RiffReporter Дали размножувањето без секс е најдобриот начин да имате здраво дете
Крвниот тест за трисомија 21 сега е придобивка за здравствено осигурување. Сега следи следниот тест: овој пат цистична фиброза. Што треба да знаат родителите за своето неродено дете? Идно сценарио
Да замислиме дека пренаталната дијагностика продолжува да се подобрува. Паровите кои се одлучуваат за вештачко оплодување, ембрионот можат генетски да се прегледаат за болести дури и пред да се всадат во матката. Тоа е примарна човечка желба да се има здраво дете. Но, колку далеку сакаме и можеме да одиме по тоа? И, кога е некое лице всушност болно? Идно сценарио.
Мојата бременост ќе започне за четири недели. Сега ги имаме резултатите од сите потребни истражувања. Beе биде девојче. Јас повеќе би сакал момче, но вкупниот генетски резултат за девојчето е за дванаесет процентни поени подобар од машките ембриони што беа достапни за избор. Ова го пишувам со насмевка на усните. И покрај сите превентивни медицински прегледи, полот на детето е малку оставен на случајноста. Исто како во минатото, кога децата беа зачнати во кревет. Мислев дека првенствено ќе изберам пол за нашето прво генетски контролирано дете, но советот од нашиот лекар брзо ми покажа дека здравјето е поважно. Затоа сега добивам девојче. Можеби второто дете ќе биде момче.
На почетокот на студиите имав замрзнати јајца. Тогаш имав 20 години. Биолошкиот материјал на една млада жена во овој момент е едноставно подобар отколку кога сум над 30 години кога сакам да ги имам моите деца. Три дузина јајце клетки беа чувани во ладилниците десет години, доволно за три деца, доволно за моето планирање на животот. Тогаш не го познавав сопругот, но бев сигурен дека сакам да имам деца еден ден. Денес сум многу за .убен. Бенедикт е вистинскиот човек да биде татко на моите деца.
За два месеци, ако сè се справило, ќе го информирам мојот шеф за бременоста. За планирање на кариера, многу е корисно ако го планирам првиот пауза за бебе рано. Сакам да уживам да бидам мајка, асистент на проект ќе ја преземе мојата работа за некое време. Бидејќи бременоста веќе не изненадува, одделот за човечки ресурси разви добар концепт. Малку е како барање одмор, само периодите се подолги. Theените директори во нашата компанија имаат свои деца по добро осмислен процес на планирање. Во минатото, бременоста требаше да се спречи или со нетрпение се очекуваше. Тоа беше лоша ситуација за парот. Се ослободивме од овие ограничувања и ги оплодивме јајце клетките кога тоа одговара на нашиот живот. Притисокот врз нас жените се намали. Веќе нема физички часовник што постојано отчукува и истекува во одреден момент. За мене ова е пример за применета еманципација. Повеќето млади жени се справуваат со ова на сличен начин како мене. Се чувствуваме послободно.
Веќе неколку години државата плаќа за контролирана бременост. За возврат, Бенедикт и јас моравме да се согласиме да избереме дете што е можно поздраво од дванаесет оплодени ембриони. Патем, тоа исто така прави неколку болести да исчезнат, на пример наследен карцином на дојка. Децата кои го носат овој изменет ген ретко се раѓаат. Заштедите на трошоците во здравствениот систем одамна ги надоместуваат трошоците за контролирана бременост. Секој што верува дека контролираната бременост резултира со униформни деца, не ги разбрал правилата на генетиката. Родителите сè уште се тие што го одредуваат генетскиот состав на детето. Последователна манипулација со генетскиот материјал е забранета, и секој што одлучил за оплодување не може да го одбие детето.
Дали сакате редовно да бидете информирани за нови написи од ZukunftsReporter? Потоа нарачајте го нашиот бесплатен билтен тука.
Научна позадина
Тековната причина за ова сценарио беше дебатата во Бундестагот во април 2019 година за финансирање на крвен тест за бремени жени што може со сигурност да открие разни форми на трисомија - вклучително и трисомија 21 (Даунов синдром). Чисто формално, се поставуваше прашањето дали безбедносниот тест треба да биде финансиран од компанијата за здравствено осигурување во иднина, како дел од превентивните медицински прегледи за идните мајки. Досега родителите требаше да ги платат трошоците од 200 до 400 евра. Дебатата е многу емотивна. Критичарите тврдат дека ова ќе го промовира изборот на деца. Тестот на крвта станува симбол за потрага по здраво бебе. Симбол на потрага по дете со мали отстапувања од нормата.
