Стив Силберман Заборавената историја на аутизмот Поднаслов на ТЕД-говорите и ТЕД-преписот
По Божиќ минатата година, 132 деца во Калифорнија имале сипаници или со посета на Дизниленд или контакт со некој што бил таму. Вирусот потоа ја преминал границата со Канада, заразил повеќе од 100 деца во Квебек. Една од трагичните работи во врска со овој осип е дека сипаниците, кои можат да бидат фатални за дете со ослабен имунолошки систем, се едни од најлесните болести за спречување. Вакцината против сипаници постои повеќе од половина век, но многу од децата заразени во Дизниленд во тоа време не биле вакцинирани затоа што нивните родители стравувале од нешто уште полошо: аутизам. Но, почекајте малку, написот што ја започна полемиката
за врската помеѓу аутизмот и вакцините не е демаскиран, повлечен и означен дека е намерно измамен од британскиот медицински журнал? Зарем повеќето научници не знаат дека теоријата дека вакцините предизвикуваат аутизам е лажна? Мислам дека повеќето од вас го знаат ова, но милиони родители ширум светот продолжуваат да веруваат дека вакцините ги ризикуваат децата од аутизам.
Зошто? Еве зошто! Овој графикон го покажува зголемувањето на преваленцата на аутизмот со текот на времето. Во поголемиот дел од дваесеттиот век, аутизмот се сметаше за исклучително ретка состојба. Неколкуте психолози и педијатри кои слушнале за него верувале дека никогаш нема да наидат на таков случај во целата кариера. Со децении, проценките на распространетоста останаа постојани, што укажува на само 3-4 деца на 10 000. Но, тогаш, во 1990-тите, бројките почнаа рапидно да растат. Организации како „Аутизам говори“ постојано го нарекуваат аутизмот како епидемија, како да може да се земе од дете во Дизниленд.
Што се случува? Ако не вакцините, тогаш што е причината? Ако ги прашате Центрите за контрола на болести во Атланта (ЦДЦ) што се случува, тие имаат тенденција да кажат „пошироки дијагностички критериуми“ и „подобро пријавување на случаи“ за да го објаснат ова зголемување. Но, таквиот јазик не ја смирува младата мајка која се обидува да воспостави контакт со очите со своето двегодишно дете. Ако требаше да се прошират дијагностичките критериуми, зошто тие беа толку тесни порано? Зошто случаите со аутизам беа толку тешко откриени пред 90-тите години?
Пред пет години решив да се обидам да ги најдам одговорите на овие прашања. Открив дека тоа што се случи нема многу врска со бавниот и претпазлив научен напредок, а повеќе со заводливата моќ на приказната. Во поголемиот дел од дваесеттиот век, клиничарите предлагаа варијанта за тоа што е аутизам и како е откриен, но таа приказна се покажа како лажна и последиците од ова имаат катастрофално влијание врз глобалното јавно здравје. Постоеше уште една поточна верзија на аутизмот, која беше изгубена и заборавена во нејасните агли на клиничката литература. Оваа втора приказна ни кажува сè за тоа како стигнавме овде и каде треба да одиме.
Првата приказна започнува со детски психијатар во болницата Johnон Хопкинс по име Лео Канер. Во 1943 година Канер објави студија во која опиша 11 млади пациенти кои се чинеше дека живеат во личен свет, игнорирајќи ги околните, па дури и нивните родители. Тие можеа да поминат часови мавтајќи со рацете пред нивните очи, но се испаничија од ситни работи, на пример, ако нивната омилена играчка се пресели од вообичаеното место без нивно знаење. Врз основа на пациентите донесени на неговата клиника, Канер проценил дека аутизмот е многу редок. До 1950-тите, како глобален специјалист за аутизам, тој рече дека видел помалку од 150 вистински случаи на „негов синдром“, вклучително и случаи во далечната Јужна Африка. Тоа навистина не изненадува, бидејќи критериумите на Канер за аутизам беа неверојатно селективни. На пример, тој обесхрабри дијагноза кај деца со епилептични напади, но денес знаеме дека епилепсијата е многу честа кај аутизмот. Тој дури се пофали дека одбил да дијагностицира аутизам кај 9 од 10 деца што други клиничари ги испратиле како аутистични.
