Скриеното страдање на пациентите со хронична уртикарија Романија Либера

Пациент со хронична спонтана уртикарија често се изолира за време на епизоди на болест, се срами да ја напушти куќата, се бори сам со болка и страдање, а во периоди кога животот ќе се врати во нормала, тој живее во страв дека лезиите и чешањето може да се вратат во секое време.

Александра lesелес 0 коментари

На Камелија (34) пред речиси една година и беше дијагностицирана тешка хронична уртикарија.

,Мојата болест започна ненадејно во ноемвриска вечер, кога мојот живот не беше ист. Не можев да издржам повеќе трогателно и плачев со денови гледајќи колку е грда болеста. Страдав 24/7 и без третман не можев да сторам ништо. Неколку дена гладував мислејќи дека храната ме повредува, се плашев да пристапам дури и до храната што беше дозволена во диетата “, вели жената.

Камелија испроба неколку диети во комбинација со природни и традиционални третмани, но не успеа да ги контролира копривите.

,Имаше неколку месеци кога се обидов да излезам од третман и имав ужасни напади, ноќе по ноќ, се плашев да заспијам. Тогаш станав зависна од мајката која дојде да се грижи за малата. За мене беше крајно болно да го прифатам фактот дека, за да продолжам со третманот, требаше да се прекине доењето, јас сум мајка која верува во приложениот раст на малечкото “, вели Камелија.

Младата жена признава дека поради својата болест морала да се откаже од малите дневни задоволства, хобија и проекти, но и од големи соништа, како што е второ дете. Сепак, таа се обидува да има нормален живот.

,Услугата ја започнав со мојата дамка кожа. Се обидувам да се кријам најдобро што можам кога копривата има во изобилство, се плашам од одбивање и одбивност. А сега е уште потешко затоа што не можам да облечам ништо - уртикаријата почна да се под притисок и се појавува секој ден од моите чорапи, чевли “, вели Камелија.

И покрај тешкотиите, жената сè уште не изгубила надеж дека ќе се појави третман кој ќе и помогне да води нормален живот.

,Не гребењето стана за мене чин на волја што секојдневно ја меле мојата енергија. Поминаа 11 месеци откако секој ден имам коприва и откако се борам со себе да не се откажувам психички, но никогаш нема да се откажам од надежта за третман што ќе ми го врати животот “, вели Камелија.

Хронична спонтана уртикарија е дерматолошка состојба која има големо влијание врз животот на пациентите. Една европска студија објавена во британскиот журнал за дерматологија покажа дека 86% од пациентите со дијагностицирана хронична спонтана уртикарија имале емоционални нарушувања како што се анксиозност или депресија, 84% чувствувале негативно влијание врз социјалниот живот и 71% доживеале тешкотии во семејниот живот во причина за самонаметната социјална изолација, постојана тага, недостаток на енергија, но и спиење.

,Хронична спонтана уртикарија е тешка форма на уртикарија што се манифестира со спонтан изглед на црвени и отечени папули, чешање, а понекогаш и со оток во длабоките слоеви на кожата - ангиоедем. За разлика од акутната уртикарија, каде што симптомите се намалуваат додека се лекуваат, во случај на хронична уртикарија, тие можат да бидат трајни или може да се повторуваат и да траат долго време “, вели Селин Гирчанеану, претседател на романското здружение за дерматологија (СРД).

Уртикарија може да влијае на пациенти без оглед на возраста и полот, но откриено е дека најчесто се дијагностицираат луѓе на возраст меѓу 20-40 години, претежно жени, кои имаат двојно поголема веројатност да се разболат од мажите.

,Хронична спонтана уртикарија влијае на пациентите на секое ниво на живот: дневни активности, расположение, социјален живот, активности за одмор, самодоверба. Пациент со хронична спонтана уртикарија често се изолира за време на епизодите, се срами да ја напушти куќата, се бори сам со болката и страдањата поврзани со болеста, а во периодите кога животот ќе се врати во нормала, тој живее со страв дека болеста може да се врати во секое време. На овие пациенти им е потребен пристап до третман што помага да се одржи болеста под контрола “, објаснува Розалина Лепадату, претседател на Здружението на пациенти со автоимуни болести (АПАА).

Во однос на третманот, на европско ниво, извештајот GA2LEN 2014 - Глобална алергија и европска мрежа на астма откри дека 78% од пациентите дијагностицирани со оваа хронична форма на уртикарија земаат третман без рецепт и само 33% од нив го земаат редовно. Ова се рефлектира во зголемувањето на индиректните социјални трошоци кои доаѓаат од лошо администрирани или недоволно спроведени третмани, кои не му помагаат на пациентот во борбата против болеста и придонесуваат за влошување на неговото расположение.

,Поради сериозните симптоми на болеста, квалитетот на животот на пациентите е драстично намален: истражувањата на европско ниво покажаа дека здравствените показатели на пациентите со хронична спонтана уртикарија се на исто ниво со оние кои страдаат од кардиоваскуларни заболувања “, вели д-р Алин Николеску, Генерален секретар на романското друштво за дерматологија (СРД).

Студија за економско влијание на уртикарија во САД покажа дека иако преваленцата на хронична спонтана уртикарија е мала - 0,04% - трошоците за лекување се огромни, достигнуваат 244 милиони УСД/година и со тоа го оптоваруваат здравствениот систем.

,1% од светската популација се бори со симптомите и негативните последици од хронична спонтана уртикарија, а тешкотијата е во тоа што овие симптоми можат да траат и до 6 недели. Затоа е од суштинско значење пациентите да добиваат соодветен третман и да го следат според упатствата на лекарот. За жал, во Романија, во овој момент, третманот што може да ги ублажи симптомите на хронична уртикарија и да го подобри квалитетот на животот на пациентите не е достапен во компензиран режим. И ова се чувствува не само на ниво на пациент, туку и на макроекономско ниво, со зголемувањето на трошоците за лекување, директно поврзани со пропишаната терапија со лекови, но исто така индиректно предизвикани од емоционални нарушувања, слаби перформанси, отсуство на работа., вели проф.д-р Дијана Делеану, претседател на романското друштво за алергологија и клиничка имунологија (СРАИК).

Алергиите можат да станат најчеста причина за хронични заболувања во Европската унија, со оглед на тоа што помеѓу 44 и 76 милиони луѓе моментално страдаат од алергиски и дишни патишта. Приближно 90% од пациентите се лекуваат или дури не се лекуваат, што има големо социо-економско влијание како резултат на отсуство од работа и намалена продуктивност на трудот предизвикана од алергиски болести.