Болест на пеперутка Маките на децата пеперутки
Болест на пеперутки: Маките на децата со пеперутки
16 август 2017 година - 15:32 часот
Болеста на пеперутките е неизлечива
Romиркање наоколу, играње фудбал или romубопитност со врсници - многу работи што се сосема нормални за здрави деца се табу за децата пеперутки. Бидејќи дури и мали удари или падови може да доведат до плускавци, рани и голема болка кај децата кои страдаат од неизлечива болест на пеперутката. Како настана оваа болест? И што можат да направат погодените?
Околу две до три од 1000000 луѓе страдаат од епидермолиза булоза (ИО). Ова е технички израз за болест на пеперутката. Ова име потекнува од фактот дека кожата на заболеното лице е исто толку ранлива како крилјата на пеперугата. Како резултат, децата сметаат дека дури и нежните допири се крајно болни. Плускавци и рани лесно се формираат и бараат третман.
Причината за болеста е генетски дефект што може да влијае на до 14 различни гени. Сите овие гени кодираат протеини кои делуваат како кит и нормално ги држат слоевите на кожата заедно. Дефектот доведува до фактот дека горните слоеви на кожата се одделуваат од остатокот на кожата или се менуваат како резултат на слаб стрес, како што се гребење или дури и ракување. Течноста се таложи во пукнатините што создаваат меури.
Секојдневниот живот е многу тежок за децата од пеперутка
Покрај тоа, пеперутките не можат да произведат протеин ламинин-332. Ова го инхибира пренесувањето на стимулите на допир и делува како еден вид тампон. Затоа, децата го доживуваат допирот многу поинтензивно - па дури и како болка - отколку здравите луѓе.
Меурчето обично започнува кај бебињата најдоцна, кога малите почнуваат да одат. Затоа што тогаш притисокот врз стапалата енормно се зголемува. Но, секојдневните работи како чешлање на косата, миење или миење на забите ќе бидат сфатени како исклучително болни процедури.
Покрај тоа, на децата со пеперутки им е потребна диета прилагодена на нивната болест. Бидејќи постојаното заздравување на раните троши многу енергија и постојаното плускавство често се поврзува со недостаток на протеини, течности и железо, неопходна е посебна диета за да се спречи недостатокот. Бидејќи хранопроводот или цревата се исто така погодени од оваа болест, малите често страдаат од нарушувања при голтање и не можат да јадат сè.
Секако, сето ова ги оптеретува и семејствата на болните деца. Грижата за раните, промените во облекувањето и честите посети на лекар, понекогаш неколку пати на ден, заземаат многу време. Самите деца честопати се задеваат затоа што не можат да рипнат и да играат како другите деца. Покрај тоа, многу луѓе се плашат од контакт, бидејќи се плашат од инфекција или надворешниот изглед на децата ги одложува.
Специјалните масти и многу меките завои ја прават поподнослива грижата за раните и животот со оваа болест. Но, покрај дерматолозите, во третманот треба да бидат вклучени и невролози. На пример, тие можат да користат специјална терапија со болка за да го минимизираат страдањето на децата.
Погодените можат да најдат помош тука: Во Германија има неколку контактни точки за поддршка и вмрежување за погодените. Интересната група Епидермолиза Булоса е.В. - ДЕБРА Германија нуди информативен материјал, советува и договара контакти меѓу погодените:
Ако ве интересираат други статии од областа на благосостојбата и здравјето, тогаш едноставно кликнете преку нашата плејлиста за видео!