Марлис - теренски извештај - псоријаза
Размената со другите е многу важна за мене
(PantherMedia/depfotovampir) Марлис, 65 години
„Мојата псоријаза се одвива во периоди и има моменти кога немам болести. На пример, имав прекрасна кожа кога бев бремена. Тешко е, но мора да најдете начин да прифатите псоријаза за себе. Тоа не значи откажување, туку држење до тоа и грижа за себе “.
Кога имав дванаесет години, ги добив првите промени на кожата од псоријаза. Во тоа време имав тешка инфекција и татко ми почина за тоа време. Јас веќе ја имав болеста во моето тело, но мислам дека токму поради овој стрес избувна.
Отпрвин имав само псоријаза на главата. Бев во можност да ги третирам овие области добро со креми и шампон и го имав под контрола. Се влоши за време на пубертетот. Имав симптоми на кожа по целото тело. За третман, добив масти со кортизон и витамин Д3. Подоцна, исто така, се лекував со УВ зраци. Исто така, добив терапија со фотозол, односно капење во солена вода со последователно зрачење.
Мирото не беше доволно
Имам умерена псоријаза. Пијам лек кој содржи фумарна киселина околу 15 години. Почнав со мала доза затоа што телото мораше прво да се навикне на лекот. Мојата крв и урина редовно се проверуваат бидејќи лекот е доста силен.
По седум години на употреба на лекот, вредностите на црниот дроб ми беа влошени и го прекинав откако се консултирав со мојот лекар. Но, тогаш се врати псоријазата - по целото тело. Третманот со масти што следеа навистина не ми помогна. По половина година без фумарна киселина, црниот дроб се опорави нешто и оттогаш го земам лекот повторно. Повторно ми беше добро и кожата ми оди подобро.
Личната хигиена е многу важна за мене
Во моментов сè уште имам погодени области на лактите и задникот. Јас секогаш ставав маст со витамин Д3 на неа. Во принцип, личната хигиена е многу важна за мене. Јас секогаш се обидувам да ја одржувам кожата влажна, инаку ќе почне да ме чеша и да се шушка. Ако можам да го сторам тоа, ќе бидам добро со болеста.
Јас исто така добро се грижам за мојата исхрана. Јас не пијам алкохол, јадам многу зеленчук и малку маснотии. Знам дека не можам да толерирам одредени зачини. На пример, зачините од индиски кари ја иритираат мојата кожа. Само ќе ги оставам настрана. Но, секоја личност е различна.
Двапати отидов на мртво море на рехабилитација. Овие два престоја многу добро ми сторија и ми помогнаа. Кожата се подобри во ова време. Околу половина година после тоа се чувствував добро, тогаш кожата повторно се влоши.
Поради многуте третмани со зрачење во минатото, мојата кожа е оштетена. Имав неколку карциноми на базалните клетки, кои веројатно беа предизвикани од зрачењето, но кои може да се лекуваат добро. Овие области беа великодушно отсечени и сè е многу добро заздравено досега.
Болеста трае долго време
Ако кожата е засегната, тоа е многу стресно за мене и од време на време имам депресивни мисли. Вежби за релаксација и автогена обука често ми помагаат. Асоцијацијата за самопомош на која припаѓам исто така многу ми помогна. Повеќе од 20 години таму се чувствував многу дома. Сега сме старо племе што понекогаш правиме нешто заедно приватно. Размената со другите е секогаш многу интересна, учам нови работи, добивате поддршка и си помагате едни на други. За мене беше важно да сфатам дека не сум сам со оваа болест.
Нега на кожата, посети на лекар и третмани: болеста трае долго. Имав многу среќа со мојата работа и секогаш имав слободно време за состаноци за лекар и третман. Подоцна бев домаќинка и мајка, па можев добро да го организирам своето време. Но, морам многу да се грижам за кожата.
Моите деца сè уште немале псоријаза
Како млада жена, бев многу внимателна со облеката. Мојата кожа не изгледаше толку убаво и се обидов да ги сокријам забележливите области на кожата. На пример, лентите за шпагети беа табу и јас често излегував со долги ракави. Особено ми беше тешко кога лицето беше зафатено.
За среќа, најдов разбирлив партнер. Тоа беше многу важно за мене. Понекогаш не сакате себе си и се чувствувате малку засрамени. Но, тој не му пречи и тој ми се допаѓа каков што сум.
Моите две деца сè уште немале псоријаза. Но, веќе сум загрижен дека може да добијат еден ден. Разговаравме и за тоа, но моите деца навистина не се грижат.
Сè што придонесува за релаксација е добро
Во слободно време се занимавам многу со спорт. На пример, сакам да играм тенис, да пешачам и да пешачам. Само сакам да сум на свеж воздух. Имам инхибиции кога одам на базен со лоша кожа. Тоа е прилично надминување. Јас сум член на група за водена аеробик. Другите знаат дека мојата кожа е понекогаш полоша и го прифаќаат тоа.Вежбањето и групата се добри за мене. Се чувствувам многу пријатно таму и во добри раце.
Дома навистина сакам да се бањам убаво, сакам да сум во градината, многу читам. Јас веќе имам многу хоби. Ние исто така сакаме да патуваме. Промената на сценографијата и запознавањето со друга земја се секогаш добри за мене. Мислам дека е важно да се одморите од време на време, да одите на море, да се препуштите на автогенски тренинг, пилатес или јога, сè што ви помага да се опуштите и е добро за вас.
Болеста е дел од мојот живот
Мислам дека е важно да се справите со болеста и да го прифатите тоа сами. Само му припаѓа на мојот живот. Моето семејство многу ми помага во ова. Таа е многу разбирлива. Исто така, помага мојот лекар сериозно да ме сфати и дека можам да разменувам идеи со други пациенти во нашата група за самопомош.
Мојата псоријаза продолжува да се развива и има моменти кога немам болести. На пример, имав прекрасна кожа кога бев бремена. Тешко е, но мора да најдете начин да прифатите псоријаза за себе. Но, тоа не значи откажување, туку држење до тоа и грижа за себе.
благодарноста
Извештаите за искуство сумираат интервјуа со погодените. Сите соговорници се согласија на објавувањето. Нашата срдечна благодарност оди до нив.
Извештаите даваат увид во личното ракување и животот со некоја болест. Изјавите не претставуваат препорака од IQWiG.
Белешка: За да ја зачуваме анонимноста на испитаниците, ги менуваме нивните први имиња. На фотографиите се гледаат не вклучени луѓе.