Вродена срцева мана Бебе Софија треба да си оди дома да умре

Бебето Софија треба да си оди дома да умре

23.12.2013, 15:10 часот | Ања Спејтел, t-online.de

Малата Софија е родена со еднокоморно срце. Таа е сè уште жива затоа што нејзините родители не се предадоа иако лекарите беа песимистички расположени. (Извор: приватно)

подели
Закачување
Печатење на твит
За пошта
редакција

Софија е родена со сложена срцева мана: Таа има таканаречено еднокоморно срце, плус други аномалии во срцето и белите дробови, така што органите не можат да го снабдуваат нејзиното тело со кислород. Лекарите малку се надевале и сакале да ја испратат Софија дома да умре. Но, родителите Валдемар и Јулија се бореа за својата ќерка. Третманот во специјализиран центар за срце и го спаси животот.

Исполнувачи на желби

Даниел (15) знае дека наскоро ќе умре

Момчето запознава некој со кого ги исполнува желбите на неговото срце. до видеото

Софија е родена на 4 јуни 2013 година во Ашафенбург. Малото девојче со руса коса и големи сини очи беше апсолутен сон. „Толку многу се радувавме да ја видиме“, велат Валдемар и iaулија. Бременоста беше сосема нормална, како и со првата ќерка Дијана. Се чинеше дека сè е во ред. Но, три часа по нормалниот тек на породувањето, Софија стана синкава. Вашето тело не добиваше доволно кислород.

Татко добива шок од клиниката

„По породувањето, отидов дома, а потоа ми се јавија лекарите“, се сеќава Валдемар. "Дали стоиш? Ако е така, подобро е да седнеш", рекоа тие прво. На одделот за интензивна нега, лекарите со ултразвук откриле зошто Софија не добива доволно кислород. Таа имаше неколку абнормалности во срцето и белите дробови: само една комора беше нормална, другата многу мала. Исто така, имало дупки во wallидот на срцето што ги одделува двете срцеви комори. Покрај тоа, врската помеѓу срцето и белите дробови во Софија не била нормална и на девојчето и недостасува слезина. „Тоа ме доведе во длабок шок“, вели Валдемар. „Мојата сопруга и јас можевме само да плачеме.

Срцето со една комора е чест срцев дефект

Терминот "унитритрикуларно срце" се залага за различни вродени срцеви мани со една заедничка карактеристика: наместо две главни комори (комори), се создава само една или само една доволно голема и така функционирачка срцева комора. Констрикции (стенози) или целосни оклузии (атрезија) на големите артерии често се поврзани со овие неразвиености на срцевата комора.

Ваквите сериозни дефекти на срцето често се откриваат само по раѓањето, бидејќи може да се откријат само во матката со помош на ултразвук пред прероден ризик. Ако бременоста е нормална, жените обично не го прават ова. Фетусот ќе напредува нормално, бидејќи се снабдува со кислород преку плацентата. „Во матката, белите дробови сè уште не се правилно поврзани со крвотокот“, објаснува професорот Кристијан Шрајбер, заменик директор на Клиниката за кардиоваскуларна хирургија во Германскиот центар за срце во Минхен.

"Дуктус артериозус Ботали, мала врска помеѓу телото и белодробната циркулација, гарантира дека циркулацијата на крвта сè уште работи во матката. По раѓањето, дуктусот се затвора автоматски во рок од два до пет дена. Но, кај деца како Софија со функционална Со еднокоморно срце, преживувањето по раѓањето зависи од отворениот канал за да се одржи циркулацијата на крвта “. Ако каналот се затвори, новороденчето повеќе не се снабдува со кислород. Кожата станува сина, постои отежнато дишење и на крајот кардиоваскуларна инсуфициенција.

