Ажурирање за essесика
За оние кои не знаат што е тоа, еве ги написите, хронолошки 1, 2, 3, 4
Помина некое време откако не ти кажав за essесика.
Честопати сакав да ви пишам, да ви кажам за нашето искуство како резиме досега, но животот беше многу зафатен за нас.
Ја пишувам оваа статија за да ги задржам моите пријатели тука, оние кои биле со нас, но исто така и за оние кои ќе ги најдат овие редови за прв пат, семејства чии деца ќе поминат низ слични работи. Се надевам дека следново ќе ви помогне да имате полесно патување и, ако ви помогне, мојот телефонски број/е-пошта е достапен преку сопственикот на блогот.
Пред повеќе од една година, на нашето мало девојче essесика беше оперирана тумор на мозок, кој се покажа како „агресивен“ (Медулобластом), оставајќи семејство емоционално заглавено и без идеја што понатаму.
Со празен ум, решив да му се обратам на Цетин за да побарам помош од заедницата тука.
Добив многу телефонски повици, е-пошта и контакти од многумина и ви благодарам. Конечниот избор, како што ти реков претходно, беше Франција.
Франција затоа што, од цела Европа, има најдобро развиен медицински систем во областа на ракот, особено кај децата. ИГР не е било која болница, туку истражувачки институт во оваа област, со извонредни резултати во овие прашања. Франција затоа што вратите се отворија во вистинско време.
Пристигнав во Франција на 11 март, денот кога прославивме 12 години брак со најубавата жена на земјата. Заминавме без да погледнеме назад, денес бевме во Романија и баравме решенија, следниот ден престојувавме во Франција и одевме да купиме храна од Карфур. Оставив сè и заминав.
Останавме привремено, отидовме во болница да видиме што и како се одвиваат работите. Зачекорив по ходниците дека ќе шетам илјадници пати во месеците што доаѓаат и дека ќе гледам толку многу пати празни и мрачни.
Во болницата во првите денови се сретнав со други родители со деца во иста ситуација. Некои Романци, други Французи, Германци, Арапи, сите народи. Сите чувствувавме болка, можевме да ја почувствуваме.
Сè започна со повторна анализа на туморот од тамошната болница. Стандардно прашање за нив. Го зедов парафинскиот блок од Романија од каде што го направив патолошкиот хистолошки тест и го предадов на болницата. Две мачни недели подоцна ја потврдија нашата дијагноза.
Бев ментално завршен. Зошто да не започнете со третман? Зошто поминува толку време? Па, тоа е местото каде што луѓето имаат свое време. Не можете да ги брзате со јаже, не можете да ги притиснете, тие знаат подобро што прават и не прифаќаат „охрабрување“ од никого.
Кога влеговме во првата консултација со лекарот кој ќе се занимава со нашиот случај, работите добија екстремен пресврт.
Theената погледна на МНР, рече дека „ќе биде добро“. Шок. Што сакаш да кажеш дека ќе биде добро? „Да, essесика има ГОЛЕМИ шанси да се лекува засекогаш! Јас бев глуп. Во Романија слушнав само смрт и драма. Романско семејство со мало девојче на истиот лекар како essесика штотуку дошло од Романија, каде д-р де ла Багдасар им рекол дека „подобро е да се фокусираат на другото дете, бидејќи тој умира во секој случај“. Нивното мало девојче живее добро, ви благодарам и денес, што е точно со лузна на половина глава и БЕЗ коска, затоа што во Багдасар на сите оперирани деца им е исечена коската од предметната област и фрлени во ѓубре. Нивната несреќа беше што кога д-р Стоица беше надвор од земјата и тие мораа да одат во Багдасар, бидејќи беше вонредна состојба.
Лекарот ни рече дека ќе биде добро, но ќе дознаеме повеќе по првите тестови. Анализи кои вклучуваат лумбална пункција, односно ќе треба да му стават игла во 'рбетот и да извлечат течност од неа, за да ја проучат.
Не можам да ги опишам врисоците и драмата на essесика кога требаше да и го сторат ова.
