На 8 мај, ANBRaRo е со Здружението на лица со голема таласемија на Меѓународниот ден
Национална алијанса за ретки болести (ANBRaRo) е со секоја организација-членка во нивните кампањи за зголемување на интересот на заедницата за потребите на пациентот.
На 8 мај, ANBRaRo е со Здружение на лица со голема таласемија (АПТМ) на Меѓународен ден на таласемијата. Оваа година, темата на овој ден е „Појава на нова ера за третман на таласемија“: време е, преку глобален напор, новите третмани да станат достапни за пациентите.
200000 деца се раѓаат секоја година со таласемија, особено кај популациите на медитеранскиот слив и Азија.
Таласемиите се семејство на генетски состојби во кои намалувањето на нормалното производство на хемоглобин е предизвикано од делумна или тотална блокада на синтезата на еден од полипептидните ланци на глобин, според http://talasemia.ro/.
Постојат два вида на таласемија: алфа и бета. Првиот, кој се смета за мала анемија, нема посебни симптоми, веројатно недостаток на апетит, губење на тежината, слабост и вртоглавица. Од друга страна, бета таласемија, исто така наречена голема таласемија, може да значи деформација на коските на лицето, одложен развој на телото, отежнато дишење, бледа кожа или темна урина.
Меѓународната федерација на таласемија (ТИФ) е непрофитна и невладина организација, основана во 1986 година и работи од 1987 година, според www.thalassaemia.org.cy. ТИФ работи со Светската здравствена организација (СЗО) од 1996 година и со ЕУРОРДИС, сојуз на организации на пациенти и индивидуи, кои работат во областа на ретки болести и претставуваат 917 организации за ретки болести во 72 земји.
ANBRaRo е член на ЕУРОРДИС и е претставник на управниот одбор од 2007 година.