Порфирија - приказна за пациентот - самопомош и информации за самопомош од порфирија и
Порфиријата може да се манифестира на различни начини, па дури и да биде опасна по живот. Сандра Милер (име сменето) од Бранденбург, на пример, мораше да го доживее тоа. На крајот на 2014 година, 42-годишникот повеќе пати страдаше од болка во стомакот. „Отпрвин се обидов сама да ја лекувам болката со лекови без рецепт, како што се капки во стомак“, известува Сандра Милер. Таа се обиде некако да се справи со поплаките и се врати на работата. Но, болката стануваше се полоша и полоша.
На Божиќ во спасувачкиот центар
Непосредно пред Божиќ, Сандра Милер се обрати до својот матичен лекар. Беше извлечена крв и таа обезбеди примерок од урина. Примерокот веќе станал црвен во пракса (типичен знак на порфирија), но тоа не било земено предвид. Примероците не треба да се анализираат дури по Божиќ.
Но, тогаш болеста брзо се разви. Сандра Милер имаше екстремна болка во стомакот. На Божиќ, таа била пренесена во болницата за итни случаи. Лекарите направија бројни тестови, вклучително и ултразвук и гастроскопија, но првично не беше пронајдено ништо абнормално и таа беше отпуштена дома.
Психосоматска болка?
Два дена подоцна болката се влоши и Сандра Милер се врати во болницата. Бидејќи прегледите не откриле ништо, лекарите се сомневале во психосоматска позадина за симптомите и препорачале прием во соодветната клиника. Но, за една недела, 42-годишникот беше драматично полош. Таа страдаше од невролошки дефицит, страдаше од слабост, се сопнуваше додека одеше и конечно воопшто не можеше да стане од кревет. Таа исто така имаше болка по целото тело сега. Црвената боја на нејзината урина е забележана, но не може да се додели.
Конечно сомневање: порфирија
Различни лекови против болки не донесоа олеснување, напротив: болката се зголеми. Ревматолог на клиниката сега интензивно ја бараше причината за страдањето. „Еден ден дојде кај мене и ми рече:„ За време на студиите слушнав за болест што сите ваши симптоми се совпаѓаат “, се сеќава Сандра Милер. „Тогаш го слушнав зборот порфирија за прв пат.“ „Јас сум многу благодарен на овој доктор до денес“, нагласува таа. „Без неговата посветеност можеби ќе умрев.
Како ретроспектива се покажа дека нејзиниот матичен лекар исто така се посомневал во порфирија. Крвните тестови што ги направила непосредно пред Божиќ, исто така, ја потврдија дијагнозата.
Болеста престана - парализирана од вратот надолу
Кога конечно и дијагностицираше, Сандра Милер веќе страдаше од парализа. Таа беше донесена во Харите во Берлин, каде што беше третирана со инфузии на глукоза. Но, оваа мерка не успеа. Сандра Милер беше пренесена на одделот за интензивна нега, нејзината состојба продолжи да се влошува, исто така страдаше од конфузија и конечно беше ставена во вештачка кома. Третманот со хемаргинат конечно го запре процесот на болеста.
„Но, во тоа време бев парализиран од вратот надолу“, вели Сандра Милер. „Морав да научам ново дишење, голтање, зборување, јадење, пиење и сите секојдневни активности. Вкупно помина десет месеци во болници и клиники за рехабилитација се додека не се опорави доволно за да биде отпуштена дома. Во тоа време, сепак, таа сè уште беше зависна од инвалидска количка и ролатор. До денес, таа редовно оди на физиотерапија и работна терапија.
Многу лекови можат да предизвикаат напади на порфирија
Покрај тоа, таа треба да обрне внимание на неколку работи во секојдневниот живот: пациентите со порфирија не треба да пијат алкохол или да земаат други лекови, бидејќи потрошувачката може да предизвика напад. Редовната диета богата со јаглени хидрати е исто така важна. Акутен напад на порфирија, исто така, може да следи диети или пости. Многу лекови, вклучувајќи лекови без рецепт и хербални лекови, содржат супстанции што можат да предизвикаат напад, па затоа постои список на лекови кои се безбедни за пациентите со порфирија.
Иако сè уште страда од последиците од нападот на порфирија - особено слабостите и нарушувањата на движењето во стапалата и рацете, Сандра Милер се враќа на работа. Обучениот козметичар и податјатар има своја пракса. „Работата ми помага и да се справам со мојата ситуација“, вели таа. „Најдов начини на кои можам да си ја работам работата и покрај непријатноста што ја имав во рацете. Само треба малку подолго за некои работи. ”Таа има поддршка од своите клиенти, кои се задоволни што може да работи повторно и се задоволни што прифаќаат подолго време на лекување.
Во февруари 2017 година, Сандра Милер претрпе уште еден напад на порфирија, но овој пат беше навремено третирана со инфузии на гликоза во болницата и нападот беше прекинат рано.
Сестра: генетска предиспозиција - но нема поплаки
Склоноста кон порфирија е наследна, па роднините на Сандра Милер ги испитале по нејзиниот прв драматичен напад, а генетската модификација одговорна за порфиријата била пронајдена и кај нејзината сестра. Таа сè уште немала акутен напад, а големи се шансите да продолжи да биде поштедена. Повеќето луѓе со ваква генетска промена никогаш не страдаат од симптоми.
За да бидат на безбедна страна, Сандра Милер и нејзината сестра секогаш ги носат своите лични карти со порфирија и списокот со лекови. „Се разбира, со сите болки во стомакот секогаш веднаш размислувате дали се тоа знаци на напад на порфирија, но општо симптомите имаат други причини“, вели Сандра Милер. Таа сè уште се лекува во Берлинскиот харит. На секои три месеци таа оди на консултација со проф. Раџан Сомасундарам во кампусот Бенјамин Франклин во Штеглиц за да провери.
„Не паничи и не се откажувај!
„Во изминатите две и пол години имав голема поддршка од семејството, пријателите, колегите, лекарите и терапевтите. Без нив не би бил тука каде што сум денес “, нагласува Сандра Милер. „Вашата сопствена амбиција природно исто така игра улога. Важно е да не паничите и да не се предавате! “