Тоа нè прави лути и тажни - час за консултации на доктор Штуц
За родителите, тешко дека постои полоша дијагноза од 'рбетната мускулна атрофија. Иако конечно постои ефикасен лек, само деца и адолесценти во Швајцарија добиваат терапија за спасување живот.
Иако за прв пат постои ветувачки лек против мускулна атрофија на 'рбетниот столб, многу заболени од Швајцарија не се лекуваат и мораат да искусат како нивните тела ослабуваат од ден на ден, како секое движење станува потешко и секој здив станува понапорен. Северин Бишоф ја доживеа оваа ситуација. 31-годишниот корисник на електрична инвалидска количка зависи од надворешната помош за лична хигиена, облекување и соблекување, туширање и многу други секојдневни активности. Неколку години тој мораше да се вентилира ноќе.
„Само благодарение на мојот учител во основно училиште ми беше дозволено да одам во редовно училиште, во тоа време децата со попреченост сè уште мораа да одат во специјално училиште“, вели адвокатот со докторат. За време на студиите живеел во институција за лица со телесен инвалидитет. Кога беше воведен придонесот за IV помош во 2012 година, тој се пресели во неговиот стан со неговиот брат, кој живее со поблага форма на мускулна атрофија на 'рбетниот столб. „Водам автономен живот, моите дванаесет вработени ја споделуваат мојата грижа и секојдневната помош. Најчесто тој не размислува за својата попреченост. Во детството било нормално да не може да оди. «Научив да читам брзо и со големо задоволство и посетив многу фантастични светови во книгите. Немаше ограничувања таму “. Сепак, имаше и негативни страни затоа што тој не беше во можност да учествува во многу воннаставни активности со неговите другари.
Денес Северин Бишоф се повеќе се бори со рамнотежата на силите, која варира во зависност од дневната форма и со движењата на рацете што претходно беа земени здраво за готово. Дали може да донесе вилушка до устата зависи од тоа колку наплатил. „Тоа е борба што редовно ми одзема повеќе од еден час по оброк. Затоа не сакам да учествувам во оброци надвор. Срамота сум што морам повеќе да се потпрам на надворешната помош кога станува збор за јадење “.
Северин Бишоф сè уште може да се сети дека неговите родители оделе кај него да се види со исцелител на вера кога бил дете. Немаше никаква корист. Тоа беше пред четвртина век, кога мускулната атрофија на 'рбетниот столб сè уште не може да се лекува и значеше драстично намален животен век.
Терапија за заштеда на живот
Од друга страна, 17-месечната Janенис доживеа вистинско чудо. Нему му е дозволено да учествува во програма за сочувствителна употреба спроведена од производителот и е еден од ретките Швајцарци што прима терапија за спасување живот. Беше неколку дена пред Божиќ 2016 година, кога родителите на Јани раскинаа и ја напуштија болницата целосно скршени. Како треба да ја издржат оваа вест? Тие го држеа своето дете во раце, беше насмеано, но не требаше да го има за една година. Незамисливо. «Лекарот не ни даде надеж. Isенис тешко дека би го видел својот прв роденден “. Дијагнозата на спирална мускулна атрофија е поразителна. Болеста напредува неизлечиво, прво се погодени рацете и нозете, проследено со задушување.
Доверба и надеж
Родителите ја зедоа судбината под рака и наидоа на организацијата за пациенти СМА Швајцарија. Контактот со претседателот д-р. Никол Гусет им донесе сигурност и надеж. „Конечно се појави таа слама на која се обидува да се држи во својата безнадежност. И веќе не бевме сами “. Семејството беше информирано за програмата за тешкотии во Фрајбург им Бреисгау: Децата можеа повторно да ги држат главите, да ги движат рацете и нозете, да седат во инвалидски колички, дури и да одат во градинка или училишта.
Веднаш на почетокот на новата година тие добија состанок во Фрајбург. „По втор пат имавме чувство дека сме во добри раце и не сме сами. Терапијата започна и Јанис направи мали чекори. Првиот пат кога можеше да ја крене раката, тоа беше среќен ден за целото семејство. Довербата настана затоа што веќе немаше само еднонасочно патување со незамисливо лошиот крај. Јанис можеше да доживее прекрасна пролет, па дури и првото пливање во езерото.
Јанис подоцна доби сериозна пневмонија, што лошо го попречуваше неговиот напредок. Ако претходно го испил шишето без проблеми, одеднаш веќе не можел да голта и мораше да се храни со гастрична цевка. «Ни беше дозволено да возиме само во парови. Едниот возеше, другиот се пониша со апаратот за вшмукување за да не се задуши isенис “. Бидејќи проблемот со голтањето опстојува, Јанис сега ја прима својата храна преку цевка директно преку абдоминалниот wallид во стомакот.
«Јанис е смешен и полн со живот. Понекогаш сме зачудени од трпеливоста со која храбриот мал човек ги прифаќа честопати многу непријатните мерки “. Додека Јанис можеше да ја мрда главата само пред терапијата, тој сега може да зграби и да игра. Тој сам ги прелистува страниците на детската книга, ги имитира звуците на животните, пее и разговара џагорливо. На музика, тој прави движења со рацете, нозете и колковите. Кога свири на гитара, тој го удира прецизниот ритам со чекан врз играчка. Јанис се опорави од воспаление на белите дробови и има повеќе сила во нозете и рацете. Тој дури се врти на страна на подот. Нешто што веројатно никогаш не би било можно без терапија.
Треба да се најде решение
Одобрувањето на оваа терапија, исто така, им даде голема надеж на Северин Бишоф и на многу други погодени луѓе. Можеби тој би можел да напише повторно со тастатура наместо софтвер за препознавање говор, активност што е исклучително важна за неговата работа. Но, реалноста брзо ги стигна сите. „Високата цена значи дека јас и повеќето други возрасни лица во Швајцарија сè уште не сме платени за лекот. Тоа ме фрустрира и ме остава во загуба. Бараме од обете, фармацевтската индустрија и властите да најдат решение во интерес на погодените “.
Болеста
Спинална мускулна атрофија (СМА) е прогресивна невромускулна болест при која умираат нервните клетки во 'рбетниот мозок и се испраќаат сè помалку импулси на движење до мускулите. Како резултат на тоа, функцијата на мускулите се намалува континуирано. Трчањето, ползењето, седењето, контролата на главата, голтањето и дишењето стануваат сè потешки за погодените, доколку некогаш го научиле тоа. Степенот и текот на болеста се многу индивидуални, со многу сериозно погодени мали деца кои дури и не достигнуваат возраст од две години. На другиот крај на спектарот се оние на кои им е дијагностицирана болест во зрелоста. Во Швајцарија, околу 100 лица се регистрирани во официјалниот регистар за спинална мускулна атрофија.
Организацијата на пациенти СМА Швајцарија е посветена на осигурувањето дека потребите на погодените се влеваат во развој на терапии. За таа цел, организацијата на пациенти работи на национално и меѓународно ниво со интересни групи вклучени во процесот на развој. Организацијата бара гласот на пациентите да се слушне каде и да се одлучува за нивниот живот.
По отвореното писмо од СМА Швајцарија до федералниот претседател Берсет, новата терапија конечно им беше достапна на децата и адолесцентите во Швајцарија. За возрасните, пак, остануваат високите пречки. СМА Швајцарија повикува да се најде решение во интерес на сите засегнати - без оглед на возраста и личноста.