Најчеста смртоносна болест во Европа Мобилна цистична фиброза
Цистична фиброза Европа и организации на пациенти од 33 европски земји ја организираат Првата европска недела на цистична фиброза (цистична фиброза) така што луѓето кои страдаат од оваа болест да имаат подолг и подобар живот.
Цистична фиброза или цистична фиброза е најчестата смртоносна генетска болест во Европа: еден од 30 Европејци го носи генот што предизвикува цистична фиброза, а едно од 2.500 новороденчиња се раѓа со оваа болест.
Повеќе од 40 000 деца и млади возрасни живеат со цистична фиброза. Некои живеат до 50 години. други умираат на возраст од 3 години, во зависност од земјата во која живеат во Европа.
Во Романија, до оваа година, приближ. 350 пациенти, од кои околу 300 деца и само 50 возрасни.
Како се манифестира цистична фиброза?
Болеста ги погодува сите жлезди со внатрешна секреција. Абнормална вискозна слуз ги блокира белите дробови и дигестивниот систем. Белодробните и дигестивните функции постепено се влошуваат и доведуваат до смрт.
Во моментов не постои третман за лекување на болеста, туку само еден за ублажување на симптомите и забавување на прогресијата на болеста, но рано откривање на болеста, компетентно следење, правилен и континуиран третман може да го направи пациентот близок живот. нормален, подолг и подобар живот.
Во моментов нема лек за ЦФ. Третманот на симптомите е многу сложен, се применува подолго време (цел живот) и има за цел одржување на оптимална исхрана, контрола на инфекција на белите дробови, подобрување на расчистувањето на мукозните секрети, третман на компликации, психолошка поддршка на пациентот и семејството.
Третманот на егзокрина панкреасна инсуфициенција се заснова на супститутното (егзогено) внесување на панкреасните ензими. Дозите се поставени така што се добива нормален интестинален транзит и, имплицитно, добар нутритивен статус.
Исхраната обезбедува зголемување на внесот на енергија до 120-150%, преку калорична диета, богата со протеини и маснотии. Поради малапсорпција на липиди, постои недостаток на витамини растворливи во масти А, Д, Е, К и со тоа исхраната мора да се надополни со овие витамини. Ова е поврзано со додатокот на сол, особено во жешки периоди, за време на интензивен физички напор или во трескави состојби.
Автор: Georgianорџијана Ниту - претседател на АФЦР
Написот го разгледа: Проф. Унив. Д-р Флореа Јордаческу - доктор на Клиничката болница за итни случаи „Мари Кири“ за деца, член на експертската комисија ЦНАС за третман на пациенти со цистична фиброза.