Варвара Ништо не е невозможно - Детска болница Цирих Вашата донација
Тие би се бореле за својата ќерка, ќе движеле планини, ќе освојувале светови, ќе го направеле невозможното можно. Сега нивните напори се исплатија, Варвара останува жив.
Во 2015 година, младите родители на Варвара ја добија дијагнозата во болница во рускиот град Краснодар: нивното тримесечно бебе страдаше од хронична грануломатоза (ЦГБ). Шок. Бидејќи две години порано тие веќе ја изгубија својата прва ќерка од оваа ретка наследна болест. Зошто судбината повторно удри со полна сериозност?
Во тело без одбрана
Веднаш по раѓањето на Варвара, болеста се чувствува. Нејзината имунолошка одбрана не работеше, нејзиното мало тело не можеше да се одбрани од бактерии, габи и патогени микроорганизми. Последиците: хепатитис, пневмонија, осип и цревни заболувања. Сите тие се опасни по живот за Варвара. Таа беше третирана со антибиотици и други лекови. Но, тоа не беше доволно: девојчето мораше да биде изолирано.
Социјалната изолација како единствен начин
„Секој ден темелно го чистев нашиот стан, ги стерилизирав сите играчки. Никогаш не ги поканивме пријателите или семејството. Јас и сопругот ги миевме и дезинфициравме рацете и лицето кога зачекоривме во станот однадвор “, се присетува Светлана. Бидејќи Варвара мораше да биде заштитена од надворешниот свет. Вашиот оштетен имунолошки систем би бил целосно во милост и немилост на можни патогени микроорганизми од други луѓе. Поради нејзината хронична болест на дебелото црево, таа исто така држеше строга диета. Значи, семејството живеело во изолација. «Откако видовме како умира нашата прва ќерка, бевме премногу претпазливи во однос на Варвара. Не сакавме да ризикуваме “, вели Светлана.
„Најдобра клиника во светот“
Деновите беа исцрпувачки, осамени и емотивни “, но ние си поставивме цел: save ќе го спасиме животот на нашата ќерка. Бевме подготвени да сториме се што е можно “, се присетува Светлана. Откриле за оваа болест и дознале дека Детската болница во Цирих е специјализирана за третман на хронична грануломатоза и се смета за водечка клиника ширум светот. Кога таа малку подоцна Др. Матијас Хаури-Хол, раководител на истражување за трансплантација на матични клетки во Детската болница во Цирих, на меѓународната медицинска конференција во Русија, донесоа одлука да патуваат во Швајцарија на преглед. Беше планиран двонеделен престој во детската болница, кој се претвори во година и пол.
На Варвара и треба помош
По прегледот, специјалистите во детската болница дојдоа до заклучок дека итно лекување е итно: Девојчето беше сериозно погодено од цревна болест. Покрај тоа, трансплантацијата на матични клетки беше единствениот начин да се победи болеста. Но, имаше непремостлива пречка.
Светлана: „Швајцарија е скапа земја, здравствените трошоци се високи. Третманот со Варвара би чинел околу 450 000 франци, незамислива сума според руските стандарди “. Пари што семејството ги немало, а родителите биле будни. Но, тие не се откажаа: Тие им пишуваа на сите фондации и фондови за помош во Русија. Првичната поддршка беше ветена, но никаде не беше доволно близу. Само кога руската телевизија стана свесна за семејството и емитуваше извештај за нивната судбина, се појави трошка надеж. Тешката борба на Варвара ја допре целата земја и трогна илјадници луѓе. Тогаш беа донирани околу еден милион франци. Овие пари не само што и помогнаа на Варвара, туку и на другите болни деца.
„Ние го сакаме персоналот, лекарите, градот.
Кога наскоро се најде соодветен донатор на матични клетки, семејството тешко можеше да поверува во својата среќа. Во тоа време, Светлана и Михаил живееја во собата на родителите веќе неколку месеци, кои детската болница ги изнајми во близина. „Иако не ја познававме Швајцарија, веднаш се чувствувавме како дома. Одлучувачки фактор за ова беше персоналот во детската болница. „Овие луѓе се неверојатни. Нивната посветеност во кое било време од денот или ноќта, како и нивната помош при прашања, грижи и грижи беа натчовечки. Веднаш стекнавме доверба и знаевме дека нашата ќерка е во најдобри раце “.
Се разбира, имаше јазични пречки што треба да се надминат, бидејќи Светлана зборуваше само малку англиски. Но, Детската болница и понуди на Ирина Блулер, федерално овластен преведувач од Цирих. Таа веќе го запозна семејството во Русија и ги придружуваше (како и бројни други Руси кои се хоспитализирани во Швајцарија) на сите важни состаноци и состаноци. Преку тесна соработка со Детската болница Цирих, таа се здоби со медицинско знаење за да може прецизно да преведува дури и сложени проблеми. „Благодарение на Ирина Блулер, успеавме да комуницираме со лекарите што лекуваат, да ги поставиме нашите прашања и да разјасниме недоразбирања“, вели Светлана.
Хемотерапија работи
На крајот на 2017 година, Варвара започна нежна хемотерапија. Ова работеше, несаканите ефекти беа во голема мера отсутни. Сопствените матични клетки беа успешно уништени за да можат да и се пресадат оние од донаторот. Варвара помина 45 дена во изолациона кабина, каде се опорави и ја врати силата по постапката.
Нов непознат живот
Денес родителите ја постигнаа својата цел: "Варвара е конечно здрава!" Оттогаш, тие со нетрпение очекуваа да направат мали чекори кон нормалноста: „Варвара јадеше банана за прв пат во својот живот по трансплантацијата“, насмеана е Светлана. «Сè уште сме малку презаситени. Од раѓањето, моравме да ја придружуваме Варвара на секој чекор, да ја заштитиме од сите опасности “, вели мајката. Сега можете да се пуштите, но сè уште не сте се навикнале. Во меѓувреме, семејството пристигна дома во секојдневниот живот. Варвара игра со други деца, оди во градинка. „Сè уште не можеме да го разбереме како што треба“, вели Светлана и додава: „Ни недостасува Швајцарија, детската болница и особено луѓето овде. Вие го спасивте нашето дете и ни дадовте нов живот “.