и мотивација. Болеста го направи невработен, тој се смета за 60 проценти инвалид.
Што го одржува? „Обиди и грешки“, вели тој, го карактеризираат неговиот живот како „медицинска морска свиња“. Лек или барем трајно подобрување може да се скрие во кој било лек или нов метод. Тој не се откажува. Во моментов завршува курс за учење на далечина за да стане деловен администратор.
Болест без надеж? Доктор Ринг никогаш не би рекол такво нешто. Нема лек во атопичниот марш, „гените како носители на диспозиција остануваат во организмот“. Но, латентната подготвеност да се разболи сè уште не е болест. Со среќа и добар третман, егземата може во одреден момент да застане во мирување.
Дури и да има вакцина, ќе биде неизвесно дали ќе се користи. Организмот на детето би бил оптоварен со алергени. „Ако немаш среќа“, вели Ринг, „прво ги правиш децата алергични“. И нема профилактички тестови за идентификување на ризични пациенти во рана фаза. „Она што недостасува се детски дерматолози“, вели директорот на клиниката.
И покрај очајната потрага по лекови, новите третмани тешко можат да се фатат.
Максимилијан Хавран имал четири години кога дерматологот Абек pointed покажал на мајка си таканаречена лесна вакцинација. Зрачењето со долга бранова сина светлина, без штетните УВ компоненти, треба да донесе подобрување дури и во тешки случаи на невродерматитис. Прелиминарните студии со „Дермодин“ на универзитетските клиники во Мајнц и Виена се многу ветувачки. Сепак, нема никаков научен доказ за ефективноста, така што здравствените осигурувања можат да плаќаат за зрачењето на сината светлина без двоумење.
Еден проблем е непредвидливото времетраење на третманот - а со тоа и трошоците. Во моментов околу 130 евра по зрачење и најмалку шест до дванаесет сесии, доспеваат над 1500 евра. Кожата на Макси Хавран не покажа подобрување по шест состаноци. Неговата мајка сакаше да се откаже, но дерматологот Абек откри дека егземата „не е толку длабока“. На некои места тој видел свежа, нова кожа помеѓу раните. Физичарот Јан Вилкенс, кој го разви Дермодин, ги убеди Хавраните да продолжат да го озрачуваат детето.
Потребни беа повеќе од 80 сесии за да се направи Макси да изгледа како здраво дете - состојба која трае веќе шест години. Денес нежното момче е трето одделение, сака гимнастика, вози велосипед, плива во езерцето и игра фудбал на Тус Геретсрид, „во одбрана и во гол“. Тој понекогаш има треска од сено во пролет и кашла во зима, и не треба да јаде ореви. „Тогаш“, вели неговата мајка, „тие избегаа од него на игралиштето“. Макси не може да се сети на тоа. Размачка? „Не му треба“, вели Сабине Хавран. Ниту лузни, ниту какви било други видливи знаци не покажуваат дека некаде под неговата кожа дремливо е диспозицијата за доживотен атопичен марш.
Но, успесите како оние на Максимилијан и другите олеснети пациенти кои се организираа во здружението „Hautsache Kind“ за да и помогнат на синото светло да постигне научен успех, не се доволни. „Потребни ни се студии“, вели истражувачот за дерматологија Ринг, што важи и за процедури како што е акупунктурата. Само кога бројот на третманот е доволно голем и ефективноста е докажана, тој може да ја препорача терапијата.
Маршот продолжува кон Стефан Рихтер. Неговиот сон за среќа, вели тој, би бил „да се чувствувам добро во мојата кожа некое време“. ■