Тешка одлука: оперирајте ја Софија или оставете ја да умре

На петтиот ден од нејзиниот живот, Софија била пренесена на одделот за детска кардиологија во универзитетската болница Гисен. Таму на бебето му беа поставени неколку стентови, мали метални васкуларни потпори, користејќи срцев катетер за да го задржи дуктусот отворен. Постојат и лекови со кои тоа може да се постигне. Лекарите ги класифицираа абнормалностите на срцето и белите дробови на Софија како крајно драматични. "Потребни three се три операции. Нејзината шанса да преживее само прва беше само 50 проценти. Затоа треба да размислиме да ја однесеме Софија дома со нас и да ја оставиме да умре со своите најблиски. Тука се нервите. помина “, признава Валдемар. „Се чувствувавме целосно беспомошно и јас би сакал да ги победам лекарите.

Состојбата на Софија се влошуваше и се влошуваше. Секоја недела нејзините родители беа со неа на детската кардиологија во Гисен, чии специјалисти први ставија повеќе стентови во нејзиното мало срце, а потоа ги советуваа да направат голема операција. „Шансата на Софија да преживее само 50 проценти нè направи мртви и уморни“, се сеќава Валдемар. "Не можев да издржам и погледнав на Интернет за информации како можеме подобро да и помогнеме на Софија. Наидов на Германскиот центар за срце во Минхен и веднаш ги испратив таму наодите на Софија".

Центарот за срце Минхен буди нова надеж

Еден фокус на Германскиот центар за срце во Минхен е третманот на вродени срцеви мани кај новороденчиња, доенчиња и деца. Повеќе од 550 операции на срцето се вршат таму на деца секоја година, од кои околу 200 се вршат на новороденчиња и доенчиња. "Лекарите од Минхен контактираа со нас. Тие ја проценија шансата на Софија да преживее од 90 до 95 проценти. Конечно, имаше поголема надеж дека нашиот мал глушец ќе преживее", објаснува Валдемар.

Професорот Шрајбер го објаснува ова огромно отстапување од првата прогноза за преживување преку долгогодишното искуство што го имаат специјализираните центри со вакви комплексни срцеви мани: „Ова значи дека стапката на смртност во центри како нашите е далеку под ризикот што ги вклучуваат ваквите операции во помалку специјализирани клиники. На нашата клиника, не умираат 50, туку само пет до десет проценти од децата со функционално еднокоморно срце. Во Европа има само неколку клиники што постигнуваат толку ниска стапка “. Така Софија беше пренесена во Минхен со хеликоптер на 24 јули.

Операција на срцето со голем ризик

Состојбата на Софија била многу критична, но специјалистите од Германскиот центар за срце во Минхен решиле веднаш да го оперираат бебето. На 27 јули, голем тим предводен од професорот Шрајбер се справи со операцијата со висок ризик.

"Срцето на Софија беше запрено во машината за срце-бели дробови. Во нормално срце, пулмоналната вена, која носи крв богата со кислород, се влева во левиот атриум на срцевата комора. Оттаму се пумпа во целото тело. Но, со Софија ова доведе Вена до големата шуплива вена што се отвора во десната комора. Свежа и употребена мешавина на крв. Бидејќи стентовите не можеа да променат ништо, ги отстранивме. Наместо тоа, ние зашивме во шант, цевка Горетекс, што ја поврзува главната артерија на срцето со Шантот служи, така да се каже, како замена на каналот и гарантира дека доволно крв тече во артеријата и ги снабдува белите дробови со крв слаба со кислород. Ние исто така ги проширивме белодробните артерии со мала лепенка Горетекс и ги поврзавме белодробните вени, како од специјалистот за срце ја објаснува комплицираната прва операција.

Родителите не оставени сами со својот страв

„Лудувавме од страв и несигурност“, вели Валдемар. „Првите неколку дена по операцијата, нашето бебе сè уште беше на машината за срце-бели дробови, беше хрането преку гастрична цевка и не можевме да сториме ништо друго освен да чекаме да се опорави Софија.

