Ретки болести Страдавме од дистрофија на шипки и конуси и артеритис Такајасу
„Нашиот случај е толку редок, како да не удри гром и двајцата независно“, вели Мајкл Емерих (46) од Берлин.
И тој и неговата ќерка Доминик (24) страдаат од исклучително ретки болести. И тоа на многу различни. Дури кога имал 30 години дознал што стои зад неговото притаен слепило: дистрофија на шипки од шипки (ЗСД). Во просек, се јавува само еднаш во 40 000 луѓе. Нема терапија.
Во меѓувреме, тој беше советуван дека снабдувањето со витамин А може да им помогне на визуелните клетки. Што Емерих немаше идеја: Витамините го забрзаа губењето на видот. Со текот на времето, тој стана експерт за сопствената болест, ја напиша првата општо разбирлива брошура ЗСД со неговата најстара ќерка Дениз (26), биолог, и испрати копии на клиниките.
Неговата најмлада ќерка Доминик (24) страда од уште поегзотично заболување. Артеритисот Такајасу погодува само еден од милион луѓе во Западна Европа. „Кога имав 18 години, раката почна да ме боли кога ја подигнав“, вели таа. Лекарите препишаа масажи. Но, болеста, во која крвните садови се стеснуваат од воспаление, напредуваше.
На 20 конечно дијагнозата. Поради високи дози на кортизон, таа се здебели, а две години инфузиите со таканаречена имуносупресива ја одржуваа нејзината состојба стабилна. Сепак, вашата лева рака никогаш нема да биде толку флексибилна и без болка како порано - затоа што ниту еден лекар не ја препознал вашата болест кога станува збор за неа.