Центар ѓ; r Ретки болести (ЗЕСЕ) Северна Баварија
Центар за ретки болести - Референтен центар Северна Баварија (ЗЕСЕ) ги поддржува и координира интердисциплинарните активности во грижата за пациентите, истражувањето и наставата од областа на ретки болести со цел да се подобрат дијагностичките и терапевтските опции.
Што е ретка болест?
Болеста која не погодува повеќе од 5 од 10 000 луѓе се смета за ретка. Досега се познати околу 8000 различни ретки болести. Вкупно околу 30 милиони луѓе во Европа и повеќе од четири милиони луѓе во Германија се погодени од ретка болест.
Кои се проблемите со ретки болести?
Луѓето со ретки болести не можат секогаш да најдат лекари кои се добро упатени во дијагностицирањето, следењето и лекувањето на нивната болест. Честопати, потребна е и добра соработка помеѓу разни специјализирани дисциплини и професионални групи со цел да се најде оптимален концепт на третман прилагоден на индивидуата во случај на болести кои вклучуваат повеќе органи. Бидејќи сè уште не постои специфична терапија за многу ретки болести, исто така, неопходни се истражувања за ретки болести.
Што правиме
Центарот за ретки болести (ЗЕСЕ) поддржува и координира интердисциплинарни активности во здравствената заштита, истражување и настава во областа на ретки болести во врска со рано откривање, дијагностика, терапија, последователна грижа и извештаи до регистрите. Ние работиме тесно со специјалистичките центри специјализирани за дијагностицирање и лекување на одредени ретки болести или групи на болести. Покрај тоа, ние соработуваме со другите референтни центри за ретки болести во Германија и со самопомош.
Кој може да се претстави во нашиот центар?
Ако веќе ја знаете вашата дијагноза, можеме да ви помогнеме да ја пронајдете вистинската личност за контакт за вашата болест. Во овој случај, ако е можно, ќе ве контактираме со еден од специјализираните центри поврзани со нашиот центар, или ќе ве поддржиме во потрагата по друг центар во Германија.
Ако, и покрај обемните медицински прегледи, дијагнозата сè уште не е поставена, имате можност да побарате совет во нашите работни часови за да ги разјасните нејасните дијагнози.