Нервите на родителите се на работ во такви ситуации. Оваа вонредна состојба се зема предвид во специјални клиники како што е Центарот за срце во Минхен преку концепти за посебна грижа. „Многу е важно да бидете во близок контакт со родителите и да им го објасните секој чекор во третманот“, вели Шрајбер. "Како лекари кои се борат да ги одржат децата живи, за жал немаме време за многу повеќе. Затоа имаме психолошки обучени медицински сестри, познати како медицински сестри, кои се лица за контакт за семејства 24 часа на ден. Тие ги земаат Дури и гушкање роднини, донирање loveубов, сила и самодоверба “. Покрај тоа, родителите наоѓаат привремен дом во куќата на Роналд Мекдоналд во непосредна близина на Центарот за срце за многу недели што нивното дете треба да се чува во болницата.

"Медицинските сестри исто така се грижеа за нашата петгодишна ќерка Дијана, која беше многу променета. Таа секогаш прашуваше каде се наоѓа нејзината мала сестра одеднаш. Не мислам дека ќе ја поминевме ситуацијата без поддршка од медицинските сестри нашата вера ни помогна. Секој ден одевме во црква и се молевме Бог да ја поштеди нашата ќерка и сите други мали пациенти во центарот на срцето. Имам огромна почит кон сите овие деца кои имаат толку тежок почеток во животот ", му вели на таткото.

Само една лузна потсетува на борбата на Софија за опстанок

Две недели по првата операција, Софија добро се опорави од напорот. „Таа беше пренесена во нормалното одделение и повторно почна да се насмевнува“, радосно известува Валдемар. Нејзиниот сериозен срцев дефект бараше уште една операција во септември, но веќе не беше поврзана со висок ризик. "Го отстранивме шантот затоа што пулмоналната артерија на Софија сега беше доволно голема. Покрај тоа, создадовме врска помеѓу горната шуплива вена и пулмоналните артерии - тоа беше следниот чекор во исправувањето на срцевиот дефект на Софија", рече професорот Шрајбер, објаснувајќи ја втората постапка.

Набргу потоа, на родителите конечно им беше дозволено да ја однесат Софија дома со нив. "Ние сме бескрајно благодарни на лекарите и медицинските сестри што ја спасија нашата ќерка. Мораме да правиме кардиолошки преглед со Софија на секои две до три недели, но таа се развива прекрасно. Таа е совршено нормално бебе. Освен лузната на нејзините гради нема што повеќе да сугерира дека Софија за малку ќе умрела “.

Специјална операција за вродени срцеви мани

Третманот на такви сложени вродени срцеви мани како Софија секогаш следи концепт во три фази. Ова е причината зошто на малото девојче и претстои уште една операција ако има најмалку десет килограми на возраст од една и пол до две години. "Артериската и венската крв сè уште се мешаат во единствената срцева комора на Софија. Ние ќе го решиме тоа со таканаречената операција" Фонтан ", во која ќе ја одделиме белодробната и телесната циркулација. После тоа, срцевата комора пумпа само крв богата со кислород во главната артерија. Пулмоналната артерија е одделена од оваа комора и наместо тоа е поврзана со атриумот, односно таму каде што пристигнува употребената крв од телото “, вели Шрајбер. Операцијата Фонтан се користи за бројни срцеви маани од 1974 година, од кои скоро сите пациенти претходно починале.

Софија ќе има живот вреден

"По операцијата Фонтан, срцевиот дефект на Софија конечно ќе биде исправен. Софија тогаш ќе може да живее добро со нејзината единствена срцева комора. Таа ќе може да игра лесни спортови, да работи и да има деца", рече професорот Шрајбер, оценувајќи ја прогнозата на Софија. Дури и недостатокот на слезина и прави на Софија малку проблеми. Бидејќи органот е важен за имунитетниот систем и ги филтрира, меѓу другото, бактериите, вирусите и паразитите од крвотокот, Софија секој ден прима антибиотик пеницилин како мерка на претпазливост се додека нејзиниот имунолошки систем не се развие целосно. „Му благодариме на Бога и на лекарите од Минхен секој ден одново што сè помина добро и дека Софија ќе биде со нас долго време“, вели Валдемар. "Но, тоа беше тешко време за целото семејство, за кое сега сакаме да работиме со психолози. Ние всушност сакаме трето дете. Но, стравот е сè уште преголем за да не се роди здраво".