Леукемија Помогне на форуми за дискусија
Овој не-модериран форум го правиме достапен на погодените и роднините за размена на искуства. Liveивоста на размената зависи единствено од учесниците. Секој што сака да одговори на специјалистички прашања навремено, може директно да контактира во канцеларијата користејќи ја формата за контакт.
Забележете дека како нерегистриран корисник можете да ги читате објавите на форумот, но само да добиете пристап за пишување по регистрација.
Забележете ги нашите услови за учество.
Новата веб-страница на DLH ќе ја ставиме на Интернет во средината на декември.
Софтверот на форумот исто така ќе се ажурира и форумот ќе се прошири за да вклучува нови делови.
За да не се изгубат придонеси за време на промената од 09.12. пишувањето на придонеси деактивирано за неколку дена.
Читањето е сè уште можно. Се извинуваме за оваа непријатност.
Моето искуство со лимфом на Буркит, PTLD, R-CHOP и несакани ефекти
Јас имам 31 година и ми беше дијагностициран Буркит лимфом фаза IIBE во февруари 2020 година. Поточно, за мене тоа е болест PTLD, односно лимфом болест по трансплантација на (бубрег). Освен името и причината за болеста, во основа нема разлика од лимфомската болест на „здрава личност“. Во однос на нас, сепак, тоа се случува почесто (приближно 1% од примателите на трансплантација на бубрег) и евентуално. тоа може да доведе до лекување на болеста со намалување на имунитет-слабеењето лекови (кои исто така се главната причина за болеста во нашиот случај). За жал, тоа не беше случај со мене. Во моментов ги завршив првите два третмани со R-Chop-21.
Тука сум за детално да ги споделам моите досегашни искуства и да пријавам нешто. На места, моите описи потсетуваат на запис за дневник, поради што не сум целосно сигурен дали ова е надвор од опсегот на овој форум.
Се надевам дека ќе можам да охрабрам некои сострадани или роднини и да им дадам неколку совети на патот. Можеби моите искуства со болеста и терапијата ќе помогнат на едниот или на другиот од вас.
Поради претходната болест, скоро 15 години интензивно се занимавам со (моите) лабораториски вредности и нивното значење и стекнав големо искуство за тоа како моето тело реагира на промените, болестите и лековите и како се поврзани и проценуваат несаканите ефекти.
Како и да е, треба веднаш да се каже дека не сум лекар и дека секој пациент е различен. Затоа, абнормалности во вашите лабораториски вредности и вашите несакани ефекти може да имаат сосема поинакво значење и/или причина отколку што е случај со мене. Ве молиме имајте во предвид дека.
Симптоми
Првите симптоми на болеста ги почувствував во средината на декември 2019 година. За мене, овие главно беа изразени со болка во стомакот. Болката стана мачна во јануари. Покрај тоа, честопати имав издигнувања на висока температура навечер, понекогаш треска (до 38,5 степени) и повремено ноќно потење. Во одреден момент не сакав да јадам повеќе поради болка во стомакот, бев сериозно ослабена и истоштена и за неколку недели изгубив околу 10 кг тежина (92 до 82 кг).
Затоа, отидов кај нефрологот што го лекував со барање за појаснување. Чир на желудник или воспаление на гастроинтестиналниот тракт или вирусно заболување беа првите „слепи дијагнози“. Вредностите на крвта не беа толку лоши како што се плашев во оваа фаза. Перформансите на бубрезите беа многу добри како и обично. Сепак, малку зголемено Crp (2-12) во крвта на почетокот, подоцна силно се зголеми. Покрај тоа, мојата вредност на HB нагло падна (од 13,5 на 8-9). Ниту ЛДХ ниту туморските маркери во крвта не беа покачени во овој момент.
Начинот на дијагностицирање
По колоноскопија, откриен е тумор и првично гастроентерологот погрешно го смета за карцином на дебелото црево. Но, никој не беше сигурен - туморот изгледаше сосема различно од карциномот од неговиот изглед на сликите. После втората колоноскопија веднаш потоа во февруари со последователна биопсија на туморот и цревното ткиво, тогаш беше јасно дека станува збор за (за среќа „само“) болест на лимфом - сè уште е срања.
За многу кратко време беа иницирани разни други прегледи за „стадирањето“: ПЕТ-КТ, КТ стомак, рендгенски преглед на градниот кош, ултразвук на стомакот, МРИ на черепот и биопсија на коскената срцевина. Единственото нешто што ми се виде навистина непријатно беше второто. Сепак, другите прегледи повеќе или помалку веќе ги знаев од моите две трансплантации, на кои учествував кога бев млада (прва трансплантација на 19-годишна возраст, донација на живот; втора на 27 години, жива донација; во меѓувреме 2 години (почетна) хемодијализа.
Инсценирање - колку е лошо?
