Беше како шок
„Сè додека се мали, сепак е лесно да се организираат.
Стефан Хелер татко на Ева и Ана
Во тоа време немаше родителска група. Герлинде Хелер најпрво го создаде тоа. Таа барала родители во слична ситуација преку реклами во весници и локално радио. „Започнавме со три семејства во нашата дневна соба. Таа сега е на чело на регионалната група Франкони, од групата за интереси на ПКУ, на доброволна основа.
Сега таа ги посетува мајките на новороденчиња со ПКУ во болницата. Таа секогаш носи со себе една од своите ќерки, бидејќи на 14-годишната Ана и била наследена метаболичката болест од татко и мајка, кои и двете се здрави, но пренесени. Утешно е за мајките на новороденчињата да видат дека децата се развиваат сосема нормално со соодветна диета. Кога беше во градинка, другите деца веќе знаеја за нејзината болест, вели 18-годишната Ева. Со нив одела на училиште, така што никогаш немало никакви проблеми.
Секогаш мора да работите подготвителна работа, вели мајката: на роденден на дете, во градинка или во селско училиште. „Можеме да одиме каде било“, додава Ана. „Сè додека се мали, лесно е да се организираат“, објаснува таткото Стефан Хелер. Но, не можете да направите ништо спонтано. Патувањето и одморот треба да бидат добро испланирани. Во случај на покани, треба однапред да дознаете што ќе има на масата. Нешто слично потоа се готви дома и се носи заедно.
Ева и Ана мора да се придржуваат до строга диета со малку протеини и да не ги надминуваат нивните дозволени единици Phe (количина на фенилаламин). И двајцата имаат малку слобода, бидејќи имаат тешка форма на болеста, додава мајката.
Исхраната зависи од вредностите на крвта. Во детството, крвта се црпи секој ден, подоцна двапати неделно и за деца еднаш неделно. Ева и Ана црпат неколку капки едни од други еднаш месечно. Во минатото, примероците требаше да одат во лабораторијата во Ерланген. „Сега Варцбург има и колонски хроматограф“, објаснува Герлинде Хелер. Лекарот од универзитетската болница ги користи вредностите на крвта за да утврди дали е забележан толерантниот опсег.
Асистентот за диета ќе помогне ако има грев во менито. И има повремен грев, признајте ги двете ќерки Хелер. Ако читањето е превисоко, може да се појават проблеми со концентрацијата, меѓу другото. Во пубертетот беше особено тешко да се придржувате до строгиот план за исхрана, Ева се сеќава на нејзината фрустрација. Ана полесно се справува со нејзината болест што нејзината сестра е исто така погодена од PKU. „За психата беше корисно што тие го имаа истото“, нагласува мајката.
Таа секогаш треба да готви двапати. Но, Ана сака и да ја лула лажицата за готвење дома. За ќерките има складиште со производи од компир, јадења од тестенини, корнфлекс и бисквити, кои треба да се нарачаат од каталозите за диети. Сега постои широк спектар на соодветни производи и соодветни книги за готвење.
Ева се сеќава на првите колачиња, кои беа толку тешки што семејството ги нарече оклопни плочи. Герлинд Хелер понекогаш пече леб и се превртува, бидејќи диеталната храна е скапа.
За деца до 16 години, родителите добиваат додаток за данок. Здравствено осигурување плаќа за мешавината на аминокиселини што се користи како додаток во исхраната. И, како е кога Ева излегува со пријателите? - Добро се сложува со јадења од компири или чинии со салата. Таа сака и скари. Таму може да ги земе со себе и палатите од зеленчук и пченката на кочанот.
А, Ана веќе се радува на состанокот на PKU за време на викендот (видете ја статијата спротивно). Многу е посебно кога таа води на состанок со погодените: „Тоа е како големо семејство“. Дури и ако тоа звучи многу ладно, вели таа. Регионалната група Франконија се состанува двапати годишно на семинари, предавања, часови за дружење или готвење. Ева го посетува кругот млади-возрасни (JuEK) за страдалници од ПКУ од 16 години. Партнерството, бременоста и работата се исто така теми.
За да можете да додадете клучни зборови на „Мои теми“, мора да се регистрирате.