Оваа ситуација е недостојна - час за консултации на доктор Штуц
За прв пат постои ефективна терапија против мускулна атрофија на 'рбетниот столб. На погодените им е тешко да добијат пристап. Ким Пит е сама погодена од мускулна атрофија на 'рбетниот столб и е вклучена во организацијата на пациенти СМА Швајцарија.
Кога слушнав за новата дрога, почувствував чувство на сигурност. Првиот лек што влијае на прогресијата на мускулната атрофија на 'рбетниот столб. Тоа ветува погодени луѓе стабилизација или дури и подобрување на текот на болеста.
Ретка, наследна болест
'Рбетната мускулна атрофија е ретка и наследна болест. Бидејќи телото произведува одреден протеин само во мали количини, моторните неврони постепено умираат. Овие нервни клетки пренесуваат импулси од мозокот до мускулите. Преносот на импулсите кај погодените е толку нарушен што мускулните клетки добиваат малку или воопшто не добиваат движечки импулси и на крајот се намалуваат. Сите заболени имаат мускулна слабост. Сепак, манифестациите се разновидни, а последиците се многу различни. Тоа е повеќеслојна болест.
Добри денови и лоши денови
Со текот на годините, повторно и повторно научив дека морам да ја прифатам мојата болест со сите нејзини груби рабови. Дека морам да ги трпам добрите денови и помалку убавите денови кога мускулите не сакаат да бидат толку силни како мојата глава. За среќа, лошите денови се ретки, што ми овозможува да живеам релативно независен живот. Не само заради мојата инвалидска количка, која ми дава голема независност, туку и благодарение на мојот тим за помош од десет лица, кој ме поддржуваше околу три години. Тие помагаат онаму каде што не сум во можност да правам секојдневни работи како што се готвење, лична хигиена или облекување и соблекување.
Поголемиот дел од денот го поминувам на Универзитетот во Фрибург, каде што ги завршувам своите магистерски студии по комуникациски студии и истражување на медиуми. Јас добивам помош од моите колеги студенти таму, на пример кога станува збор за ставање лаптоп на маса или за соблекување на јакна. Навистина ми се допаѓа полето на студии затоа што сум убеден дека ориентираната и фактичката комуникација може да го стимулира и менува размислувањето на луѓето.
Голема потреба за комуникација и образование
Исто така, постои голема потреба за комуникација и едукација во терапиите со лекови за третман на мускулна атрофија на 'рбетниот столб. За живеење со оваа болест и терапиите што можат да имаат одлучувачко влијание врз секојдневниот живот на погодените. За среќа, децата и младите имаа пристап до новата дрога од пролетта 2018 година. Сепак, возрасните сè уште не.
Новата терапија значи надеж за погодените. За жал, може брзо да исчезне ако претпоставката за трошоците не е регулирана за секого. Како резултат, само мал дел од засегнатите добиваат надомест за лек, а други не. Нееднаков третман кој не е достоен за нашиот здравствен систем.
Подигање на јавната свест
Треба да ја едуцираме јавноста за нашите потреби и исто така да ги освестиме за проблемите. Затоа сум вклучен во организацијата на пациенти СМА Швајцарија од ова лето и ја поддржувам нивната работа за односи со јавноста. Од една страна, ги вмрежуваме погодените и им нудиме точка на контакт ако имаат какви било прашања, но од друга страна, исто така, сакаме да создадеме поголема свесност кај населението за тешкиот пристап до третман со лекови. Ние сакаме да работиме конструктивно со властите, фармацевтската индустрија, болниците и компаниите за здравствено осигурување за да осигуриме дека сите погодени имаат пристап до терапиите што е можно поскоро. Поради различните манифестации на мускулна атрофија на 'рбетниот столб, многу страдаат имаат малку време да чекаат одобрување на трошоците. Секој ден значи ризик од губење на телесните функции, што може да има огромно влијание врз секојдневниот живот.
Мојата мускулна сила во моментов е стабилна. Сепак, не знам како ќе се развие мојата болест. За мене, пристапот до терапија со лекови значи безбедност. Имено, дека јас всушност ги примам лековите кога ми треба итно.