За епилепсија - кетогена диета или Сабрил Страна 2 - REHAkids

Придонес од vedriii »19.04.2007, 11:29 часот

кетогената диета нема толку лош вкус, а е слатка како ванила, треба внимателно да ја измерите и да го измешате правот со масло, вода и каша, маслото е само ужасно. Таа исто така може да јаде каша, но потоа сè уште треба да го испие остатокот од прав, односно млеко. Мојата малечка сакаше да го пие првите 2 дена потоа се здоби со треска и тогаш не сакаше повеќе ова шише туку само нејзината стара храна, но бидејќи кетогената диета не сака повеќе да ја пие правилно, веројатно повторно ќе добие цевка. Па одново, таа ја имаше цевката претходно, а потоа и требаа 3 месеци додека не почна повторно да пие правилно. Еднаш, во болницата за интензивна нега, тие сакаа да и дадат ПЕГ-цевка на нашата Лара, се додека медицинска сестра не и даде шише и таа го испи добро, некои лекари се навистина страшни, траеше засекогаш, додека конечно немавме добар лекар и Ние сме исто така многу задоволни од тоа.
Ви посакувам се најдобро и се надевам дека нападите ќе престанат наскоро.

Придонес од Керстинм »19.04.2007 година, 11:53 часот

Колку што знам, Топамкс, Сабрил, Валпрот и Кепра во моментов се лекови кои покажуваат најдобар долгорочен ефект кај симптоматска епилепсија на БНС. Хлоралниот хидрат обично се користи како итен лек затоа што малите деца можат да го разложат доста добро и не се навикнува толку брзо како на пр. Б. со дијазепам или валиум.

За среќа, никогаш не моравме да ја тестираме АЦТХ. За нас тоа беше последно средство на списокот.

Најчестите несакани ефекти на Топамакс веројатно се недостаток на апетит и ризик од преголема закиселување (види погоре). Нашата ќерка не е засегната од недостаток на апетит. Таа сега ужива повторно да јаде и е апсолутно соодветна на возраста: Колбаси со помфрит Никогаш не би ја внесувала кетогената храна во неа. Ние ја проверуваме киселоста на крвта преку редовни тестови на крвта.

Катарина (4,5 години) е ментално и моторно на ниво на дете од 13-ти до 18-ти месец. Таа не зборува, слуша многу, може да ползи и да се повлече нагоре во штанд, ги прави своите први чекори странично и е многу самоуверено дете од градинка.

Придонес од Даниела и Нели »19.04.2007, 12:54 часот

ќерка ми Нели имаше сабрил околу три месеци. Претходно не бев исто толку сигурен дали сега ќе пиеме лек или не. Но, бидејќи апсолутно сакавме да се ослободиме од нападите, ризикувавме. за жал, сабрил не погоди нели. нападите станаа посилни u затоа го повлековме повторно. мојот лекар (кому многу му верувам) рече дека сабрилот е често многу ефикасен. не со нас.

во моментот Нели Орфирил е на топамакс и нема напади. сепак, таа трепнуваше неколку пати на ден, извртувајќи ја главата и навалувајќи се малку налево. тоа го прави неколку пати по ред неколку минути. сепак, ова не е вистински напад, велат лекарите.

сè уште не сме ја испробале диетата.
би ризикувал ограничено видно поле при земање сабрил - главната работа е нападите да престанат. ако не работи, можете веднаш да престанете да го користите. несаканиот ефект треба да се појави само по долг период на употреба.

сè добро за вас!

Придонес од Мама_на_Хана »20.04.2007, 09:28 часот

Нашата Хана не добива каша.

наутро: 1 каша
ручек: супа и каша (слично на Хипп чашите)
попладне: овошна каша (исто како Хип, но со многу удар)
Вечер: супа од 18 часот
22.00 чорба

сè е подготвено од нас самите, немаме готов прашок или нешто слично? Го познавам само кетокалот, кој се користи како хранење со шише. но Хана не го зема тоа.

Ако ми ја дадете вашата адреса за е-пошта, можам да ви испратам неколку рецепти од хана и да направам слика за себе.

