Цистична фиброза доцна дијагноза цистична фиброза д
Иако цистичната фиброза е вродена болест, таа може да остане незабележана со години. Значи, може да имате вистински дијагностички маратон зад вас додека не ја добиете дијагнозата цистична фиброза. Ако штотуку сте дијагностицирале цистична фиброза, оваа страница содржи информации создадени од лице со цистична фиброза, на кое и е дијагностицирана само во средината на дваесеттите години.
По дијагнозата
Само што ви дијагностицираа CF. Пред тоа, „детето“ немаше име или друго име како што се целијачна болест, тешка бронхијална астма, хроничен бронхитис, синдром на нервозно дебело црево, Кронова болест, итн. Сега сте разбирливо нерешени и се чувствувате осамени со него. Постојат некои на кои, како вас, им беше дијагностицирана доцна цистична фиброза. Значи, вие не сте сами во ова.
Можеби, веднаш по споменувањето на зборот цистична фиброза во канцеларијата на докторот, баравте што значи дијагнозата за вас и откривте можеби застрашувачки или застарени информации. Но, „нормален“ живот е можен и со цистична фиброза.
Патем: Од 2016 година, сите деца родени во Германија биле тестирани за цистична фиброза во таканаречениот скрининг за новороденчиња, со цел да имаат директна јасност.
Цистична фиброза е сложена болест
Болеста цистична фиброза е комплексна: Од целосната слика со силно зафаќање на белите дробови, цревата, панкреасот и/или црниот дроб до многу лесен тек со хроничен синузитис или неплодност, сè може да се вклучи.
Тековните информации за болеста може да се најдат тука на веб-страницата на Муковишидоза е.В...
Чести прашања кога се дијагностицира подоцна
Што ми значи цистична фиброза сега, што ќе се промени?
Како прво, сега знаете што е одговорно за вашите поплаки. Одисејата да се испраќа од еден збунет доктор до друг сега е завршена.
Вашата амбуланта за цистична фиброза ќе работи со вас за изготвување план за третман; сега е вашиот главен контакт за сите работи поврзани со цистична фиброза.
Можеби ќе треба да вдишете повеќе лекови или да го земате како таблета и сега ќе добиете редовна физикална терапија. Исто така, се препорачува редовно - обично на секои три месеци - да доаѓате во амбуланта за прегледи за да можете да ги препознаете промените во вашето здравје во рана фаза и да преземете контрамерки навремено.
Исто така, може да биде корисно да аплицирате за третман на рехабилитација во болница во клиника за рехабилитација специјализирана за цистична фиброза за време на овој тежок почетен период со цел да имате малку време за себе и да бидете соодветни во прашањата на цистична фиброза.
Ако сега треба да се откажам од обуката/студиите/работата, моето училиште/универзитет/мојот работодавец мора да знаат за тоа?
Како прво, многу јасно не: Само затоа што сега сте дијагностицирале цистична фиброза не значи дека треба целосно да го промените вашиот живот.
Постојат некои професии кои не се целосно корисни за луѓето со цистична фиброза, на пример, ако условите на воздухот се неповолни, како што се правлив воздух, многу високи или многу ниски температури или висока влажност, но не мора да се откажувате од работата. За тоа која професија е соодветна за вас и што треба да разгледате, треба да разговарате со вашиот лекар за брза помош или лекар од компанијата.
Вие не сте обврзани да ги информирате вашите соученици, вашите колеги или вашите наставници/работодавачи за вашата болест. Сепак, можно е разбирањето за отсуство од работа или фактот дека понекогаш не сте толку еластични да биде поголемо ако го информирате вашиот работодавец за вашата болест. На крај, сепак, тоа е целосно ваша одлука.
Може да биде корисно да аплицирате за лична карта на инвалидско лице во Канцеларијата за интеграција и социјални работи. Ова ви дава одреден степен на заштита од отпуштање и може да добиете дополнителни надоместоци или отстапки од вашиот работодавец или од вашето училиште/универзитет, што може да го олесни животот со оваа болест малку.