Оваа инјекција го чини еврото во Романија
Ништо не е посурово отколку кога вашето дете ќе се разболи и вие можете да почувствувате молекули од овој страв само кога на некоја блиска личност ќе и се случи нешто од ретка гравитација.
Неколку новинари на Сибиу живеат кошмар во овој период затоа што на Михаи, вториот роден во нивното семејство, му беше дијагностицирана страшна генетска болест, Спинална мускулна атрофија (СМА), нешто што постепено ги запира неговите мускулни функции се додека смрт. Очекуваното траење на животот е ниско, 18 месеци во случајот на Михаи и веќе поминаа 6 за него.
Единствената шанса да се продолжи борбата е вбризгување на чудо, Спинраза, но за 20 случаи, колку што има официјално во Романија, Владата и Министерството за здравство сметаа дека не вреди за маката. Постои закон кој претходи на помошта на децата погодени од оваа болест, но, се разбира, како и во случај на други ретки болести или синдроми, никогаш не биле доделени средства и е укинат единствениот центар за терапија во земјата. Така, родителите, семејството и пријателите се принудени да се борат сами, само што на слободниот пазар договорената цена за оваа инјекција во Романија е по 70 000 евра.
Се разбира, лудило, само што сè уште не сме Италија, која има шест центри за лекување на оваа состојба и им нуди бесплатни инјекции на осигурените пациенти.
Дотогаш, добрите луѓе се вклучија во бројни кампањи за собирање средства насочени кон купување на 4 дози што му се потребни на Михаи во наредниот месец. Потоа, ако сè оди како што треба, ќе ни требаат 3 инјекции годишно (една на секои четири месеци), за Михаи да не биде киднапиран од нас прерано.
Подолу ви ја претставуваме морничавата приказна за Михаи, напишана од неговата мајка, новинарката Адела Мохану, и начините на кои тие што сакаат и можат да им помогнат. Многупати покажавме дека заедно сме силни. Да бидеме и за Михаи!
"Михаи има СМА. Приказна како цел живот"
"Јас сум мајка на Михаи. Јас сум новинар. Ова е најдобрата и најлошата сторија што сум ја напишал досега.
Михаи утре наполни 6 месеци. Тоа е важна годишнина, бидејќи не знаеме колку половини од годината ќе имаме заедно.
Пред една година, околу ова време, бев на долги семејни состаноци - со Кодрин, постариот брат и Алин, таткото на момчињата - за името на идното дете. Правилото што го следев беше да бидам романско име. Имавме многу опции, но ниту една не изгледаше наша. Продолжувавме да размислуваме и да се премислуваме до декември. На денот на пристигнувањето на кралот Михаи во земјата за последен пат, отидовме да го пречекаме во Пелеш. Вечерта, Кодрин цврсто рече: „Мајко, бебето треба да се вика Михаи. Тој е последниот крал на Романија, нема повеќе романско име од тоа “.
Михаи е роден на последниот ден од февруари. Тој доби максимална оценка, сите анализи излегоа совршено. И тој се смееше, од неговиот прв ден на Земјата. Оттогаш, добив милиони насмевки од него. Михаи се буди наутро насмеана. Тој се смее до ушите кога ќе го види татко му како влегува во собата. Неговите очи исто така се смеат кога го гледа Кодрин како трча, вознемирен, во сите правци. Тој се смее на глас кога ќе го скокоткате. Тој дури им се насмевнува на играчките. Михаи е најсреќното дете во овој дел од галаксијата.