ДНК тест за цистична фиброза
На почетокот на октомври 2017 година беше презентиран следниот тест, кој првично треба да го платат само родителите. Според информациите од индустријата, ДНК анализата на детето чини 695 евра. Тестот "Единство" дава информации за класични наследни болести: веродостојно се откриваат цистична фиброза, мускулна атрофија на 'рбетниот столб и хемоглобинопатии, како што се српеста анемија и α- и β-таласемија. Тестот може да се изврши во единаесеттата недела од бременоста - тогаш терапијата за болести не е можна. Родителите можат да го искористат времето за да се подготват за тоа специјално дете или да абортираат.
Бидејќи оваа едноставна технологија работи толку добро, наскоро ќе следат повеќе крвни тестови. Истражувачите можат да ја изолираат ДНК на детето од крвта на мајката, а потоа да ја анализираат.На овој начин, болестите предизвикани од генетски дефекти може да се откријат порано. И бидејќи родителите сакаат здрави деца, методите ќе бидат комерцијално успешни. Но, „здрав“ е тежок збор во овој контекст, бидејќи за многу луѓе се залага за црно-бел начин на размислување што ги дели децата во категориите „здрави“ и „болни“. Здравото често се поврзува со атрибутите на среќа и нормалност. Болен, од друга страна, често значи товар, нервоза и погрешно. Повеќето болни ембриони се абортираат.
„Здравиот“ и „болниот“ се залага за корка размислување
Деновиве, многу родители со гордост ги пријавуваат своите деца кои имаат Даунов синдром, а и децата го кажуваат своето мислење. Зборовите како „здрави“ или „болни“ не ја одразуваат правилно ситуацијата на погодените. Вашите приказни се молба за цел живот. Многу примери од секојдневниот живот покажуваат дека црно-белото размислување во термините „здраво“ или „болно“ не одговара на животното искуство на погодените. Тоа е скриен начин на размислување што треба да се распадне од позитивни искуства.
Трите болести што ги открива тестот Единство можат да бидат различни. „Во зависност од тежината на болеста, квалитетот на животот на погодените може сериозно да се ограничи и нивниот животен век значително да се скрати“, се вели во соопштението од производителот Елутија, компанија од Хајделберг. Пациентите со цистична фиброза имаат просечен животен век од 50 години, оние со хемоглобинопатии дури и стареат во просек малку. 'Рбетната мускулна атрофија доведува до застој на мускулите и го скратува животниот век на десет до 20 години.
Други, наводно, болни групи на население, исто така, доживуваат дека се девалвирани како човечки суштества. Глувите луѓе се бранат од тоа да бидат класифицирани како болни. Вие не ја дефинирате глувоста во смисла на недостаток на слух, туку јазично и културно. Глуви се лица со оштетен слух кои претпочитаат да комуницираат на знаковен јазик и сметаат дека припаѓаат на заедницата на знаковниот јазик и нејзината богата култура. Терминот „глув“ е можеби посоодветен затоа што зборот „глув“ секогаш е поврзан со стигмата дека нешто недостасува. Ниту аутистичните луѓе не се болни, но се дел од невролошката разновидност на човештвото. „Нивното невообичаено однесување е нивната стратегија да се справат со светот што често е непредвидлив и тешко разбирлив за нив“, известува таткото на аутистично дете на блогот Аутистична култура.
Засегнатите семејства немаат поддршка
Дебатата за тестот на крвта не може да продолжи без да зборуваме за поддршка од идните родители. За многу семејства веќе е тешко да воспитуваат деца поради финансиски проблеми и недостаток на места за згрижување деца. Theелбата да се имаат деца не само што го зголемува ризикот од сиромаштија, таа бара и упорност. Затоа, многу парови веруваат дека нема да можат да се справат со дополнителниот товар на попреченоста на детето. Питер Даброк, теолог и претседател на германскиот совет за етика, во едно интервју многу добро ја опишува дилемата на погодените: Многу е важно да се промовира разновидноста на животот, вели Даброк. Во исто време, тој исто така нагласува дека не сака да го разбие моралниот стап над паровите кои стравуваат дека нивната врска или дури и нивниот живот може да се распадне под товарот на инвалидното дете. Проблемот на недостаток на поддршка од родителите во тешки ситуации не произлегува само од крвниот тест за трисомија. Тоа е нерешена хипотека за нашето општество со децении. Родителите кои тврдат дека имаат дете со посебни потреби треба да бидат силни.
