Мојата дијагноза за дијабетес и мојот пат кон мрежната заедница; Дијалог
Во моментов има уште една фаза во која имам многу на ум. На работа многу се случува, работите одат добро во светот на дијабетисот, патувам многу приватно и ме чека одлично патување. О да - и патем, тука е ова нешто што се нарекува дијабетес, за што сум благодарен што можам да управувам. Значи, има треска во мојата глава - а сепак моите мисли засега талкаат назад во 2009 година. Бидејќи оваа недела се одбележуваат 10 години од мојата дијагноза. Од време на време ја споменував мојата дијагноза на мојот блог - но денес сакам да и посветам цела статија. Време за приказна!
2009 година - во тоа време имав само 18 години и се заубив. Јас и Тимо само што се запознавме. Дијабетесот веќе беше таму, ние едноставно сè уште не го знаевме тоа (клучен збор: купи свиња во ирка!). Отидов на 12 одделение, бев целосно фокусиран на мојот Абитур и веќе планирав што ќе дојде после тоа. На крајот на краиштата, светот беше отворен за мене! Бев и страстен ракометар и сакав да спортувам.
Но, не ми беше добро - со месеци. Во одреден момент, спортот беше само тортура наместо забава. Бев болен и губев тежина цело време. Настинки, болки во мускулите, инфекции на мочниот меур ... Цело време седев во чекалните. Врвот што го чекав со векови - Rock am Ring - го доживеав како преку сив превез. За среќа, ги држев рацете од алкохол поради антибиотици. Во спротивно можеби стануваше незгодно. По фестивалот, се вративме на училиште. Логично е што сте уморни и уморни по фестивалскиот викенд, нели? Но, толку уморен? Нешто не беше во ред. Но, сè уште не беше „кликнато“.
2009 година: лов на велигденски јајца = спектакл со јаглени хидрати - сè со неоткриен дијабетес.
Дури кога бев жеден, сфатив дека нешто навистина не е во ред. Едвај можев да се задржам: Во кино, ја напуштив салата среде филм за да набавам еден литар Фанта (Фанта? Сериозно?). На училиште го прекинав часот и ги замолив пијачката од соучениците, па дури и од наставниците. Еднаш дури излегов од училишниот автобус и истрчав до најблиската бензинска пумпа затоа што не можев да издржам четвртина час возење. Посегнав по ледениот чај - каква одлична идеја! Кога пиев само од огромни карафи дома и за кратко време беа празни, знаев: тоа не може да биде нормално!
Јас го направив тоа што секој би го направил деновиве. Во тоа време, сепак, ме погледнаа многу косо: ги напишав симптомите на Google. Резултатите од пребарувањето беа прилично јасни: жедта, во комбинација со замор, беше јасен показател за дијабетес. Подеднакво забавен, збунет и загрижен, му се јавив на мојот пријател и му кажав за моето истражување. Ни тој не можеше да поверува. Бидејќи, како и многу луѓе, ние го поврзавме зборот дијабетес со нездрав начин на живот, дебелина и старост - но сигурно не со совршено здрав 17-годишен спортист!
Но, сега беше јасно дека консултацијата со д-р. Гугл не би бил доволен. Следниот ден се вратив во лекарска канцеларија - мајка ми беше таму, но многу тивка. Ги споменав моите симптоми и лицето на мојот лекар одеднаш се скамени. „Ох.“ Тогаш таа ме познаваше прилично добро и на нејзиното лице беше напишан шокот. Таа a климна со глава на својата медицинска сестра без збор, но смислено и веднаш извади мерач на гликоза во крвта. Почна повторно да зборува: „Многу е веројатно дека си…“ - ја прекинав: „Дијабетес. Знам". Едно боцкање и неколку бесконечно долги секунди подоцна беше официјално: Имам дијабетес тип 1.
Без двоумење, лекарот не испрати кај единствениот дијабетолог во градот. Таму веројатно не требаше да чекаме долго, но моите спомени од закажувањето таму се повеќе од нејасни. Се што се сеќавам е дека тој ми ја инјектираше првата доза на инсулин - па дури и се обидов да се одбранам од тоа. За жал, не е толку спектакуларно како во играниот филм, подобрувањето започнува драматично и веднаш. Но, барем работите гледаа нагоре во следните неколку часа.