По 5 дена дојде резултатот: од 4-те точки што требаше да се проверат за да се примени стандардниот третман, essесика исполни само 3. Да, генетски работите беа многу добри, да може да се третира, но имаше метастатски клетки присутни во течноста во 'рбетот. Ова значеше дека единствената опција е опцијата за третман на ВИСОКА ДОЗА. Хемија со високи дози, радиотерапија со високи дози. Максимумот издржа човечки.
Во тоа време, јас бев прилично емотивна. Се чинеше дека лошите вести постојано доаѓаа. Покрај тоа, лекарот ни објасни дека ќе направиме 2 круга на „нормална“ хемотерапија (ако може да се нарече нормална), на крајот на која не смее да има повеќе метастатски клетки во течноста во 'рбетот. Ја прашав како би било ако сè уште постои и го разбрав заклучокот од нејзините очи.
Го започнав мојот прв курс за хемотерапија. Карбоплатин и етопозид, 5 дена, 2 часа на ден.
По првиот ден, започна пеколот. Континуирано повраќање, гадење, не можеше да издржи, не можеше да јаде ништо, сè имаше вкус на железо.
Децата со ист третман беа исти, им даваа НИШТО во болница само за да јадат, видовте 4-годишни деца со кафе и кола (не се шегувам), нивните родители ќе стореа нешто за да стават нешто во стомакот. Многумина беа дехидрирани толку многу што веднаш влегоа во аплазија (гуглај), им требаа трансфузии, ја ставија сондата во носот за да ги хранат.
Бевме многу благословени со essеси, бидејќи таа јадеше малку. Не му требаа трансфузии, тие не ја ставија сондата во него.
Се вратив дома по првиот лек, Jеси беше некако добро. Косата е сè уште недопрена, кажи ми ајде не е толку лошо! Иако на почетокот лекарот ни рече дека ќе и падне косата, јас реков дека можеби нема да биде така.
Вториот лек помина уште подобро, теоретски. Но, дојдов дома и тогаш тој почна да се чувствува лошо. Вртоглавица, гадење, повраќање. Неговата температура требаше да ја земаме на секои половина час, доколку надминеше 37,5 мораше ИТНО да оди во болница, тоа значи дека е во аплазија и е во животна опасност. Остани со термометарот навечер, постави го часовникот да ringвони на секои 30 минути, essеси стенкаше во сон од гадење, реков дека никогаш не заврши.
Кога неговата коса почна да паѓа, имаше конец, а потоа 2, нешто суптилно на перницата, наутро.
Тогаш започна лудилото: цели грутки паднаа на неговата облека, во автомобилот, на јакната, ја наполнивме нашата куќа со коса. Се плашевме дека ќе се удави ноќе со него, па разговаравме со неа и таа се согласи да се потстрижи, а тоа требаше да ја соблече преостанатата мртва коса. Од последен пат ја видов со коса.
По 2-те хемиски циклуси, резултатите излегоа негативни: повеќе немаше метастатски клетки во 'рбетниот течност. Ова значи дека болеста се смирува пред третманот. Првата добра вест, и каква вест! Ова значеше дека тие сега можат да започнат „вистински“ третман со кој требаше да ја бомбардираат оваа болест и да ја елиминираат.
Терапијата со зрачење е феномен колку застрашувачки, толку и едноставен. Не можам да ти го објаснам чувството дека секој ден ја носев со рака на тоа место, за да и зрачам со мозок и 'рбет, чувствував дека земјата паѓа врз мене. За неа тоа беше едноставниот дел: шарената, убава болница седи сама на калапот направен специјално за неа. Сè беше прекрасно, средено, без болка ... но Мирисот, оној мирис што сè уште го чувствувам во ноздрите. Мирис на изгорен хлор, нешто толку чудно и уникатно што никогаш нема да го заборавам. Потребни се 15 минути, супер професионални луѓе. Имавме голема корист да можеме да се определиме за протонска радиотерапија, огромна предност затоа што протоните се многу попрецизни и со нив може да се работи со многу поголема точност. Во фотонската терапија, на пример, ако го озрачува вашиот мозок, фотонскиот зрак оди подалеку и поминува низ очите, устата итн., Предизвикувајќи трајни последици. Исто така при зрачење на колоната, протоните се сведуваат само на колоната додека фотоните минуваат низ желудникот, органите итн.
