Лиза Бојаринкова - Големо срце за малите д
Лиза, три години, Јалуторовск, Тјуменска област, Русија
Историја на медицината на Лиза
Дијагноза: синдром на кратко црево
Повик на здружението:
Здружението прими ново дете, Лиза Бојаринкова.
Lifeивотот на детето во голема мера зависи од неговата исхрана, која е нужно вештачка.
Елисавета е родена како четврто дете во недопрено, стабилно семејство. За време на кризата нејзините родители останаа без работа, а семејството со болната ќерка и уште три деца беше однесено на работ на сиромаштијата. Владата на Руската Федерација одби да помогне на семејство со болно дете. Подготовките што треба да ги земе Лиза чинат многу пари, но Лиза не може да живее без нив. Нашето здружение одлучи да се бори за животот и правата на девојчињата!
Дијагнозата на Лиза не е невообичаена. Постојат многу проекти низ целиот свет кои ја истражуваат оваа болест. Оваа тема е многу, многу актуелна во медицината и фокусот не е само на децата, туку и на возрасните со рак и слично. На овој проблем му се посветува многу внимание, па истражувањето на терен напредува рапидно. Во секој момент може да се најде решение за проблемот на Лиза. Наша работа е да создадеме услови што ќе и овозможат да го доживее овој убав ден. Многу, многу благодарам на сите кои се подготвени да и помогнат на малата Лиза!
На детето му требаат 15 единици месечно Инфузиони линии и два вида на Интрапур филтри за инфузија. Исто како среќни како финансиската поддршка, ние исто така земаме материјална помош во форма на таква Додатоци за инфузија на (види слики). Ние собираме средства за набавка на лекови и медицински додатоци, нивни придружни потрошни материјали, Инфусомат (од германската компанија Б. Браун) за исхрана.
Повик за помош на мајката на Лиза:
Јас, Наталија Анатоjeевна Бојаринкова, мајката на малата Лиза, ви се обраќам за помош.
Myерка ми Елисавета е родена на 9 октомври 2012 година. Лиза е нашето четврто долгоочекувано дете и единствена девојка.
Примарна дијагноза: постоперативен синдром на кратко црево (тенок црево долг 90 см по СТЕП операција, недостасува дебело црево).
Компликациите тука: малапсорпција по операција, неухранетост и малнугестија. Исто така постои и хипотрофија од втор степен. Етиолошки мешан ентероколитис. Анемија од втор степен поради недостаток на железо.
Несакани ефекти: одложен психомоторен развој.
Малата Лиза е убава, сјајна девојка која со сите сили се бори против својата болест. Лекарите не и дале шанси да преживее, бидејќи според статистичките податоци, децата не живеат долго со нејзината дијагноза. Како што ни беше кажано, ваквите деца не живеат една година. Но, нашата мала живее и се смее и се обидува со сите сили да преживее. Сега итно и треба помош од возрасните - наша и ваша помош!
Кога се вративме дома, наидовме на бројни проблеми кои сè уште не се решени.
За време на првата операција, големи делови од цревата на детето беа отстранети, па оттука и синдромот на кратко црево. Ова значи дека цревата на Лиза не ја вари храната правилно, поради што може да се храни само со помош на специјални мешавини, иако нејзината главна исхрана е парентерална преку капе. Во првата година од животот, нашата девојка мораше да претрпи две тешки операции: првата веднаш по раѓањето и втората, операција за издолжување на цревата (во московската детска клиника), т.н. ентеропластика. Лиса моментално е дома со своето семејство и таму се храни парентерално. Во неа беше ставен посебен катетер Бровиак.На нашето дете му беа препишани инфузии со скапи препарати за лекување. Колку треба да трае овој третман, сè уште не е познато. Ние, родителите на Лиза и другите членови на семејството, собираме пари за тоа, но она што го собираме не е доволно! Но, нашето малечко не може да живее без овие потребни подготовки! За да преживее, Лиза мора да прима секојдневно парентерална исхрана и да зема бројни лекови за црниот дроб и варењето на храната. Исто така, потребна е диета со Пептамен јуниор, Клинутрен јуниор и ПедијаСур.
Ние, родителите на Лиза, ве молиме да и помогнете на нашата единствена ќерка да преживее! Ние сме сами кога станува збор за наоѓање и купување лекови и додатоци. Некои од подготовките за парентерална исхрана се дистрибуираат во детската клиника. Сепак, остатокот од препаратите и потрошниот материјал - линиите за инфузија од Инфусумат и Волумат, линиите за поврзување, славините, приклучоците, филтрите и многу други работи што треба да ги набавиме сами. Даваме се од себе затоа што животот на нашата ќерка зависи од тоа!