Во исто време станува збор за правото да се знае дека родителите не можат да бидат одречени. Дури и ако информациите од крвниот тест често доведуваат до абортус, сепак може да се олесни подготовката за ситуацијата што доаѓа. Но, напредокот во дијагностиката и познавањето на човечката генетика се заканува да ги преплави идните родители со информации. Квалитетот на советите и поддршката тешко може да биде во чекор со развојот на научното знаење. Многу идни родители чувствуваат зголемен притисок. Вашата безгрижна радост се натпреварува со шансата да научите што е можно повеќе за нероденото дете. Дали правото да се знае одамна не е заменето со должност да се знае? Какво знаење треба да знаат аспирантните родители за своето дете денес?
Генетско тестирање за вештачко оплодување
Ова прашање веќе преокупира многу родители кои го исполнуваат својот сон за бременост преку вештачко оплодување. Барем во теорија имате на располагање разни алатки. Можете да изберете од неколку оплодени јајца, од кои нема генетска предиспозиција за болест што е вообичаена во семејството. Во Германија, ваквите прегледи се во голема мера забранети, во Холандија и на други места тие долго време се дел од секојдневниот живот. Честите истражувања таму се насочени кон мутации во геномот, за кои се вели дека се одговорни за Хантингтонова болест, рак на дојка и јајници, губење на мускулите или цистична фиброза. Овие болести значително се разликуваат со текот на времето, но тешко е да се критикува фактот дека родителите се обидуваат да го намалат ризикот од рак на дојка кај детето од пренатална.
Болестите ја фрлаат својата долга сенка напред, според годишниот извештај за ПГД во Холандија. „Очигледно, оние што бараат совет и пациенти размислуваат поинаку од критичарите на ПГД“, вели epоп Гераедс, автор на извештајот. Дали може да се спречи да изберат ембрион без генетска мутација ако од прва рака го знаат страдањето на болеста? Или, родителите треба да го трпат психолошкиот стрес дека нивното дете може да развие карцином на дојка? Во секој случај, не мора долго да пребарувате на Интернет за да пронајдете понуди за PGD од европски земји и други земји.
Само 350 дијагностички барања пред имплантација
Според извештаите на медиумите, сојузниот министер за здравство Јенс Спан (ЦДУ) сакал оваа дијагностичка служба да се финансира како паричен надоместок во иднина, но неговите планови најверојатно пропаднале поради отпорот во неговата партија. Интересен фокус е што федералната влада сака да им ја олесни дијагностиката на неродените деца, но не поддржува генетски тестови за луѓе родени со ретки болести, како што опишаа идните репортери во друго сценарио.
Тест на крвта за трисомија не дава многу информации
Друга важна точка во дебатата е дали тестовите дури ги даваат потребните информации за родителите да донесат одлука. Патем, контроверзниот тест на крвта за трисомија не кажува ништо за степенот на реалните ограничувања на детето. Ниту еден тест нема да гарантира здраво дете. За истражувачите кои ја развиваат новата дијагностика, проблемот често не е откривање на болест во крвта или ДНК, туку веродостојноста на методот. Лажно-позитивни тестови кои докажуваат позитивен резултат од тестот, иако испитаното лице не страда од болест што треба да се провери, се особено тешки. Потоа, во екстремни случаи, неродените деца кои биле здрави се абортираат.
Тркалезна маса, организирана од професионалното здружение на лекари кои работат пред пренаталот, побараа ажурирани податоци за крвниот тест за трисомија за овој проблем. Претставниците на пациентите во Федералниот мешовит комитет, исто така, се сомневаа во веродостојноста: Наведената стапка од над 99 проценти може да се постигне само ако проценката на резултатите од тестот е ограничена на жени со висок ризик. Спротивно на тоа, кај млади жени со статистички низок ризик, тестот дава до третина лажно позитивни резултати, известуваат претставниците на пациентот. Тркалезната маса исто така повикува на појасна дефиниција на две клучни места во трудот: од една страна, за медицинската потреба од тестот и, од друга страна, за терминот ризична бременост. Бидејќи во моментов повеќе од една третина од сите бремени жени се сметаат за ризични бремености. На овие прашања ќе треба да се одговори. Постојат индикации дека крвниот тест не е соодветен како универзално решение за сите бремени жени.
Но, деталите за тестот за Даунов синдром не смеат да го одвлекуваат вниманието од дискусијата што сè уште претстои во Германија: Ние треба внимателно да го класифицираме правото да знаеме.