Дејвид Мичел О, патем, моето дете е аутистично - ДОБРО
Еве ме: аутистично момче во игра
Извор: AFP/Getty Images/ss/AMD
Момчето не зборува, тешко спие и освои 79.000 поени во видео играта. Како писателот и авторот на „Облачен атлас“ полека учи да го разбира својот мал син.
С. Детскиот психолог што седи спроти вас само што ви рече дека вашето тригодишно дете „покажува однесување што одговара на однесување на лице од аутистична група“. Она што сега го чувствувате е трепет, секако, претчувство дека вашиот живот како родител ќе биде многу потежок отколку што сте замислувале дека е, но и мала потврда.
Барем сега имате извештај од десет страници што можете да им го покажете на пријателите и роднините кои постојано тврдат дека момчињата се побавни од девојчињата, дека во двојазично семејство, стекнувањето јазик може да се очекува доцна или дека сте исти на таа возраст биле Утешно е што фактот дека вашето дете не остварува контакт со очите, не зборува и не се грижи за сликовниците сега има причина и име.
За луѓето што треба прво да знаат, испратете неколку општи е-пошта со фрази како „о, патем“, „како изгледа“, „има аутизам“, „не грижи се“ и „потврдува што сме и онака веќе се сомневаше “. Одговорите следат веднаш, но звучат непријатно: Изразите на сочувство се несоодветни поради недостаток на труп, а електронските картички со „I'mал ми е што потомството е аутистично“ сè уште не се достапни.
Диети и шамани
Некои луѓе ви испраќаат исечоци од весникот за аутизам - за тоа како јавањето коњи и шаманите му помогнале на дете во Монголија, за познат писател чиј аутистичен син добро се снаоѓа, за пионерска диета базирана на коноп и акаи. Сечињата одат во компостот.
Читате книги за да дознаете повеќе за аутизмот - досега сте го запознале само во филмот „Дождлив човек“ или во книгата „Супергута Тејџ или чудниот свет на Кристофер Бун“. Аутизмот се покажува како раширена, дифузна и контрадикторна област. Причините не се познати, иако основаните претпоставки во оваа област предизвикаа многу стрмни кариери.
Вие не можете да избегнете ММР, но тогаш ќе запознаете голем број аутистични лица кои никогаш не биле вакцинирани, така што вие, како и сите други, сами донесете заклучоци - сè додека сте надвор од огромната контролна група на деца на Противниците за вакцинација не откриваат потешки факти. Симптомите на аутизам изгледаат многубројни. Можете да најдете некои со вашиот син, но не толку многу. Learnе научите дека светилниците како Бил Гејтс имаат „високо функционален аутизам“ и „ниска функција“ аутистичарите водат помалку видлив живот. Се надевате на најдоброто.
Откриваат дека пазарот за третмани со аутизам е доста голем. Некои од нив звучат разумно, други прилично чудни. Еден сугерира дека аутизмот е предизвикан од алергени кои влегуваат во крвотокот преку перфорираното црево и го инхибираат развојот на мозокот.
Тие експресно испраќаат примерок од крв во лабораторијата во Јорк, од каде враќаат прилично долг список на забранета храна, вклучувајќи јагнешко месо, киви, ананас, глутен, црвено месо и млечни производи. Вашето семејство ќе се држи до овој план за јадење, што ќе направи да се чувствувате малку поздраво, но нема да видите никакви промени кај вашето дете.
Потребен е квантен скок
Истото важи и за лековитите ефекти на јонизираната вода што сте ги нарачале по итен совет на пријател во САД. Тие одеднаш почувствуваат сочувство кон болните во средниот век, кои се лулеа од едно до друго светилиште во надеж дека ќе го најдат светецот одговорен за нивното страдање, иако навистина им требаше квантен скок во медицината. Овој квантен скок сè уште не се случил во истражувањето на аутизмот.
Аутистичните терапевти влегуваат во вашиот живот. Некои работат за локалната здравствена служба, некои како хонорарни преведувачи; некои се работни терапевти, други се фокусираат на зборување и јазик, некои се колнат во Floortime TM (метод ориентиран кон игри), други во „применета анализа на однесување“ (засилувања и мерења); некои сакаат да ги убедат сите во нивниот пристап, други го гледаат попрагматично, засновано на мотото: „Она што работи е добро“.
Learnе научите дека третманот се нарекува „интервенција“ и дека се препорачуваат 10 до 15 часа неделно, но вашата локална здравствена служба добива само околу 15 часа годишно - што, минус болест и обука, изнесува 10 часа. Едно попладне, терапевт за здравствена заштита е толку згрозен од начинот на кој вашето дете ја удира главата на подот во кујната што таа бега пред да заврши сесијата, и сфаќате дека можеби треба да платите приватно.