Канер беше паметен човек, но некои од неговите теории не се остварија. Тој го класифицираше аутизмот како форма на детска психоза предизвикана од студени, непроменети родители. Овие деца, рече тој, биле внимателно чувани во фрижидер без одмрзнување. Во исто време, сепак, Канер забележал дека некои од неговите млади пациенти имаат посебни способности кои се манифестираат во одредени области, како што се музика, математика и меморија. Едно од момчињата на клиниката можеше да направи разлика помеѓу 18 симфонии пред да наполни две години. Кога неговата мајка ставаше една од неговите омилени плочи, тој ќе речеше правилно: „Бетовен!“ Но, Канер зазема нејасен став во однос на овие вештини, велејќи дека овие деца само ги повторуваат работите што ги слушнале од нивните помпезни родители, очајни да го добијат одобрувањето. Како резултат, аутизмот беше срамота и семејствата беа стигматизирани, а две генерации деца со аутизам беа институционализирани „за нивно добро“, станувајќи невидливи за пошироката јавност.
Изненадувачки, дури во 1970-тите години, истражувачите започнаа да ја проверуваат теоријата на Канер дека аутизмот е редок. Лорна Винг, психолог во однесувањето во Лондон, сметаше дека теоријата на родители и фрижидери на Канер е „крајно глупава“, како што ми рече таа. Таа и нејзиниот сопруг Johnон беа топли и приврзани и имаа ќерка со длабок аутизам, Сузи. Лорна и Johnон знаеја колку е тешко да се одгледа дете како Сузи во отсуство на услуги за поддршка без специјално образование и други ресурси до кои не може да се пристапи без дијагноза. Во изјавата поднесена до Националната здравствена служба за потребата од повеќе ресурси за децата со аутизам и нивните семејства,
Лорна и нејзината колешка Judудит Гулд решија да го сторат тоа што требаше да го сторат пред 30 години. Тие започнаа студија за преваленцата на аутизмот кај популацијата. Базата е поставена во лондонската населба наречена Кембервел, каде што тие се обидоа да најдат деца со аутизам во заедницата. Она што го открија јасно покажа дека моделот на Канер е премногу мал, а реалноста на аутизмот е многу пошарена и поразновидна. Некои деца не можеа да зборуваат воопшто, додека други постојано прашуваа за нивната страст кон астрофизиката, диносаурусите или генеалогијата на кралското семејство. Со други зборови, овие деца не можат да бидат ставени во убаво распоредени кутии, како што рече Judудит, и тие најдоа многу, многу повеќе отколку што очекуваа од монолитниот модел на Канер.
Отпрвин тие не знаеја како да ги објаснат собраните податоци. Како досега никој не ги забележа овие деца? Но, тогаш Лорна најде упатување на една статија објавена на германски јазик во 1944 година, една година по објавувањето на Канер, а потоа заборавена, закопана во пепелта на ужасните времиња што никој не сакаше да ги запомни. Канер знаеше за овој ривал, но скрупулозно не успеа да го цитира во својот труд. Тоа дури не беше преведено на англиски јазик, но за среќа сопругот на Лорна зборуваше германски и го преведе за неа.