Терапијата со зрачење е едноставна, ефектите се долгорочни. Тешко е со хемотерапија, но долгорочните ефекти не се толку очигледни.
Најтешкиот момент од нашите животи, од сите.
Третманот вклучуваше "палење" на коскената срцевина со многу силен лек, потоа спроведување на матични клетки, матични клетки кои исто така беа собрани од него, преку ингвинален катетер, едно од најболните места каде што некој може да стави игла.
Кога започнав со висока доза, не знаев што ќе се случи следно.
Коридор со соби со центри, како на брод. Во секоја соба едно дете, целосно изолирано од надворешниот свет, со сонда во носот. Да, секој има сонди тука, вклучувајќи ја и essесика. Стерилни простории, во кои ќе влезете откако ќе ја дезинфицирате крвта, ќе ги ставите капачето, хируршката наметка и маската, чизмите и ракавиците, а потоа ќе поминете низ филтер за санитација.
Не ви беше дозволена ладна храна, не ви дозволија заразени работи. Дали зедовте лего? Потоа, секое парче мораше рачно да се избрише.
А Jеси? Пекол на земјата. Дијареа со земјена текстура, страшна болка во стомакот, масовно губење на тежината, повраќање, гадење. И, се разбира, сондата. Кога essеси сфати дека и е потребна сонда, стори се што можеше за да соработува, но е крајно тешко за некој да ви стави цевка од 50 сантиметри во вашиот стомак.
Не можеше да спие поради неа, не можеше да јаде, не може да проголта.
Тоа беше моментот кога му паднала каква било коса на телото. Не знам од што е направен тој третман, но изгоре сè. Трепки, веѓи, коса на нозете, сè. Тој ја оцрни кожата на неговото тело поради Високата доза, изгуби многу тежина. 3 недели континуиран пекол. Потоа 2 дена пауза и уште еднаш од почеток.
Но, вториот пат беше многу покомплициран.20 дена по почетокот на втората ВИСОКА ДОЗА, essеси го изгуби видот („нистагмус“), тоа беше кожа и коска.
А одењето во тоалет беше скучна работа, ја носев во раце.
Болката беше голема како девојчето што никогаш не сум го чул. Се сеќавам дека во 4 наутро седев со неа во рацете и плачев како дете во маска и го молев Бога да ми ја даде болката и да и ја одземе.
Му дадоа морфиум, плус 4 други лекови против болки. На крајот, на последниот ден кога требаше да заминеме, тие го извадија морфиумот и сè и го држеа наб obserудувано 24 часа.
Вечерта почна неконтролирано да ги движи екстремитетите, како да има Паркинсон. И зборуваше полека, доцна.
Ни го стави во главата, не знаевме што да правиме со тоа. Бевме толку близу да избегаме.
Лекарот во тој оддел бил инспириран повторно да става морфиум и постепено да го намалува.
Треперот помина, отидов дома, по 6 недели во кои останав нон-стоп во болницата, спиејќи на каучите во ходникот (не ми беше дозволено да спијам со неа во собата, беше премногу опасно).
Essеси веќе не беше истиот човек. 18 килограми коски, тој едвај се движеше.
Следуваа многу денови на спиење и закрепнување. На крајот сите сакавме само да си одиме дома. Бев на нула со емотивни ресурси, целосно испразнет од сета моќ.
Дојдов од Франција скоро минатата зима. Ние добро го завршивме третманот, лекарот ни даде орална хемотерапија во следните месеци и ќе дојдеме до постојана контрола.
Ова беше проследено со долг период на опоравување за Jеси и за нас и нејзиниот брат, нашиот син.
Пред да заминеме, еден лекар таму нè погледна и рече: „На сите ви треба закрепнување“. Сите И тој беше во право.
Од кога се вративме, Jеси започна да се опоравува исто така. Таа оди на терапија 3 пати неделно, се занимава со спорт, сите видови активности.