Дијабетологот организираше сè што е потребно за еднонеделен престој во клиника. Во меѓувреме, јас и мајка ми возевме до моето училиште и се одјавивме за остатокот од неделата. Исто така, можев да разговарам кратко со моите пријатели. Тие беа длабоко шокирани, додека јас бев многу опуштена и се шегував во моментот. Дома ги спакував своите работи и за прв пат дијагнозата започна да се провлекува: дијабетес. Дијабетес. Што би се променило сега? Веднаш ми дојде идеја: слатките се дефинитивно табу! Затоа, направив апсолутно логично нешто: изедов огромна чинија овошни јамки со сок од портокал! 1. Не тропајте сè додека не сте го пробале! Комбинацијата е одлична! 2. Да, знам - не е добра идеја. Не е зрела одлука. Но, што знаев тогаш?
Неделата во клиниката беше како мал одмор. Во тоа време бев приватен пациент, ми се додворуваа и се грижев за прв час. Се чувствував подобро секој ден. И уште поважно, конечно знаев што не е во ред со моето тело и зошто се чувствувам толку лошо во изминатите неколку месеци (HbA1c 14%). Знаев дека мојот живот е пред промена. Но, тоа беше многу подобро за мене отколку неизвесноста, грижата и мистериозното чувство на болест.
Инјекцијата со инсулин на почетокот беше малку трнлива: не сакав да го сторам тоа сама, но ниту медицинската сестра не сакаше да го направи тоа целосно за мене. Така, направивме компромис и заедно се измешавме со шприцот. Ми се виде толку глупаво што претпочитав да го сторам тоа сам потоа. Се на се, јас бев многу прагматичен во тоа време, сакав да научам што е можно повеќе и да бидам независен. Мојот фокус: Сакав да се вратам на мојот вообичаен живот и така натаму, како и порано. Бев мотивиран и решен.
Но, фазата на меден месец ги попречи моите планови. Моите фактори постојано се менуваа сè додека не морав да инјектирам инсулин воопшто два месеци. Се чинеше како да сум излекуван. Но, секако дека појавите беа измамнички. Затоа што после тоа ми беше дозволено да гледам како панкреасот постепено целосно се откажува. Овој процес не беше само болен, тој беше и пречка. Бев нетрпелив! Сакав конечно да “започнам” со работата со дијабетес, да знам каде оди по ѓаволите. Тогаш не знаев дека ова и онака ќе биде неостварлива цел.
За жал, мојата медицинска нега воопшто не беше добра откако ме вработија. Наведениот само дијабетолог далеку и широко имаше фантастичен дар за сеење стравови и самодоверба во мене и поттикнување на мотивацијата во пупката. Емпатија? Ништо! Покрај тоа, свинскиот грип беше неконтролиран во ова време. Од огромна преголема претпазливост за луѓето со дијабетес како таканаречена ризична група, тој сакаше да ме оддалечи од фестивалите и од она што се чувствува како секаква забава и авантура. Фестивал далеку? Реално! Затоа, се оддалечив од него - и се оддалечив.
Па сега мојот живот беше повторно во фокусот. Дијабетесот не треба да игра улога ако е можно, и не треба да чини многу енергија и внимание. Јас секогаш прскав, но најмногу со чувство. Само многу ретко правев мерења, па следните неколку години беа некако слепи: мојот Абитур и се селев од дома, започнувајќи ги студиите, мојот прв сопствен стан и исто така мојот прв стан со Тимо. Секогаш во преден план: живот! Но, секогаш некаде во задниот дел на вашиот ум: дијабетес. Леснотијата што се преправав дека е за себе и за оние околу мене тежеше многу во вистината.
Затоа, се обидував повторно и повторно со текот на годините да започнам одново и навистина да го ставам дијабетесот „под контрола“, како што вели поговорката. Но, јас постојано паѓав во стари обрасци. На моменти не го допирав уредот за мерење со месеци. Ве молам, не ме прашувајте како го преживеав семестарот во странство во Москва, вклучително и интензивен курс за водка. Во секој случај, тоа не беше поради мотивациската инјекција од мојот лекар („Па, ќе видиме потоа дали можеш подобро таму!“).
