Автономија и грижа
Автор: Вероник Конрад
Коментар на случајот | Автономија и грижа
Опис на случајот
Александра Леихт има 35 години и од 11 година страда од многу ретка мускулна болест наречена Бетлем Миопатија. Со оваа болест, мобилноста е значително ограничена со прогресивното опаѓање на мускулите, така што зависи од постојана помош во секојдневниот живот. Александра Лејхт живеела со нејзината самохрана мајка уште од нејзиното раѓање. Поради нејзината болест, нејзината мајка секогаш била разгалена, така што Александра Лејхт сè повеќе ја преземала улогата на донесување одлуки и го структурирала денот на свој начин. На пример, таа утврди во кое време да јаде или кога треба да се спроведува дневна лична хигиена. Како резултат, недостасуваше јасни структури во врска со дневната рутина, така што немаше фиксни времиња на оброци. Мајката беше апсорбирана во нејзината улога и и ја исполнуваше секоја желба.
Голем број етички прашања се појавуваат во врска со оваа студија на случај. Дали надзорниците треба да продолжат да вршат притисок врз Александра Лејхт и да ја принудуваат да присуствува на времето за комунални оброци, за да може да јаде барем малку нешто и да не ослабне? Дали е исто така дозволено или законско да не и се дава повеќе на г-ѓа Лејхт храна по редовното време на оброк? Дали надзорниците треба да го следат она што го сака Александра Леихт и на тој начин да прифаќаат подолго и посложено работно време за да не се загрози благосостојбата на жителот? Или, пак, г-ѓа Лејхт треба да ги достави и следи ритуалите на јадење, така што вработените ќе бидат олеснети?
Опции за акција
- Може ли пофлексибилно време за јадење (флектајм) да гарантира автономија и самоопределување на Александра Леихт и сите други жители?
- Или, негувателите треба да продолжат да вршат мал притисок врз г-ѓа Лејхт, така што таа може да учествува во секојдневниот живот на групата што живее, но особено со оброци, со цел да се спречи нејзиното слабеење и да има потреба од помош.
- Или треба да се осигура дека Александра Лејхт има можност да ги земе своите оброци подоцна?
Етички преглед
Општо, мора да се наведе дека Александра Лејхт има можност слободно да одлучи што сака, а што не. Во смисла на „волонтаристичка слободна волја“ (Форшнер 1989, 72-75), таа може слободно да ја изрази својата согласност или одбивање. Оваа слобода на волја треба да биде прифатена и признаена од негувателите на студентскиот дом. Бидејќи г-ѓа Лејхт му изразила волја на својот доверлив претпоставен неколку пати дека не сака да јаде во одреденото време на оброк. Прво и најважно, не треба да се преземаат дејствија против нивната волја, бидејќи и лице со попреченост има право на самоопределување како автономна личност, без оглед дали лицето живее во студентски дом и зависи од помош.
Слободата на дејствување на Александра Лејхт е ограничена од една страна со формата на неможност и со формата на неможноста плус мора. Значи, таа не може да прави што сака и мора да прави што не сака. Сепак, јасно е и дека слободата на дејствување на жителите во студентски дом не може секогаш и не е целосно загарантирана, така што г-ѓа Лејхт исто така треба да се прилагоди на објектот во некои работи и во некои фази од животот. Бидејќи апсолутна слобода на дејствување никогаш не може да се постигне, бидејќи сите ние сме обврзани со одредени правила и норми. Покрај своето право на автономија и самоопределување, г-ѓа Лејхт има должности и кон другите жители на студентските домови и вработените. Понатаму, изразите на слободна волја на г-ѓа Лејхт треба да бидат слушнати од негувателите за да можат соодветно да реагираат. Сепак, работниците во студентските домови треба да дејствуваат за сите жители на таков начин што може да се гарантира автономијата и самоопределувањето на сите. Затоа, надзорниците треба да се обидат да дејствуваат или да дејствуваат како застапник.
Друг критериум е дека г-ѓа Лејхт мора да може да одговара за своите постапки. Затоа, исто така, мора да има способност да донесе своја одлука за да може да преземе одговорност (сп. Tugend-hat/López/Vicuna 2000, 151). Г-ѓа Лејхт мора да може да разбере дека ако одбие да јаде, исто така мора да сноси одговорност и дека, како резултат на зголемената слабост, ќе и биде потребна поголема помош на долг рок. Поради фактот што таа е во полнолетна возраст, г-ѓа Лејхт има и морално право да „се контролира и да се грижи за себе [...]“ (сп. Исто, 152).
Со пофлексибилно време за оброк (флектајм) жителите би можеле да одлучат кога би сакале да јадат, т.е. да појадуваат помеѓу осум и десет часот наутро, ручек помеѓу 12 часот и 14 часот и вечера меѓу 17 и 19 часот. Тогаш веќе не сте толку врзани за одредено време за јадење и имате избор во смисла на „негативната теорија за слободата“ (Леуполд 2008, 80). Бидејќи првиот чекор кон автономијата е веќе чекор да се понуди и да има избор. Благодарение на овој флексибилен избор, Александра Лејхт може да го организира својот живот во студентски дом посамостојно и повеќе не е врзана за фиксно време на оброк во институцијата.