МЕДИЦИНА Спасување на тропање - ДЕР Шпигел 141982
Смртна казна за болни деца? ", Сензационално го прашаа" Зидојче цајтунг "; револтираните читатели зборуваа за" скандалозен скандал ".
Написот како PDF
Она што беше наменето беше затворање на медицинска установа за генетски болни деца, кое во светот го привлече вниманието во изминатите дванаесет години: Одговорните министерства не сакаат да ги покријат трошоците за амбуланта на Детската клиника во Универзитетот во Минхен, специјализирана за третман на цистична фиброза, неизлечива метаболна болест.
Досега таму се лекувале околу 150 деца со тешка состојба. Финансирани од Фондацијата Фолксвагенверк, научниците развија успешна терапија. Бидејќи договорот за истражување истече на крајот на минатата година, работата за спасување живот на Центарот за цистична фиброза сега е изложена на ризик.
Наследеното метаболичко нарушување цистична фиброза, иако е малку позната, се јавува почесто од дијабетес кај деца: секое дваесетто лице (бела боја на кожа) носи генетски карактеристики на цистична фиброза без да знае за тоа. Сепак, болеста може да избие само ако и двајцата родители го пренесат ова - ризик кој влијае на секој 200-ти брак во Западна Германија. До денес, не е достапен метод за да се разликуваат носителите на генот на цистична фиброза од здрави луѓе или да се дијагностицира болеста пред раѓањето, на пример од амнионската течност.
Во Западна Германија, годишно се раѓаат околу 450 деца со сериозен метаболички дефект: Бидејќи сеуште непознат ензимски механизам не успева, цистична фиброза - латинското име го опишува злото - од слуз = слуз и вискидус = слатка - инаку тенки секрети на жлездите стануваат слатки . Пред сè, бронхиите и панкреасот постојано лачат слуз сличен на лепак, кој ги заглавува излезите на жлездата и на крајот целосно го уништува ткивото на цели органи.
Од излегување од колосек на панкреасот резултира со постојана дијареја; децата „не напредуваат“, се премногу мали и слаби. Во белите дробови, вискозната секреција ги затвора гранките на дишните патишта, во исто време, богата со протеини слуз формира почва за микроби кои предизвикуваат апсцеси и воспаленија.
Многу лекари сè уште погрешно ги толкуваат симптомите како бронхитис, лошо варење на храната или голема кашлица. И покрај сирупот од кашлица, таблетите или лековите, збунувачката болест брзо напредува, децата се влечат од една во друга сериозна криза. Штом белите дробови се непоправливо оштетени, медицинската помош повеќе не може да направи многу. Тест за рано откривање на новороденчиња воведен во клиниките во Западна Германија во 1977 година има за цел да спречи тоа да се случи. П.241
Но, дури и раната дијагноза на цистична фиброза ретко обезбедува ефективна терапија. Лекарите во приватна пракса немаат искуство во справување со малку познатата болест, како и потребните капацитети - бактериолошки лаборатории и опрема за следење на белите дробови, бронхиите и дигестивниот тракт.
Детските клиники се подобро опремени, но обично лекуваат само мали пациенти во опасни по живот итни случаи - со нови тешки антибиотици и одмор во кревет.
Децата претходно згрижени на Брзата помош од универзитетот во Минхен никогаш не се најдоа во таква очајна состојба. Педијатарот Карстен Хармс започна да го развива својот план за лекување таму во 1968 година со само двајца пациенти. Денес, установата во детската болница „Д-р фон Хаунерше“, која е дел од универзитетската клиника, е најуспешниот центар на цистична фиброза во светот: 90 проценти од пациентите таму преживуваат не само особено опасна прва, туку и 14-та година. На Хаунерше Спитал се згрижени 20-годишници кои одамна биле откажани од други лекари.
Само центарот на универзитетската болница во Торонто може да се натпреварува со овие стапки на преживување, кои нагло се зголемија за дванаесет години од постоењето на амбулантата. Бројните центри за цистична фиброза во САД досега имаат постигнато само просечна стапка на преживување од 60 проценти на возраст од 14 години.
Со моментално 150 деца и адолесценти, Haunersche Spital има најголем број на пациенти заедно со центарот за цистична фиброза на Детската болница во Универзитетот во Франкфурт. Секоја година се додаваа околу 17 болни деца од цела јужна Германија - по честопати неуспешно скитање од клиника до клиника.
Во центарот за цистична фиброза во Минхен, пациентите со наследна болест се повикуваат на амбулантски часови за консултации првично еднаш месечно, а потоа секој квартал. Лекарите и нивните помошници, заедно со родителите и децата, бараат софистициран систем на терапија за ставање на болеста под контрола.
Планот за третман вклучува континуирана употреба на антибиотици за да се спречат респираторни инфекции и ензими кои го надополнуваат распаѓањето на панкреасот. За секој пациент се составува диета со малку маснотии, но калорична.
Физиотерапевт им наложува на децата и родителите во вежби за дишење и масажи со прислушување, кои мора да се користат два часа на ден за да се олабави слузот од белите дробови и бронхиите. Спортските активности, кои инаку се забранети кај деца со цистична фиброза, ја поддржуваат терапијата. Социјален педагог стр.243 им помага на погодените семејства да ги интегрираат пациентите во училиште и да работат.
Напорите на тимот, кои обично траеја со часови за секој поединечен пациент, наскоро дадоа неверојатни резултати: децата мораа да се хоспитализираат поретко и поретко; тие се развиваа нормално и можеа да преминат од специјални во општи училишта.
Третманот започна уште повеќе кога Фондацијата Фолксвагенверк го спонзорираше Центарот за цистична фиброза четири години во 1978 година. Средствата во износ од околу 300 000 марки годишно исто така овозможија поинтензивно истражување на сè уште непознатите причини за страдањето.
По завршувањето на задачата за истражување на фондацијата, сепак, амбулантската клиника наиде на финансиски потешкотии: Министерството за култура на Баварија, одговорно за универзитетските клиники, одби да ги покрие трошоците. Министерот за социјала, Фриц Пиркл, одговорен за болниците, „за жал немаше средства“ за да продолжи со финансирање на установата. Децата, така веруваа политичарите, исто така може да се лекуваат во било која лекарска клиника или клиника.
Погодените родители тогаш основаа група за самопомош и имаше протести во медиумите против мерките за штедење што ќе значеа нови погрешни патишта за сериозно болните деца.
На почетокот на февруари, Министерството за образование и културни работи се почувствува принудено да одобри позиција на лекар - иако ограничено на две години. Социјалниот работник мора да биде платен од иницијативата на родителите сè додека траат донациите. Исто така, недостасуваат средства за физиотерапевт и медицинско-технички асистент.
Во меѓувреме, времето се губи со судир на надлежности меѓу министерствата - „особено суптилен вид на неуспех да се обезбеди помош“, вели основачот на брзата помош Др. Хармс, „кој може да чини живот многу деца“.