Страдањето на пациентите со дистонија, нагласено со борбата за пристап до третман - Здравје

Вклучена во категоријата ретки болести, дистонија е оневозможувачка болест, која моментално влијае на околу 3.000 Романци.

страдањето
Дистонија е трето најчесто нарушување на движењето по суштинскиот тремор и Паркинсонова болест, се дефинира од страна на специјалисти како присилно движење на контракција на мускулна група или неколку мускулни групи. Пациентка дијагностицирана со дистонија зборуваше за препреките со кои се соочуваат оние кои страдаат од оваа болест, кои решија да се борат за нејзините права и за другите пациенти, формирајќи здружение што ќе ги застапува. Тоа е за Сабина Гал, Претседател Здружение на луѓе со дистонија од Романија Детска радост, кој го изјавил тоа „Постојат, покрај медицинската страна, и низа емоционални и социјални пречки во секојдневното постоење на пациент со дистонија. Прво, дијагнозата, која не е поставена на време и не се прави правилно, во многу случаи. Поради погрешна дијагноза, некои пациенти се подложени на непотребни операции, кои прават повеќе штета отколку корист, што ги засилува страдањата и болките на пациентите. Многумина добиваат несоодветни третмани со лекови, одат на психијатрија, иако нивниот проблем е строго невролошки “.

нагласено

Сабина Гал даде личен пример во овој поглед, продолжувајќи ја својата приказна со трауматски искуства низ кој досега поминал: „На 24-годишна возраст, во 2004 година, ми беше дијагностицирана невромускулна дистонија, иако знаците се појавија порано: несвестица, треперење на рака, сериозни емоционални состојби. На 16-годишна возраст ми беше дијагностицирана епилепсија и имав осум години третман, за во 2004 година да ми кажат дека никогаш не сум имал болест. Од 2004 до 2007 година имаше тешки години на страдање, во кои не успеав да направам ништо, сам. Повеќе не можев да се движам поради неволни нагласени движења на телото. Во февруари 2007 година, извршив операција на ДБС во Хановер, Германија, по што квалитетот на мојот живот значително се подобри. Во 2011 година, решив да им ја соопштам на другите пациенти шансата што ја имав, започнувајќи ја активноста на Здружението, како што работи денес ".

Останува да се види дали надлежните во оваа област ќе го земат предвид пристапот на пациентите и лекарите.