Иако во тоа време ја проверив мојата дијагноза преку Интернет, едноставно не ми падна на памет да продолжам да истражувам на Интернет. Да го сторев тоа, многу работи можеби ќе се покажуваа поинаку. Наместо тоа, се чувствував сам со мојата судбина затоа што не познавав никој околу мене што има дијабетес. Не чувствував дека некој навистина ме разбира. Не од пријателите и семејството, и секако не од мојот лекар.
Најважниот чекор за мене беше конечно да побарам нов дијабетолог во одреден момент. На крајот на краиштата, сега живеев во Келн и имав малку повеќе избор. Тоа повторно ми даде поттик - но тоа беше горе долу. Во одреден момент дојде до промена на докторот. Ако добро се сеќавам, на еден од многуте мои рестартирања се јавив во мојата пракса да закажам состанок и ми рекоа дека мојот лекар го напуштил ординацијата пред неколку месеци. Упс! Затоа, погледнав повторно и овој пат конечно завршив во одлична пракса. Најдов дијабетолог кој не се сфаќаше сериозно, но мене - пациентот. Тој слушаше тивко, разбра, ме пофали. Претходно го немав видено тоа. Тој исто така ги препозна малите чекори, на пример, што дури и ги покажав во неговата пракса.
Голема улога за мене во тоа време беше што полека почнав да донесувам свои одлуки. Сам да одлучам кој уред за мерење, кое пенкало сакав да го употребам. Апаратите што ми прилегаат, ми се допаѓавте. И, ако не ми се допадна, ставив налепница за кеккејк. Така започна опсесијата!
Бев на вистинскиот пат и мојот дијабетолог ме охрабри да ги преземам работите во свои раце. Кога закажав состанок за следење, забележав дека го запишав на мојот паметен телефон. Во тоа време сè уште беше „нова територија“. Случајност би имало: тој штотуку се врати од Дијатек во Берлин и ми раскажа за младите со тип 1 што ги запознал таму. Тој ми подаде флаер од заедницата за дијабетес преку Интернет: „Вие сте толку модерен и дигитален во движење - можеби ова е нешто за вас!“.
Флаер. Не многу дигитален. И, мора да се признае, не многу импресивно. Но, ме интересираше! Тоа беше поттик што ми требаше. Затоа што ми се отвори цел нов свет за време на моето последователно истражување на Интернет. Свет во кој веќе не бев сам, но во кој можев да се поврзам и разменувам идеи со илјадници други луѓе од типот 1. Бев целосно презаситен. Сфаќањето дека дури и луѓето кои имаат дијабетес со години и ставаат бесконечна количина енергија во својата терапија, сè уште имаат вистински посрани денови, ми ги отвори очите: Никој навистина го нема! Сите даваме се од себе и ќе потфрлиме одново и одново. И тоа е во ред! Дијабетес смрди - и никој од нас не го избра тоа доброволно. Сеуште морам да си го кажувам сето ова денес повторно и повторно. Но, во тоа време тоа беше сосема нова информација за мене.
Брзо ми стана јасно: Сакав да бидам дел од оваа заедница. Почнав да разменувам идеи во групи на Фејсбук, учествував во еден или два твита и наскоро се појави идејата да напишам свој блог. Отпрвин се двоумев, но и тука имаше друг импулс однадвор. За време на студиите во Единбург, ми беа дадени домашни задачи за маркетинг преку Интернет за да започнам блог.
Па морав, но сакав! И не зажалив. Бидејќи размената со вас таму стана основен дел од мојата терапија со дијабетес за мене. Секој ден ми помага да ги споделувам подемите и падовите на животот со дијабетес заедно. Да се ослободиме од фрустрацијата и разбирањето, но и да славиме успеси со луѓе кои навистина ги разбираат. Без заедницата, не разбирав колку е комплексно дијабетесот. Но, со тебе зад мене, знам дека сите можеме заедно. И за тоа велам БЛАГОДАРАМ!