Меѓународен ден на хемофилија - 17 април 2020 година, 30-то издание

Петок, 17 април 2020 година, го одбележуваме 30-то издание на Меѓународен ден на хемофилија, добро време да се сврти вниманието кон хемофилијата, предизвиците со кои се соочуваат сите погодени, но исто така и напредокот направен во последните години за подобрување на животот на луѓето со хемофилија.

Хемофилија е ретка, генетска, вродена и наследна болест од мајката која се заснова на недостаток на фактор кој учествува во коагулацијата на крвта: фактор (F) VIII или IX.

Хемофилија е хронично заболување (трае цел живот, бара дополнителен третман со неисправен фактор во текот на целиот живот), при што влијае на формирање на тромб или згрутчување на крвта. Хемофилијата е ретка состојба, нејзината фреквенција кај населението е околу 100/1 милиони жители, хемофилија А. да бидат околу 5-6 пати почести отколку хемофилија Б..

Според студија спроведена во 2017 година од Светската федерација за хемофилија, ширум светот има над 196 000 лица со хемофилија, од кои над 158 000 страдаат од хемофилија од типот А.

Во Романија, околу 1.100 хемофиличари се регистрирани преку Националната куќа за здравствено осигурување, но специјалистите велат дека реалниот број на пациенти би бил околу 1.600 лица. Меѓу нив има 300 пациенти на возраст под 18 години.

Националната програма за хемофилија се појави во 1997 година, се прошири во 1999 година преку програмата „Мајка и дете“, кога првично распределениот буџет беше многу мал, тешко се зголемуваше со текот на годините. Во 2017 година, распределениот буџет беше зголемен три пати, од приближно 80-90 милиони, на 280 милиони леи, но потрошувачката на пари беше тешко управувана од романскиот здравствен систем.

Статистичките податоци покажуваат дека сè уште сме на последното место во Европската унија во однос на квалитетот на третманот со хемофилија.

Значајниот буџетски аванс добиен во последниве години и можноста за примена на високо терапевтско ниво требаше да ја претворат хемофилијата во болест што може да се држи под контрола, а засегнатото лице може да води нормален живот, да обезбеди непосреден и правилен пристап до лекувањето. со антихемофилен фактор. Сепак, во Романија, неможноста ефикасно да се искористи буџетот наменет за Националната програма за хемофилија и таласемија и прекумерната централизација (со само 3 европски акредитирани центри за грижа за хемофилија) имаат директна и непосредна последица одржувањето на важните разлики помеѓу квалитетот на грижата во Романија и другите европски земји. Романските хемофиличари и понатаму страдаат од разни попречености уште од детството, што драматично го намалува нивниот квалитет на живот и шансите за нормален живот, во услови на слаб пристап до терапија и посветени медицински услуги.

„Заедно со светската заедница го одбележуваме меѓународниот ден на хемофилијата и паралелно се обидуваме да се навикнеме на новата реалност донесена од пандемијата Ковид 19. Свесни сме дека во овие времиња се бориме на повеќе нивоа. Или зборуваме за биолошкиот дел, со своја болест, имено хемофилија и мислам на предизвикот да се одржи крварењето под контрола со третман на барање или со метод на профилакса, или го доведуваме во прашање психолошкиот елемент, поточно овој ментален пресил од толкувањето на секој од мерките за забрана, навистина сме под знак на предизвици за заедницата на лица со хемофилија “, изјавува Даниел Андреј, претседател на романското здружение за хемофилија.

„Откажи јазот“ - „Затвори го јазот“ беше и мора да остане цел на вашата борба за трајно подобрена здравствена заштита, сè поважно денес, бидејќи сегашниот епидемиолошки контекст во кој доминира кризата КОВИД-19 е против вас. Единствено решение е „Вклучи се“ - „Вклучи се“, сето тоа солидарно и доследно. „Медицинскиот центар Кристијан Шербан“ во знак на солидарност со своите цели е облечен во црвено светло, „Сите во црвено“ - Сите во црвено “, изразувајќи ја својата надеж да ги отвори портите за вас што е можно поскоро, ве чека во Бузијаш, постојано со вас за подобар квалитет на живот “, изјавува тој Проф. Д-р Маргит Шербан, Основач на романското здружение за хемофилија и раководител на центарот за трансплантација на 'рбетниот мозок во Темишвар.

Проф.д-р Даниел Кориу, Шефот на сеопфатниот центар за хемофилија при клиничкиот институт Фудени рече: „Среќен сум што ги видов добрите резултати од работното партнерство помеѓу професионалци посветени на хемофилијата и здруженијата на пациенти. Во 2019 година забележуваме значително зголемување на потрошувачката на фактор VIII на 3,59 IU по глава на жител. Ова покажува правилна употреба на ресурсите, но исто така и подобрување на усогласеноста со третманот од страна на пациентите со хемофилија. За ова, мора да им се заблагодариме на двете здруженија на пациенти за едукативната активност спроведена во последните две години во рамките на Програмата „Караван со хемофилија“. Последно, но не и најмалку важно, им благодарам на моите колеги од лабораторијата за молекуларна биологија, Центарот за хематологија и трансплантација на коска од Клиничкиот институт Фудени, за спроведувањето во Романија на програмата за молекуларно тестирање и дијагностицирање во хемофилија “.

За романското здружение за хемофилија

Романското здружение за хемофилија (АРХ) е основано во 1992 година и ги застапува интересите на пациентите со хемофилија и фон фон Вилебранд во Романија. Преку спроведените информативни активности и психо-едукативни програми, им помагаме на пациентите и нивните семејства и во однос на властите, тие молат за секое лице со хемофилија во Романија да го добие потребниот третман, според медицинските барања. АРХ е член на Националниот сојуз на ретки болести во Романија, Коалицијата на организации на пациенти со хронични заболувања во Романија и член на Светската федерација за хемофилија и Европскиот конзорциум за хемофилија.