Фазата IIBE е пронајдена со поагресивна и многу поретка форма на лимфом од Б-клетки со големи клетки - лимфом Буркит: нема метастази во органите и мозокот, нема зафатеност на коскената срцевина, ПЕТ-КТ покажа два отечени лимфни јазли во гастроинтестиналната област ( Фаза II = 2 или повеќе вклучени лимфни јазли на едната страна од дијафрагмата), приближно 7,5 см големи Б-клетки/лимфоцитен тумор во дебелото црево ("Е") со вклучување на Б симптомите ("Б" = барем еден од трите Симптоми: треска, ноќно потење, губење на тежината над 10% за кратко време).
Третманот
Средно инсценирање - ремисија?
„Средното стадирање“ се одвиваше 2 недели по четвртиот третман со ретуксимаб со помош на КТ. Откриено е дека туморот уназадувал за околу 25% - така што ретуксимаб работел, на крајот на краиштата, била постигната делумна ремисија. Во основа е позитивен резултат за мене, бидејќи започнувањето на монотерапија со ретуксимаб ги зголемува општите шанси за закрепнување.
Во овој момент, сепак, беше јасно дека администрацијата на терапија со антитела сама по себе не е доволна за да се излечи болеста (долгорочно). Ова беше потврдено и со фактот дека неколку дена потоа
„КТ на стадирање“ имаше слична болка како и пред почетокот на првиот третман со ретуксимаб. Симптомите Б повторно се појавија во целост и изгубив околу 4 килограми за неколку дена.
R-CHOP-21 - потребна е хемотерапија
Значи, мораше повторно да се постапи брзо: R-Chop-21 беше пропишан - но срања е неопходна. Хемотерапија која нормално се администрира 4 пати на секои три недели за трансплантирани пациенти. Кај луѓе без претходни болести или трансплантација, овој третман обично се администрира 6-8 пати, обично на секои две недели (R-CHOP-14).
Desелба за деца?
Бидејќи имав долга врска со желбата да имам деца, итно сакав да го замрзнам спермата пред првиот третман. CHOP хемотерапија може да доведе до неповратна неплодност. Бидејќи сè требаше да помине многу брзо за мене, ова беше испробано на истиот ден од првото хемо, непосредно пред инфузијата. Сепак, се покажа дека поради болеста не може да се добијат повеќе употребливи семиња (барем привремено). Мене ми тргна со неизвесноста да имам деца во првиот циклус на хемотерапија. Администрираните агенси се состојат од 5 лекови: Ретуксимаб „Р“, Циклофосфамид „Ц“, Хидроксидауномицин „Х“, Винкристин/Онковин „О“ и Преднизон „П“.
Ако сте во слична ситуација: Прашајте го вашиот лекар дали има смисла да се замрзнуваат сперма или јајце клетки пред првата администрација на ретуксимаб. Некои компании за здравствено осигурување ги покриваат трошоците (приближно 600 € еднократно/во првата година, а потоа 250 € годишно). Ако однапред знаев дека само ретуксимаб нема да биде доволен или дека е неопходна хемотерапија, ќе се погрижев за замрзнување на спермата што е можно порано.
Првата хемотерапија
Го примив првиот хемо болнички. Престојот во болница траеше 14 дена, иако во овој период претежно се чувствував многу добро. Главниот фокус тука беше на следењето: кои несакани ефекти се јавуваат кога, како се менува крвната слика, итн. Често се случува со хемотерапија истите несакани ефекти да се појават во истите денови по хемотерапијата.
Самите лекови ми беа дадени преку игла во мојата вена на раката - најмногу преку шприцеви со малку течност. Еден агенс беше администриран како „класична“ инфузија. Многу компетентен, совесен онколог го спроведуваше и надгледуваше третманот.
Обично хемо-пациентите добиваат таканаречено пристаниште поставено во градите преку кое се спроведува хемотерапија. Дури и ако оваа мерка може да се спроведе или користи многу брзо и лесно и е теоретски реверзибилна, во мојот случај ги замолив лекарите кои се лекуваат да спроведуваат терапии преку стандардна игла во вена на раката. Бидејќи не беа/не се планирани повеќе од четири третмани за мене, моето барање беше проследено.
Лабораториски вредности и несакани ефекти
Како што веќе споменавме, интензивно се занимавам со моите лабораториски вредности, самата болест, очекуваните несакани ефекти, шансите за закрепнување и искуствата на другите пациенти со рак. Јас само можам да го посоветувам секој од вас да го стори истото ако е можно, за да може подобро да ги процени промените и несаканите ефекти и да не им го препушти теренот на лекарите кои лекуваат, целосно несудејќи. Дури и ако треба да има 100% доверба во лекарот што лекува и пропишаните мерки. Како и да е, не треба да оставате ништо на случајноста и активно да се осигурате дека донесувате правилни одлуки во справувањето со болеста, несаканите ефекти и лековите (поточно дали ги имате донесено) и да бидете во можност да им поставите на лекарите вистинските прашања - Кажете збор и размислете заедно е мотото. На крај, но не и најмалку важно, ова исто така помага да се создаде нов оптимизам и/или да научиме или прилагодиме како правилно да се справиме со очекувањата.