Повеќето трошоци ги плаќате сами
Giveе им ги дадете парите на терапевтот кој ве отвори - најчистиот шепот на коњот за деца со посебни потреби, но десет часа неделно додаваат повеќе од десет илјади фунти годишно. (Колку е скап Етон?) Некои од нив се надоместуваат доколку се исполнети официјалните критериуми за лекување; Сепак, поголемиот дел го плаќате сами.Терапијата за време на училишен одмор не се враќа; властите претпоставуваат дека аутизмот се јавува само за време на училишните денови.
Lifeивотот станува предизвик. Вашиот сон е прекинат, и останува така. Децата со аутистично нарушување всушност никогаш не спијат - тие издржуваат сè додека конечно не поминат, често после полноќ; Три наутро „забави“ каде вашето широко будно дете отскокнува во кревет смеејќи се и плаче еден час не се невообичаени. По напорната ноќ, вие и вашето дете ставате круг во автомобилот за да може вашиот партнер да се одмори - и по три четвртини од еден час, откажете се од непрекинато врескање и вратете се дома.
Најлошо од сè е удирање на главата - на тврда земја, до десетина пати на ден. Модринките на вашето дете ќе направат да изгледате криво на касата во супермаркетот. Препорачливо е да водите дневник за самоповредување за да ги откриете активирачите, кои, сепак, се чини дека се многубројни колку очигледни: глад, замор, фрустрација од празни батерии во играчка, изгребано ДВД-пинг, забрана за употреба кујнски ножеви игра.
Вие сте предупредени да не престанувате да треснете со глава, бидејќи со тоа може да се зголеми самоповредувањето со учење на вашето дете на равенка удирање глава = внимание + прегратка; од друга страна, се плашите од повреда на мозокот или потрес на мозокот.
Дали се виновни „мајките фрижидери“?
Мудар терапевт може да ве советува да ја ставите ногата меѓу главата и подот за да го намалите ударот. Додека ве тресне стапалото, помислувате на тезата на влијателен американски психолог дека аутизмот е предизвикан од „мајки во фрижидер“ кои навистина не ги сакале своите деца. Се надеваме дека ѓаволот има нешто многу посебно за овој учен господин. Тие завидуваат на познаници со членови на семејството во близина кои се во можност и сакаат да ги засукаат ракавите и да се справат со нив; Како и многу други, вие и вашиот партнер сте сами.
За некое време, вашето дете страда од акутна преосетливост, во која облеката се чувствува како ренде за сирење и е неподнослива агонија да легнете да се одморите. Некои луѓе препорачуваат да користите масла за масажа, да го вртите вашето дете во воздухот што е можно побрзо и да чекате да исчезнат сончевите дамки. Преосетливоста опстојува околу две недели. Тоа беше најниската точка.
Твојот син наполни пет години. Еден ден тој го преврте прстот преку логото на VW на вашиот автомобил и забележа: „V и W“. Неколку дена подоцна го слушате како пее „Корк 96 ФМ“ - симпатична мелодија на локална радио станица - но тоа е чиста музика. Наскоро после тоа, чаша ќе се одржи под носот, заедно со зборот: "сок". Две недели подоцна, вашето дете влегува во кујната со терапевтот и му вели: "Може ли да пијам сок од јаболко?"
Сè уште сте далеку од Мери Попинс - сè уште нема дијалог, и додека многу луѓе се толерантни, вашиот партнер известува за негативниот став на некои мајки во групата за пеење и танцување за деца од предучилишна возраст. Адие, круг за пеење и танцување. Продавачката презир превртува со погледот кога вашето дете ореви со мерка на стапалата, а сопственикот на берберницата не го крие своето мислење за толку големо дете што излетува кога клиперчиња ќе зујат.
Чудото од првата шега
И покрај сè, свесни сте дека вашиот син расте да биде тој што е. Малку по малку животот станува подобар. Вашето дете сега сака да стои на нозе за да исече зеленчук, тие печат, да речеме долги, само полуразбирливи парчиња од „Фантастичниот господин лисица“ на Вес Андерсон, фасцинирано гледаат во небото низ прстите на дрвјата и се фрлаат секоја недела возбуден од тематската песна на семеен радио пренос.
Еден ден, твојот син го замени името Дора со неговото име на анимираната серија „Дора истражувачот“ и те погледна со итар насмевка за да види дали си забележал - прва шега. Стои во стравопочит од броевите на микробрановиот дисплеј и ги брои чекорите на англиски, шпански и јапонски. Еден ден забележавте дека тој постигна 79.550 поени на Дудл Скок, незгодна видео игра. Тоа е 50 000 поени повеќе од најдобриот резултат што некогаш го постигнал „невротичен“ член на семејството.