целата убов,
Хајди

Придонес од каро28 »16.05.2007 година, 15:01 часот

Здраво драги мои!

Сега сме на клиника и кетогената диета ќе започне во петок (18-ти мај). Сега започнуваме само затоа што за жал имавме жалење во семејството (мојата најголема поддршка кон ќерка ми, нејзиниот дедо, почина ненадејно) и немав глава за ништо цело време. Сега сè уште е многу тешко, но морам да размислувам за моето дете. Извини, малку излегов од темата: добро, започнува во петок. Потоа започнува фазата на пост од 24-48 часа, од која, да бидам искрен, најмногу се плашам ! И кога конечно е во кетоза, таа ќе добие кетокал само 8 недели. Навистина се надевам дека ќе успее. Getе стапам во контакт кога има нешто ново.

П.С .: Можеби некој друг би имал рецепти за диета 4: 1 или навестување каде би можел да најдам некои?

Каро (78.08.78), Питер (11/67) со Алиша (12/04) Хидроцефалус, церебеларна атрофија, оптичка атрофија, епилепсија, сомневање за ПЕХО синдром

- Детето е loveубов што стана видлива! -

Придонес од каро28 »16.05.2007 година, 15:35 часот

Заборавив нешто. Можеби некој знае дали го добивате кетокалот од компанијата за здравствено осигурување? Слушнав дека е многу скапо.

- Детето е loveубов што стана видлива! -

Придонес од поранешен корисник »16.05.2007 година, 19:10 часот

Придонес од Кесман »20.05.2007 година, 17:37 часот

Само што наидов на сосема нов напис од признато списание за кетогената диета за епилепсија. Немајте време да го преведете, но ќе го ставам апстрактот тука - заклучокот е јасно позитивен! сте имале добро искуство со тешко/неприлагодливо Epi. Придонесот доаѓа од една од најпознатите детски болници во светот, Johnонс Хопкинс. Благо речено, немате идеја зошто работи, но дефинитивно работи.

Детска неврологија, Број 5, страници 281-292 (мај 2007 година)

Неврофармакологијата на кетогената диета

Адам Л. Хартман, MD⁎ ⁎ Соодветен автор Информации за пошта, адреса на пошта, Месиј Гасиор, д-р †, Ејлин П.G. Vining, MD⁎, д-р Мајкл А. Рогавски, д-р D

Кетогената диета е вреден терапевтски пристап за епилепсија, оној во кој повеќето клинички искуства биле со деца. Иако механизмот со кој диетата штити од напади е непознат, постојат докази дека таа предизвикува ефекти врз посредничкиот метаболизам кои влијаат на динамиката на главните инхибиторни и возбудливи системи на невротрансмитери во мозокот. Моделот на заштита на кетогената диета кај животинските модели на напади е различен од оној на другите антиконвулзиви, што укажува на тоа дека има единствен механизам на дејство. За време на потрошувачката на кетогена диета, се јавуваат изразени измени во метаболизмот на енергијата на мозокот, при што кетонските тела делумно ја заменуваат гликозата како гориво. Не е јасно дали овие метаболички промени придонесуваат за акутна заштита од напади; Како и да е, ацетонот во телото на кетон има антиконвулзивна активност и може да игра улога во заштитата од напади дадена од диетата. Во прилог на акутна заштита од напади, кетогената диета обезбедува заштита од развој на спонтани повторливи напади кај модели на хронична епилепсија, а има и невропротективни својства кај различни модели на невродегенеративно заболување.

Center Педијатриски центар за епилепсија ⁎он М. Фримен, болница sонс Хопкинс, Балтимор, Мериленд

Section Оддел за истражување на епилепсија, Центар за истражување на неврологија Портер, Национален институт за невролошки нарушувања и мозочен удар, Бетесда, Мериленд

‡ Одделение за неврологија, Универзитет во Калифорнија, Медицински факултет Дејвис, Сакраменто, Калифорнија.

Соодветни информации за авторот Комуникациите треба да бидат адресирани до: Хартман; Педијатриски центар за епилепсија Johnон М.Фриман; Медицински институции Johnон Хопкинс; 600 N. St. Wolfe St., Meyer 2-147; Балтимор, МД 21287.