Оваа статија беше алтернативна приказна за аутизмот. Авторот беше човек по име Ханс Аспергер кој водеше комбинирана клиника и интернат во Виена во 30-тите години на минатиот век. Идеите за настава на Аспергер за деца со пречки во учењето беа прогресивни дури и според современите стандарди. Утрата во неговата клиника започнуваа со вежби за музика, а децата изведуваа сцени во недела попладне. Наместо да ги обвинува своите родители за аутизам, Аспергер го опиша тоа како полигенски хендикеп за живот, што бара сочувство и форми на поддршка и сместување во текот на животот. Наместо да ги третира своите деца како пациенти, Аспергер ги нарече негови мали учители, осврнувајќи се на нивната поддршка во развојот на методите на образование што точно им одговара. Решително, Аспергер гледаше на аутизмот како разновиден спектар кој опфаќа неверојатен опсег на талент и попреченост. Тој веруваше дека аутизмот и аутистичните особини се чести, и секогаш биле. Тој виде аспекти од овој спектар во вообичаените архетипи на поп-културата, како што е несоцијалниот научник или расеаниот учител. Тој отиде дотаму што изјави дека за да биде успешен во науката или уметноста, се чини дека е неопходна капка аутизам.
Лорна и Judудит ја сфатија грешката на Канер дека аутизмот е редок и дека родителите се виновни. Во следните години, тие работеа дискретно со Американското здружение за психијатрија за да ги прошират дијагностичките критериуми за да ја рефлектираат различноста на, како што го нарекоа, „аутистичниот спектар“. Кон крајот на осумдесеттите, раните 90-ти, овие промени стапија на сила со замена на тесниот модел на Канер со широкиот, вклучувајќи го и моделот на Аспергер.
Овие промени не излегоа од никаде. Случајно, додека Лорна и Judудит работеа зад сцената за да ги реформираат критериумите, луѓето ширум светот за прв пат гледаа возрасен со аутизам. Пред филмот „Дождовен човек“ од 1988 година, само мал број експерти знаеја како изгледа аутизмот, но по незаборавниот портрет на Дастин Хофман за Рејмонд Бабит, на „Човекот Оскар“ му донесе четири Оскари, педијатри, психолози, наставници а родителите ширум светот видоа како изгледа аутизмот.
Случајно, во исто време, беа воведени и првите рутински клинички дијагностички тестови. Веќе не мораше да имате знаење во мал круг експерти за да можете да го оценувате детето.
Комбинацијата на „Дождлив човек“, промената на критериумите и воведувањето на овие тестови создадоа мрежен ефект, оптимален натпревар на околностите за свеста за аутизмот. Бројот на дијагнози почна да расте, како што се надеваа Лорна и Judудит, надевајќи се дека лицата со аутизам и нивните семејства конечно ќе добијат поддршка и услуги што ги заслужуваат.
Потоа дојде Ендру Вејкфилд кој го обвини зголемувањето на вакцините, едноставна, моќна и заводливо веродостојна приказна, исто толку погрешна како и теоријата на Канер дека аутизмот е редок.
Ако сегашната проценка на ЦДЦ дека едно од 68 деца во Америка е во спектарот е точна, аутистиката е едно од најголемите малцинства во светот. Во последниве години, луѓето со аутизам се состанаа на Интернет за да ја отфрлат идејата дека тоа ќе биде загатка што треба да се реши со следното медицинско откритие, воведувајќи го терминот „невродиверзитет“ за да ги поздрави различните видови на човеково познание.
Еден начин да се разбере невродиверзитетот е преку аналогија со оперативните системи: ако компјутерот не работи со Виндоус, тоа не значи дека е неисправен. Според аутистичките стандарди, нормалниот човечки мозок е лесно расеан, социјално опсесивен и страда од недостаток на внимание на деталите. Се разбира, луѓето со аутизам имаат тежок живот во свет што не е создаден за нив. По [70] години, сè уште не сум го достигнал оној на Аспергер кој рече: „Третманот“ за најтешките аспекти на аутизмот може да се најде во разбирањето на наставниците, отворените работодавци, поддршката на заедницата и родителите кои веруваат во потенцијалот на своите деца.
Зосија Закс, аутистичен човек, еднаш рече: „Ни требаат сите раце за да го исправиме бродот на човештвото“. Навигајќи се во неизвесна иднина, потребни ни се сите форми на човечка интелигенција за да работиме заедно за да одговориме на предизвиците на човечкото општество. Не можеме да си дозволиме да изгубиме мозок.