Време е да се најде основно училиште. За да го направите ова, однесете го вашето дете на терапевт во локалната здравствена служба за да може да направи ажурирана проценка на потребите. По некое време, ќе добиете список со сè што може да обезбеди основно училиште: работна терапија, јазични и говорни вештини и индивидуален асистент во училиште како дел од дополнителен час.
Тие прашуваат кои училишта во областа можат да го обезбедат сето ова. Терапевтот изгледа малку закопчан и именува две училишта. Училиштето А е оддалечено дваесет милји, а училиштето Б е триесетина милји. На телефон, директорот на Училиште А прашува дали вашиот син зборува или не. „Малку“, велиш. Ректорот тогаш објасни дека работите само со деца кои не зборуваат и ви посакува убав ден.
Пребарај за училиште
Вие посетувате училиште Б, каде има посебна паралелка со шест места, од кои три се веќе положени. Willе разберете дека сите петгодишни деца со аутизам од вашата половина од округот мора да аплицираат за овие три места. Директорката остава добар впечаток и нејзиниот син има аутистично пореметување, што значи дека знае што е потребно, но формуларот за апликација ве советува дека училиштето „го поддржува католичкиот етос“ и, доколку е применливо за вас, го праша името на вашиот пастор. Подоцна јавувате во здравствената служба за да кажете дека вашето дете веројатно нема да оди на училиште во септември; Што да се прави сега?
Во последен момент, Министерството за образование ги чувствува правните активности и вниманието на медиумите и сфаќа дека треба да реагира. Или можеби тоа е премногу цинично: можеби алтруизмот и грижата беа мотивацијата на политичарите. Даден е предлог до блиското основно училиште да се формира нов поправен час за деца со аутистични нарушувања. Директорката што ја познавате неколку години е посветена и неуморна.
Таа се согласува и благодарение на неа, вашето шестгодишно дете оди на училиште. Ова е прв пат вашето дете да има соученици и сè е направено за да се осигура дека секое дете има iPad. Овој уред се покажа како дар од Бога. Покрај специјалните апликации, вградената видео камера му овозможува на наставникот да го снима вашето дете додека постигнуваат цели во класот за кои мислевте дека се недостижни.
Две работи сè уште се многу корисни: аналогија и книга. Аналогијата направена од рабинот на еврејски пријател ги споредува очекувањата за родителство со планирањето одмор во Италија. Пред да одите на одмор, прочитајте многу за земјата, испланирајте ја својата рута, научете италијански и замислете колку ќе биде прекрасно.
Како патување во Холандија
Ако добиете редефинирање на дијагнозата за живот како аутизам, Аспергеров или Даунов синдром, тоа е исто како да се симнувате од авион и да не бидете во благ, романтичен Рим, туку повеќе. на аеродромот Шипхол, во Холандија. Што по ѓаволите? Како и сите други, и сопругата и јас резервиравме одмор во Италија. Но, со текот на времето сфативме дека копнежот по Италија не спречува да ја видиме Холандија. Постепено откриваме дека Холандија има своја сопствена убавина, свои искуства за збогатување.
Книгата што најмногу ми помогна да „размислувам холандски“ за аутизмот на мојот син се вика „Причината поради која скокам“. Авторот, тринаесетгодишен Јапонец по име Наоки Хигашида, кој се смета за сериозен аутизам, пишува со прикажување по еден лик на „картонска тастатура“. Помошник ги транскрибира ликовите во зборови, реченици и пасуси. Во еден дел од неговата книга, Наоки Хигашида одговара на прашања во врска со животот со неговата попреченост. Читањето на ова беше просветлувачко и понижувачко за мене, како да беа одговори на сопствениот син на моите прашања за тоа како е да се живее како аутизам. Зошто се откачуваш Како ја гледате меморијата, времето и убавината?
За прв пат имав одговори, не само теории. Она што го прочитав ми помогна да станам попросветлен, корисен, горд и посреќен како татко. Вториот дел од книгата е приказна „Јас сум овде“, за момче по име Шун кое открива дека е мртво и повеќе не може да комуницира.
Јас и сопругата тајно ја преведовме „Причината поради која скокам“, само за терапевтите на нашиот син, но кога моите издавачи го прочитаа ракописот, помислија дека книгата ќе има многу поголема читателска публика. За мене, Наоки Хигашида го решава удобниот стереотип дека луѓето со аутизам се андроиди кои не се чувствуваат. Напротив, тие чувствуваат сè, интензивно. Она што недостасува е можноста да го споделат она што го чувствуваат. И ние сме виновни за тоа - имаме толку многу што сме шокирани, несигурни, изнервирани или гледајќи настрана што не ги ни слушаме. Зар не треба да го учиме ова полека?
Превод од англиски: ianeулијане Гробенер-Милер. „Причината за која скокам“ од Наоки Хигашида само што се појави на Скептер (12,99 фунти).