Ние работиме на емоционално заздравување. Јас, откако се будев секоја вечер 5 месеци во 1,2,3,4, и врескав во 5 наутро, Само што неодамна почнав да спијам нормално, па сè уште се будам во 6, скокајќи од кревет.
Jеси има уште многу да закрепне и веројатно ќе мора да работи на некои работи цел живот.
Кога пристигнав во Франција, го прашав докторот дали Jеси ќе биде иста. Таа ни рече дека туморот, хемотерапијата, терапијата со зрачење и синдромот на задната јама ќе имаат што да кажат на начинот на кој таа е после. Ја замолив да ми даде пример и таа ми рече дека, на пример, децата кои го поминале ова потешко одговараат, пишуваат и читаат побавно. Како и од надворешната страна, тие се исти, но многу помалку академски настапуваат.
И така е.Чита Jеси, но многу потешко. Напиши, но полека. Тој се сеќава на работите, но не ја разбира математиката лесно како другите деца. Бев шокиран кога започна со училиште со неговите соученици. Тие деца беа со децении далеку! Седевме до неа, но стануваше многу стресно за неа да сфати дека не може да остане во чекор. Следуваа многу денови работа со неа, дискутирање и охрабрување да ги објасни работите додека не ги разбере. Донесов одлука да продолжам да работам со неа секој ден и по учебната година, по малку секој ден, едноставни работи, за да не ги заборавам до есен. И, она што е јасно е дека на девојчето и треба многу подолго време да добие идеја, да го разбере размислувањето. Таа разбира, но сега има свој поинаков начин да го стори тоа. Ако ја прашам колку заработува 3 × 3, на пример, ќе и требаат 10-тина секунди за да ми одговори „9!“. Се навикнавме, проблемот е што наставниците ќе се навикнат во иднина. Во Франција тие ни раскажаа како овие деца се интегрирани во општеството и сите се со нив, наставници, наставници, како им се помага да најдат работа во зрелоста и се апсолутно нормални луѓе. Да, има многу преживеани од овие болести во Франција. Со нас досега искуството беше малку поразлично.
Нејзината коса веќе не е иста после третманите. Знам, сега ќе скокнеш на мене. Да Алиоја, таа ќе умреше, а вие сега се жалите на нејзината коса? Не, не се жалам. Но, тешко е да се објасни на мало девојче кога ќе ти рече „Тато, денес едно дете ми рече на училиште дека сум најгрдото што сум на час“. Тешко е да се види како таа се бори со срамот, како мора да се бори со деца кои вербално ја напаѓаат секој ден и мора да ја научите дека е убава како што е. Тешко е да се види како го вади турбанот затоа што е жешка и луѓето зјапаат во неа како животно. „Тато, зошто таа жена ме гледа така?
Нејзината коса почна да расте. Таа беше целосно ќелава во главата, сјајна. Тогаш почна да расте нередовно, од едната страна, во едниот агол, од другиот. Се надевам и се молам, со текот на времето, да и се појави целата коса, да ја носи со опашки и кадрици, како што сака сега. Во секој случај, таа ја има целата наша loveубов и поддршка од сите.
Почестени сме од шансата што ја добивме.
Иако беше тешко и тешко, да не го поминевме сега ќе поминеше 1 година откако го немаше.
Но, таа е и е ПОДАРОК за нас. Игра, се смее, учи, пишува музика, црта, занаети, сака. ИВЕЕ Ги исполнува нашите животи со радост.
На крајот, сакам да ви се заблагодарам на сите за поддршката. Длабоко нè трогна вашето охрабрување и поддршка, вечно сме благодарни и никогаш нема да заборавиме. Sorryал ми е само што ми требаше толку време да ти пишам. Те молам прости ми.
Го напишав овој исклучително личен, субјективен и емотивен текст. Немам моќ да коригирам, го оставам како што е, со своите синкопи и чувства. Она што е јасно, сепак, останува:
Ова искуство нè промени засекогаш, но за оние што го читаат ова ви велам да се борите до крај, вреди.