Од раѓање, нашата мала ќерка мора да се храни парентерално дома и употребата на катетри е многу важна за нас, но сега има проблеми со тоа. Ние сме во регион каде никој не може да се справи со катетерите со бровија. Затоа, за да ја подобриме нивната функција, сега ни требаат подготовки за запечатување на катетерот, Taurolock со урокиназа, но тоа не се продава во нашите региони. Тие се достапни во московските аптеки за многу пари. Нашето семејство нема ниту средства ниту можност да ги набави овие препарати.
Немаме многу.
Ние сме пошироко семејство, дури и ако немаме други докази за овој статус освен нашите деца. Таквите сертификати не се издаваат во нашата област и не добиваме никакви попусти. Ивееме во Јалуторовск во Тјуменска област. Работам како наставник во основно училиште и моментално сум на одмор да ја чувам ќерка ми. Работата на мојот сопруг стана жртва на намалувања и тој сега поднесе барање за додаток за грижа за грижа за децата со попреченост. Имаме четири деца: три постари сина (Никита - 18 години, Дања - 12 години и Костја - 7 години) и нашата ќерка Лиза, која сега има две години.
Нашите семејни приходи се состојат од субвенција за чување дете, субвенција за попреченост на Лиза, додаток за грижа што нејзиниот татко го добива и субвенција за обука што ја добива нашиот најстар син, кој во моментов посетува земјоделски колеџ.
Прашањето за медицинска нега за семејството сè уште не е разјаснето.
Нашата присутна докторка iaулија Валентинова ни помогна да добиеме инфузиона пумпа. Игор Константинович Зубашев, шефот на организацијата „Ветер Надешд“ (на германски: „Ветер на надежта“) ни даде друга пумпа за употреба. Оваа организација е посветена на проблемите на децата со синдром на кратко црево и други нарушувања на гастроинтестиналниот тракт. Ние сме неверојатно благодарни на Игор за сè што направи за нас. Не можете доволно да ја цените неговата поддршка!
Во текот на првите седум месеци, капнувањето со кое се поврзаше Лиза работи без пумпата што ја регулира брзината на капе. Самите го поставивме темпото. Поставувањето на IV беше многу тешко. Понекогаш трчаше премногу брзо, некогаш премногу бавно, понекогаш целосно застануваше. Ние ја „чувавме“ инфузијата ноќе. Во февруари, здружението „Ветер Надешд“ привремено ни обезбеди инфузомат, што веќе го вративме. Наскоро, водечкиот педијатар во Тјуменска област, О.В. Павлоуа во име на здружението „Кjуч к Шисни“ (на германски: „Клуч на животот“) нашата Лиса ан инфусомат Вомулат Агилија и 90 инфузиони линии за ова за лична употреба.
Потрошувачките материјали не се даваат бесплатно во рамките на локалната програма (тоа е одговорот на одговорната канцеларија на Тјуменска област), ние мора сами да ги купиме овие работи. Ги чуваме сите потврди за доставување до канцелариите за социјално осигурување. Во 2013 година ни беа вратени само 40 000 рубли (тогаш приближно 950 €), во 2014 година беше 50 000 рубли (тогаш приближно 1,050 €). Оваа година комплетно ни беше одбиена помош, повикувајќи се на нова регулатива која вели дека таквата помош се исплаќа на секои две години и не смее да надмине 40.000 рубли.
Но, нашите трошоци за лекови и залихи на Лиза се многу поголеми!
Дали сме се обратиле до некој со овој проблем? Нормално! Побаравме помош многу десетици пати. Освен фактот дека контактиравме со весници, ние исто така се обративме на многу места:
- на заменикот на регионалната Дума, В.А. Ковин. После тоа, добивме одговор од одговорната канцеларија на Тјуменска област дека подготовките треба да бидат издадени од детска клиника и дека потрошниот материјал треба да го плати канцеларијата за социјални работи. Тоа е несреќа-јамка!
- Отидовме во обвинителството. Таму ни беше кажано дека не можете да се мешате сè додека нема писмено одбивање. На крајот на краиштата, ние би добиле поволности. Само на делови, со многу убедување и полека, но барем нешто би ни платиле.
- Му пишавме на претседателот двапати: на телефонската линија и на рецепцијата на претседателската канцеларија. Добивме одговор од приемот што нè изненади: практично ништо не недостасува и ние сме обезбедени со сè што ни треба. Тогаш за нас е нејасно зошто сè треба да платиме сами.
- Материјал за Лиза може да се најде на веб-страницата на здружението „Помоги спости“ (на германски: „Помош за заштеда“). Здружението плати за набавка на потрошен материјал двапати: поврзувачки линии, мини шила, тропочни славини, шприцеви од 50 ml (модели 6000 и 7000).
Ве молиме да не гледате на друг начин кога детето страда! Ве молиме, помогнете ни да ја набавиме потребната подготовка за запечатување на катетерот, Taurolock со урокиназа.
Ние сме насочени кон вашиот клуб и сите корисни луѓе и бараме поддршка!